Isabel Gemio Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy por su programa FIN DE SEMANA SOLIDARIO. TE DOY MI PALABRA EN ONDA CERO

El jurado de la tercera edición del Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy eligió en su reunión de ayer, entre casi un centenar de candidaturas presentadas, a los ganadores de cada una de las categorías. Isabel Gemio por su gran labor de concienciación social y apoyo a la investigación de las enfermedades minoritarias en el programa Fin de Semana Solidario. Te doy mi palabra (Onda Cero).

El jurado elige a los ganadores de los III Premios de Periodismo Científico Concha García Campoy

 

  • Iñaki Gabilondo (El mundo dentro de 25 años. Cuando ya no esté, #0), Isabel Gemio (Te doy mi palabra, Onda Cero), Antonio Martínez Ron (Vocom) y Sonsoles Echavarren (Diario de Navarra), han sido los profesionales reconocidos con este galardón.
  • El periodista Ramón Sánchez Ocaña ha sido distinguido con el premio a la trayectoria por su trabajo pionero en la divulgación de temas de salud y prevención de enfermedades.
  • Los galardones se entregarán el próximo 6 de julio en Madrid con la colaboración de Mapfre y Aproafa.

 

El jurado de la tercera edición del Premio de Periodismo Científico Concha García Campoy eligió en su reunión de ayer, entre casi un centenar de candidaturas presentadas, a los ganadores de cada una de las categorías. Los premiados son:

TRAYECTORIA

Ramón Sánchez Ocaña por su trabajo pionero en la divulgación de temas de salud y prevención de enfermedades.

TELEVISIÓN

Iñaki Gabilondo por su rigurosa mirada al futuro y la calidad periodística del programa Cuando ya no esté. El mundo dentro de 25 años (#0).

RADIO

Isabel Gemio por su gran labor de concienciación social y apoyo a la investigación de las enfermedades minoritarias en el programa Fin de Semana Solidario. Te doy mi palabra (Onda Cero)

PRENSA ESCRITA

Sonsoles Echavarren por poner el foco periodístico en un tema de gran impacto social en su artículo Los menores de 15 años atendidos por intoxicaciones etílicas, casi el triple que en 2001 (Diario de Navarra).

PRENSA DIGITAL

Antonio Martínez Ron por el excelente trabajo de análisis y divulgación de su reportaje Plasticidad a la carta para salvar cerebros (Vozpopuli.com)

 

El jurado de esta edición de los premios Concha García Campoy ha estado formado por su hijo Lorenzo Díaz García-Campoy, Manuel Campo Vidal (presidente de la Academia de Televisión), Luis del Olmo (presidente de honor de la Academia de la Radio), Teresa Pérez Alfageme (vicepresidenta de FAPE), Pepe Quílez y Fernando Navarrete (vicepresidentes de la Academia de Televisión); el productor Pepe Carbajo y los periodistas Joan Serra, María Escario, Elena Sánchez y Olga Viza.

La ceremonia de entrega de los galardones contará con la colaboración de Mapfre y Aproafa y se celebrará en Madrid el próximo jueves 6 de julio a las 19:30 horas.

Los galardones, creados por la Academia de Televisión, reconocen la excelencia de trayectorias profesionales o trabajos periodísticos que trasladen a la sociedad con rigor, ética y compromiso historias relacionadas con la investigación, la divulgación científica o la salud.

NOTA PRENSA: ACADEMIA DE LAS CIENCIAS Y LAS ARTES DE TELEVISIÓN

Para la Fundación Isabel Gemio este programa y este Premio supone un gran apoyo a la investigación en enfermedades raras. Muchas gracias a todos por hacerlo posible y a la Academia por su reconocimiento.

 

 

 

 

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Sólo tienes que ponerte en contacto con la Fundación Isabel Gemio, bien a través de la dirección de correo fundacion@fundacionisabelgemio.com ó en el teléfono 911 103 158 y te indicaremos  los detalles que desees conocer al respecto y el procedimiento para la adquisición de los modelos, conjuntos y complementos expuestos. Con tu compra estarás contribuyendo a la financiación de las cinco líneas de investigación en enfermedades poco frecuentes sobre las que trabaja actualmente la fundación.

Ya hemos vendido algunos desde el martes, os dejamos los que todavía quedan y un cuadro con sus precios por si os interesa adquirir alguno. Es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.

 

PRESENTADORA OBJETOS DONADOS  PRECIO
TERELU CAMPOS VESTIDO ALEJANDRO DE MIGUEL 150 €
ISABEL GEMIO ESMOQUIN MANU GARCIA 200 €
VESTIDO LARGO ROJO HANNIBAL LAGUNA 350 €
ZAPATOS HANNIBAL LAGUNA Nº 38 100 €
SUSANNA GRISO ZAPATOS MANOLO BLAHNIK Nº 39 1/2 (DAN POCA TALLA) 50 €
MERCEDES MILÁ FALDA TUL GRAN HERMANO 50 €
CRISTINA TÁRREGA VESTIDO DE AGUSTÍN TORRALBO 100 €
ZAPATOS Nº 38 30 €
ZAPATOS Nº 38 30 €

Isabel Gemio, III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni 

  • La conocida periodista ha recibido la mención por su labor de ayuda a las personas que padecen enfermedades “raras” y minoritarias, a través de la Fundación Isabel Gemio que preside, en un entrañable acto en el que ha mostrado su lado más humano y comprometido.
  • El seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, en 2015, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016, también recibieron este galardón, que reconoce la defensa de los derechos para la integración social de las personas con discapacidad.
  • El Premio Extraordinario C.H. Benito Menni supone un reconocimiento a aquellas personas o instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental y más desfavorecidas.

Valladolid, 9 de mayo de 2017. – La periodista Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni en un sencillo acto realizado en las instalaciones del Centro, que ha visitado en compañía de la Superiora, Sor Elisa Sánchez, y el gerente del mismo, Antonio Rodríguez.

Isabel Gemio ha sido premiada por su compromiso y el trabajo que desarrolla,  desde la Fundación que lleva su nombre, para ayudar a las personas que sufren enfermedades raras y minoritarias. La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo principal recaudar fondos para diferentes proyectos de investigación científica sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Durante el acto, la emisora del centro, Onda Menni, la ha hecho una entrevista en la que la periodista ha mostrado su lado más humano y profundo, cariñoso, sencillo y de compromiso con las personas que padecen enfermedades minoritarias y mentales y sus familiares.

Junto con el reconocimiento, una estatuilla del artista Coello, ha recibido unas alpargatas realizadas por usuarios del Centro, un ejemplar del relato ganador del II Certamen Internacional de Relatos Cortos sobre Discapacidad y Hermanas Hospitalarias de más de diez nacionalidades, como Congo, Filipinas, China o Mozambique, la han agradecido su labor con una danza popular africana.

“La labor que Isabel realiza, desde la Fundación y desde su trabajo en los medios de comunicación, es encomiable e imprescindible para avanzar en la investigación de este tipo de enfermedades y para concienciarnos a todos del necesario apoyo a las personas enfermas y sus familias”, comenta Antonio Rodríguez, director-gerente del Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid.

Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid 

Los Premios C.H. Benito Menni fueron creados en 2012 y suponen un reconocimiento a aquellas personas físicas e instituciones que durante su trayectoria han contribuido a la defensa de los derechos de las personas con enfermedad mental.

En el año 2015 se institucionalizó el  Premio Extraordinario  a la Integración Social de las personas con discapacidad, que, en su primera edición reconoció la labor del seleccionador español de fútbol, Vicente del Bosque, y Mª. Teresa Rodríguez, presidenta de Gullón, en 2016.

Referente de la rehabilitación integral física y psíquica en Castilla y León, y trabajando para la inserción social

Desde su fundación en 1972,  el centro gestionado por las Hermanas Hospitalarias en Valladolid ha atendido a más 7.000 personas, convirtiéndose en un Referente Nacional en la atención a niños con importantes necesidades de apoyo.

Desde 2001, el CH Benito Menni gestiona, en colaboración con FEAFES Valladolid, un Centro Especial de Empleo dedicado a la reforestación y mantenimiento y conservación de jardines que facilita el empleo a una decena de personas con discapacidad.

El Centro aparece como uno de los mejores hospitales de España en la especialidad de psiquiatría en el Monitor de Reputación Sanitaria (MRS) 2014. Recibió en diciembre de 2015 el Premio Sanitaria 2000 como Mejor Centro Sanitario Privado en Castilla y León, por su trabajo en la mejora de las condiciones de vida de las personas con daño cerebral adquirido. En febrero de 2016 obtuvo el Premio Empresario del Año, que reconoce su labor como mejor empresa del Tercer Sector en Valladolid.

Perfil de las Hermanas Hospitalarias en Valladolid

Actualmente el CH Benito Menni de Valladolid dispone de 244 plazas y un equipo humano multidisciplinar compuesto por más de 200 profesionales, de los cuales el 85% son mujeres. Los diferentes servicios se prestan desde las áreas de salud mental, psicogeriatría, cuidados paliativos, convalecencia física, atención a la dependencia, mayores válidos y daño cerebral adquirido.

La Congregación Hermanas Hospitalarias, a la que pertenece el C.H. Benito Menni, ha atendido a más de 16.000 personas en Castilla y León desde 1889, los casos más dependientes en todas las áreas de enfermedad mental, demencias, mayores, discapacidad intelectual, y rehabilitación. A lo largo de su existencia centenaria, las Hermanas Hospitalarias se han extendido por 28 centros asistenciales distribuidos por 11 comunidades autónomas y por 27 países de Europa, América, África y Asia, ofreciendo más de 20.000 plazas para la atención de personas con alguna patología y/o enfermedad mental.

Fuente: Premios Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid

Prensa: Noticias 8 Valladolid (video), Noticias Castilla y León (video), El Norte de Castilla, La VanguardiaEl Mundo Diario de Valladolid, Iglesia en Valladolid (video), Ecodiario.es (El Economista), Tribuna de Valladolid

Firma de un Convenio de colaboración entre el CSIC y la Fundación Isabel Gemio

El presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Emilio Lora-Tamayo, y la periodista Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, han firmado hoy en la sede madrileña del CSIC un convenio de colaboración a través del cual ambas instituciones se comprometen a estrechar relaciones y aunar esfuerzos para encauzar e incrementar la cooperación en materia de investigación científica y desarrollo tecnológico en enfermedades raras.

Ambas entidades colaborarán en la realización de estudios y en la ejecución de proyectos de investigación. En el convenio firmado por el CSIC y la Fundación Isabel Gemio también se contempla el asesoramiento recíproco; el apoyo mutuo y el intercambio de información así como la organización de actividades relacionadas con la promoción de la investigación y el desarrollo tecnológico.

Al acto de firma han acudido, entre otras autoridades del CSIC, la vicepresidenta de Investigación Científica y Técnica, Cristina de la Puente, y el vicepresidente de Organización y Relaciones Institucionales, José Ramón Urquijo y por parte de la Fundación Isabel Gemio, además de su presidenta, han asistido José María de Arcas, vicepresidente y María Jesús Álava Reyes, patrono.

Asimismo, asistió al acto, el Prof. Dr. D. Juan Bernal , doctor en Medicina, profesor de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), director del departamento de fisiopatología endocrina y del sistema nervioso en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols (CSIC_UAM) y Jefe del grupo 708 del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras (CIBERER) Instituto Carlos III. El Dr. Bernal ha aceptado ser nombrado coordinador del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, cuya misión será velar por la pertinencia e interés de las líneas de investigación de la Fundación y de los proyectos a desarrollar en su área científica.

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades raras, nació en 2008, y centra sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica en enfermedades minoritarias.

Más información de prensa: CSIC.ES, INFOSALUS, TELE 5, EL ECONOMISTA, LA INFORMACIÓN, SOMOS PACIENTES

La Fundación Isabel Gemio acude al encuentro del Grupo de Trabajo Sectorial de fundaciones de salud, investigación y bienestar de la AEF

La Fundación Isabel Gemio asistió, ayer jueves, al encuentro del Grupo de Trabajo Sectorial de fundaciones de salud, investigación y bienestar de la Asociación Española de Fundaciones en el salón de actos de la Organización Médica Colegial (OMC, Plaza de las Cortes, 11, Madrid).

En esta presentación se dieron a conocer los objetivos y actividades del Grupo, se apuntarán los principales desafíos a los que se enfrentan las fundaciones españolas en materia de salud, investigación y bienestar, y se avanzaron algunos datos relevantes de la aportación que estas entidades ya están realizando en cada uno de estos tres ámbitos.

El acto se desarrolló con el siguiente programa de intervenciones:

  • Bienvenida y presentación
    • Javier Nadal, Presidente de la AEF.
    • Serafín Romero, Presidente de la OMC.
  • Los principales retos en salud, investigación y bienestar – Moderador y presentador: Honorio Bando, coordinador del GrupoSectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la AEF. Intervinientes:
    • María Sáinz, Fundación de Educación para la Salud.
    • Margarita Alfonsel, Fundación Tecnología y Salud.
    • Fernando Bandrés, Fundación Tejerina.
    • Raimundo Pérez-Hernández, Fundación Ramón Areces.
    • Irene Tato, Fundación Mundo Sano.

 

Las fundaciones de este Grupo Sectorial de la AEF desarrollan una importante labor que abarca desde la promoción de la salud a la prevención mediante la difusión de información y prácticas saludables, la investigación, el estudio de problemas sociosanitarios, la sensibilización social y la atención directa en proyectos asistenciales.

Este trabajo se lleva a cabo con la implicación de cientos de profesionales, de miles de voluntarios y con el apoyo económico de particulares, empresas y administraciones públicas. Este Grupo Sectorial de la AEF se plantea apoyar y potenciar, en colaboración con entidades públicas y privadas, programas de asistencia, formación e integración en cada uno de los ámbitos que son razón de ser: Salud, investigación y bienestar.

 Fuente: AEF

La Guía de 2ª División B, a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

La Guía de 2ª B Liga 2016-2017, proyecto impulsado por la marca CromoSport, acaba de ver la luz y sus beneficios irán destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación Isabel Gemio, gracias a la colaboración entre ambas partes.

La publicación de la guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores y más de 1.700 fotografías.

Isabel Gemio ha explicado en las páginas de La Guía de 2ª B Liga 2016-2017, que “cuando nos propusieron la participación en este proyecto no nos lo pensamos ni un minuto, porque nos sentimos reflejados en los valores positivos que se generan en el deporte”.

También a trasladado su agradecimiento a quienes han hecho posible esta primera guía: la Real Federación Española de Fútbol, CromoSport, los clubes, jugadores, aficionados,  entrenadores, periodistas, directivos, representantes o fotógrafos, entre otros.

La Guía de 2ª B Liga 2016-2017 está disponible en la Fundación Isabel Gemio (donativo de 20€). Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com

La Fundación Isabel Gemio en la reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia

La Fundación Isabel Gemio asistió, el pasado 27 de marzo, a una nueva reunión del Consejo de Fundaciones por la Ciencia, impulsado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT),  con el objeto de promover, incentivar e incrementar la inversión en Ciencia de las fundaciones privadas, que aglutina a un total de 45 miembros.

Durante el encuentro se presentaron las últimas Fundaciones que se han incorporado al Consejo, se realizó un seguimiento de actividades y nuevas acciones y propuestas, entre ellas el  Programa COFUND, presentando por Cristina Gómez Corchete de la Oficina Europea – FECYT. Se trata de un programa que pretende estimular iniciativas regionales, nacionales o internacionales, para fomentar la excelencia en la formación de los investigadores, su movilidad y el desarrollo de su carrera profesional.

El Consejo recibió, asimismo, la propuesta  de la Fundación Pons sobre grupos de investigación que generan resultados susceptibles de protección,  asi como propuestas para la jornada internacional.

Fundación Isabel Gemio en el Grupo de Enfermedades Raras

En la reunión se presentaron los siete grupos que se van a poner en marcha según los intereses de las Fundaciones del Consejo: Grupo Cáncer, Grupo Enfermedades Raras; en el que participa la Fundación Isabel Gemio bajo la coordinación del  Dr. José María Medina, Vicepresidente de Investigación de la Fundación Ramón Areces, Grupo Transferencia de Tecnología, Grupo Ciencia y Ética, Grupo Comunicación, Grupo Vocaciones Stem y el Grupo Formación y Talento. Todos los grupos se reunirán antes del mes de junio con el objeto de presentar las primeras conclusiones en la próxima reunión del Consejo.

Objetivos del Consejo de Fundaciones por la Ciencia

Actualmente, en España, existen en torno a 10.000 fundaciones activas que gastan en sus fines fundacionales más de 8.520 M€, sin embargo dedican menos de 100 millones a la inversión en I+D+I y menos de 150 millones a la inversión en ciencia en un sentido amplio (incluyendo la formación y la divulgación). Con el objeto de mejorar estos datos la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología impulsa el Consejo de Fundaciones por la Ciencia con la finalidad de promover, incentivar e incrementar la inversión en ciencia de las fundaciones privadas.

Entre sus objetivos destacan la difusión y promoción de buenas prácticas para incrementar la inversión en ciencia; la cooperación en las iniciativas propuestas por el Consejo o por alguna/s de las Fundaciones promotoras, en la medida de sus capacidades y estrategias individuales; la realización de actividades conjuntas para el fomento de la implicación de otras fundaciones en la inversión en ciencia y/o la cofinanciación de proyectos tractores conjuntos; el asesoramiento conjunto y la cooperación en la búsqueda y evaluación de proyectos de I+D+I y cualquier otra actividad que esté encaminada a cumplir los fines del Consejo.

El Consejo de Fundaciones por la Ciencia aboga en su desarrollo por la transparencia, complementariedad, cooperación y optimización de recursos. No es una estructura cerrada, sino abierta y dinámica cuya finalidad es la incorporación de nuevas fundaciones con interés en ciencia: investigación, desarrollo, innovación, divulgación, formación, entre otras vertientes.

 

 

 

The Uppers destina un 5% de sus ventas a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio

The Uppers, la marca española especializada en la confección a mano y en seda  de pañuelos, muñequeras, gargantillas, corbatas o pajaritas, ha establecido un convenio de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, en base al cuál destinará un 5% sobre el PVP de sus productos marcado en su web – impuestos incluidos-, a las líneas de investigación abiertas en torno a las distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias, así como aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, parientes y familias. Por tanto, la aportación de cualquier cliente de The Uppers será importante para el desarrollo de nuestros proyectos.

Calidad y diseño definen The Uppers

The Uppers nace de la pasión por la vida, las ganas de vivir nuevas experiencias, es emoción, motivación y estimulación. Crean productos exclusivos con una presentación exquisita, con un diseño cuidado adaptado a las tendencias y con materiales de alta calidad. Todo acompañado de una presentación óptima para un consumidor exigente.

Restaurante Taberna Los Gallos y sus Postres Solidarios

El Restaurante Taberna Los Gallos  es una preciosa casa del Callejón de Puigcerdà, en el corazón del Barrio de Salamanca, que mantiene la esencia de toda la vida: un ambiente que conquista a quienes visitan este rincón para disfrutar de su gastronomía única, elaborada a partir de productos de mercado que llegan, cada día, a sus fogones.

Helado de vainilla al crujiente de queso

Ahora, gracias a un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio, el Restaurante Taberna Los Gallos ha incorporado a su carta los “Postres Solidarios”. Por el consumo de cualquier postre en su establecimiento se donará un euro para la financiación de nuevas líneas de investigación en el ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

Las propuestas que presenta el Restaurante Taberna Los Gallos para esta colaboración son “Flan de queso con frutas del bosque” y “Helado de vainilla al crujiente de queso”.

 

Restaurante Taberna Los Gallos
Callejón de Puigcerdá,
914 31 06 47
www.tabernalosgallos.com

La Fundación Isabel Gemio asiste al Rare Diseases Registries Workshop organizado por CIBERER y el Instituto de Salud Carlos III

La Fundación Isabel Gemio ha asistido al Rare Diseases Registries Workshop, organizado por CIBERER ( Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) junto al Instituto de Salud Carlos III y financiado por la Agencia de Consumo, Salud , Agricultura y Alimentación de la Comisión Europea.

El encuentro ha reunido, en el Hospital La Paz de Madrid, a más de 130 participantes, actores clave en el desarrollo de registros de enfermedades raras, como profesionales sanitarios, representantes de organizaciones de pacientes, investigadores, representantes de la industria farmacéutica y de las administraciones públicas.

La UE ha recomendado a los Estados miembros que consideren la posibilidad de apoyar a todos los niveles, incluido el comunitario a redes específicas de información sobre enfermedades y a fines epidemiológicos, registros y bases de datos (Recomendación del Consejo relativa a una acción en el ámbito de las enfermedades raras (2009/C 51/02). Los registros de pacientes y las bases de datos son instrumentos fundamentales para desarrollar la investigación clínica en el campo de las enfermedades minoritarias, mejorar la atención de los pacientes y la planificación de la asistencia sanitaria. Asimismo, son el único modo de agrupar los datos con el objetivo de conseguir un tamaño de muestra suficiente para la investigación epidemiológica y/o clínica, y son vitales para evaluar la viabilidad de los ensayos clínicos, facilitar la planificación de ensayos clínicos adecuados y apoyar la inscripción de pacientes, así como la vigilancia postcomercialización de los medicamentos huérfanos.

A lo largo del Rare Diseases Registries Workshop se han compartido resultados de diversos proyectos enmarcados en el Programa de Salud de la Unión Europea y Acciones Conjuntas financiados entre 2008 y 2015. Entre ellos destacan la Plataforma Europea para los Registros de Enfermedades Raras EPIRARE, cuyo objetivo es generar consensos y sinergias para abordar cuestiones reglamentarias, éticas y técnicas relacionadas con la creación y gestión de registros de pacientes de Enfermedades Raras en la UE, contribuir a preparar una plataforma para el registro de estos pacientes en Europa y garantizar la calidad y el mejor uso de los datos registrados.

Otra de las iniciativas presentadas, PARENT, aborda los derechos de los pacientes transfronterizos. Pretende apoyar a los Estados miembros en el desarrollo de registros de pacientes comparables y coherentes en los ámbitos en los que se ha identificado esta necesidad (como, por ejemplo, enfermedades crónicas, enfermedades raras, o tecnología médica) y apoyar a los Estados miembros en la provisión de información objetiva, fiable, oportuna, transparente, comparable y transferible sobre la eficacia relativa y la eficacia de las tecnologías sanitarias.

El proyecto RD-CONNECT, plataforma integrada que conectará bases de datos, registros, biobancos y bioinformática clínica para la investigación de enfermedades raras; el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras IRDiRC, centrado en el campo del registro de Enfermedades Raras, en una base transatlántica, como lo sugiere la Agencia de Investigación y Calidad de la Salud AHRQ USA o el Comité de Expertos sobre Enfermedades Raras de la Unión Europea EUCERD que, el 5 de junio de 2013, adoptó una recomendación sobre el registro de pacientes de enfermedades raras y la recogida de datos, son otros proyectos analizados durante dos jornadas de trabajo.

Foto: CIBERER. De izquierda a derecha, las Dras. Àngels García Cazorla, María Luz Couce y Susan Webb en el workshop

Los objetivos de estos proyectos van encaminados a fomentar el intercambio de conocimientos y las mejores prácticas de estos registros europeos, reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica, mediante la creación de registros compartidos, maximizar la integración y la interoperabilidad de los registros de enfermedades raras de la UE y nacionales, destacar los registros vinculados a European networks of reference for rare diseases ERNs aprobados y promover un foro de debate y discusión sobre la situación actual y futura de los registros de enfermedades raras.

El impulso de la colaboración público-privada ha sido otro de los aspectos abordados en relación a los registros existentes y las Redes Europeas de Referencia ERNs de nueva creación.

Entre los investigadores del CIBERER participantes en el Rare Diseases Registries Workshop destacan la Dra. María Luz Couce, del GCV14 en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago que presentó el Registro Europeo de Homocistinurias y Defectos de la Metilación (E-HOD), la Dra. Àngels García-Cazorla, de la U703 CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona que explicó el Registro Europeo para Enfermedades Metabólicas por Intoxicación (E-IMD), y el Dr. Manuel Posada, de la U758 en el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras que centró su intervención en la integración e interoperatibilidad de los registros en enfermedades raras europeos y nacionales. Asimismo, intervinieron los Dres. Pablo Lapunzina, Director Científico del CIBERER, Susan Webb, Subdirectora Científica, y Eva Bermejo, jefa de grupo de la U724 en el Centro de Investigación de Anomalías Congénitas.

Fuentes: CIBERER/PHARMA MARKET/COMISIÓN EUROPEA