Isabel Gemio clausuró en el XVI Congreso de Farmacéuticos de Hospitales en El Rompido

Viernes 26 de abril. Isabel Gemio, Clausura el XVI Congreso de Farmacéuticos de Hospitales en El Rompido, Huelva. Profesionales de la Farmacia Hospitalaria, analizan y debaten las últimas novedades en esta área asistencial, intercambian experiencias de la práctica diaria y abordar los retos futuros de la profesión. Con el fin, de seguir avanzando en la calidad del servicio que prestan a los pacientes.

La Sociedad Andaluza de Farmacéuticos de hospitales y centros Sociosanitarios (SAFH) es una organización científica, dinámica y profesional sin ánimo de lucro, que tiene por objeto impulsar y promover actividades científicas, técnicas, docentes y profesionales de los farmacéuticos de hospital, encaminadas a  incrementar la gestión del conocimiento en todas las áreas de la cartera de servicios de la farmacia hospitalaria, orientando cualquier actividad de las mismas hacia la consecución del uso adecuado, racional y seguro de los medicamentos y productos sanitarios.

 

Diario Huelva  HuelvaYA.es

 

Firma de un convenio con la Fundación Cajasol para una nueva línea de investigación de la Fundación Isabel Gemio en Andalucía

El 2 de abril se ha firmado  en Sevilla el convenio de colaboración entre la Fundación Isabel Gemio y Fundación Cajasol. Entre ambas financiaremos el proyecto “ Desarrollo de aplicaciones clínicas genómicas y bioinformáticas para las distrofias hereditarias de retina” dirigido por el Dr. Guillermo Antiñolo, en el hospital Virgen del Rocío y la Universidad de Sevilla. Es un honor contar con la sensibilidad de Antonio Pulido, Presidente de la Fundación Cajasol  y la excelencia del doctor Antiñolo para seguir avanzando en la investigación científica. Gracias a ellos y a nuestro interés, por fin, tenemos un proyecto de investigación en Andalucía.

Nuestro Vicepresidente, José María de Arcas estuvo presente en la firma.

Gracias a todos los que lo han hecho posible.

 

Caminus, El Camino de Santiago desde Roncesvalles en silla de ruedas

Una iniciativa solidaria que pretende crear una guía para realizar la Ruta Jacobea en silla de ruedas, que además quiere visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigación. Para ello todo lo recaudado irá a las  líneas de investigación que tiene abiertas la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Miguel Ángel Guede son los protagonistas de esta aventura. Los dos primeros de Vizcaya y de Álava respectivamente y ambos padecen una “enfermedad rara”, concretamente Distrofia muscular, enfermedad degenerativa del sistema neurológico y muscular. Para llevar a cabo nuestro proyecto contaríamos con la colaboración de una tercera persona, conocedor del camino que haría la función de guía y en parte de asistente debido a nuestras limitaciones.

El proyecto Caminus de Santiago nace en agosto del año 2018, en Burgos, al acudir a recoger a nuestras respectivas parejas que terminaban allí su tercera etapa del camino de Santiago.

La distrofia muscular (degeneración de la musculatura) que sufren los dos primeros podría ser un escollo importante a la hora de emprender este tipo de iniciativas pero se preguntaron ¿por qué no? y con ilusión se podrá conseguir.

En los 792 kilómetros de ruta que van a hacer desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela deben recopilar todos esos escollos que resultarían difíciles de superar para alguien que vaya en silla de ruedas, notificárselo al Ayuntamiento correspondiente e intentar que este lo solucione

También resultará crucial encontrar lugares adaptados para comer y pernoctar. No todos los hostales del camino contarán con facilidades para albergar a personas con discapacidades físicas, por lo que su labor también consistirá en encontrar estos sitios. En resumen: un trabajo titánico que una vez elaborado planean subirlo a internet para que esté disponible de manera libre y gratuita. También subirán vídeos tanto a Instagram como a Youtube a lo largo del camino.

En resumen esta iniciativa pretende:

1. Dar difusión ante la sociedad de la existencia de las Distrofias musculares.
2. Promover la investigación de estas enfermedades a través de las donaciones que esperamos recibir tras la difusión de nuestro proyecto.
3. Animar a aquellos afectados por distrofias musculares que tengan la inquietud de llevar a cabo el camino de Santiago a realizarlo.
4. Inculcar la positividad y el optimismo a otras personas con enfermedades de este tipo, para afrontar retos tan fuertes como este.
5. Si la colaboración lo permite, recaudar fondos para destinarlos a la investigación de

las Distrofias musculares.

Muchas gracias, a los tres por vuestro coraje, ilusión y solidaridad.

PRENSA: GAZTEYHOY.COM, EITB.EUS,

ENLACE: FACEBOOK CAMINUS.

 

 

La Guía de 2ª División B 2018-2019 ya está aquí

Madrid – 28/01/2019

Como es costumbre, un año más tenemos a disposición en la Fundación un número de ejemplares de la Guía de 2ª B disponibles para la venta.

La Guía de 2ª B Liga, es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde los beneficios irán destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación,gracias a la colaboración entre ambas partes.

La publicación de la guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 1.700 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2018-2019 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 15€. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.

 

Guía Fútbol Segunda División B 2018-2019

Podéis también seguirles en sus redes sociales:

Twitter: @LaGuia2B

Facebook: La Guía Segunda B

Instagram: @laguia2b

 

 

Vertize Gala lanza un calendario solidario a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

Porque la solidaridad no tiene horario, ni fecha….pero sí calendario

 

• Se venderán a 1 euro en los 14 establecimientos que la firma tiene por toda España (Madrid, Toledo, Valencia, Cartagena, Málaga, Sevilla, Córdoba, Granada y Zaragoza).

• Con el calendario solidario, conseguimos más días de esperanza para los más de tres millones de personas que sufren estas patologías en España.

26 de diciembre 2018.  Vertize Gala encara su Navidad más solidaria. La firma líder de moda nupcial low cost, acaba de lanzar este mes un calendario a beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata de una de las acciones de responsabilidad social por las que la compañía madrileña quiere apostar decididamente, con el objetivo de devolver a la sociedad una parte de los éxitos alcanzados durante su proceso de expansión nacional.

Para visibilizar el problema y sensibilizar a la población.

La cadena nupcial que ha cedido vestuario a celebrities como Chenoa, Dunia Rodríguez, Oriana Marzoli, Frank Blanco o Roberto Leal, se vuelca con esta causa con el objetivo de visibilizar las Enfermedades Raras o poco frecuentes que afectan a más de tres millones de personas en España y a un 7% de la población mundial.

Por su parte, la Fundación Isabel Gemio sigue centrando todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y trasnacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país.

Falta de respuesta médica y problemas de diagnóstico.
Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7.000 y cualquiera de nosotros puede desarrollarlas. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Estamos seguros que con vuestro granito de arena y la de muchos otros amigos de Vertize Gala, que tenemos el lujo de tener, conseguiremos fomentar esta colaboración.

Aprovechamos para mandaros un fuerte abrazo.

Más información, contactar con:
comunicacion@vertize.es
Ana M. Muñoz (619 270 131)

Noticia de El Día de Córdoba: Córdoba se compromete con las enfermedades raras

Córdoba – 20/12/2018

  • La Remps destina 9.180 euros a la Fundación Isabel Gemio para investigación

El Pleno de Córdoba ha mostrado hoy su compromiso con las Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) en su lucha con las enfermedades y su reclamación de más investigación. El Pleno, de manera extraordinaria, ha celebrado hoy una sesión que ha contado con miembros de la Remps, que ha hecho una donación de 9.180 euros a Isabel Gemio, presente en el acto, para que su fundación la destine a investigación.

Gemio ha alabado la actividad de Remps Córdoba. Y ha asegurado que “ojalá hubiera muchos como ellos, porque consiguen darle voz a las familias”. La periodista, que presenta también su libro Mi hijo, mi maestro, ha lamentado que “normalmente las familias son invisibles” y que “durante muchos años estas enfermedades eran incluso un estigma”. Sin embargo, muchas de ellas “han decidido pasar a la acción” y es el caso del colectivo Remps.

Isabel Gemio ha lamentado también que la sociedad “ha vivido de espaldas a esta realidad, que es abrumadora, cruel, ignorada” y, “aunque hemos dado pasos de gigante, queda mucho camino por recorrer, estamos muy lejos de los países más avanzados” La periodista ha hecho también un llamamiento a los políticos y ha dicho que “aquella sociedad que no atiende de verdad a los más vulnerables es una sociedad injusta”, en referencia a la necesidad de prestar atención a este colectivo.

Uno de los miembros de Remps, Mónica Casal, ha asegurado que “la medicina progresa muy lentamente, sobre todo cuando eres uno entre un millón porque no es rentable ni suscita interés”. Casal, visiblemente emocionada, ha reclamado que “queremos dejar de ser invisibles  y que el sistema de salud prime la humanidad“. “La unidad hace al fuerza, necesitamos ayuda”, ha insistido.

Sebastián Muriel, también de Remps, ha asegurado que “las enfermedades raras no son de derechas izquierdas” y ha recordado que “el cáncer, el sida o los trasplantes fueron raros en su momento”. Muriel ha hecho referencia igualmente a la “desigualdad de tratamiento dependiendo del punto geográfico de España”, lo que es “contrario a la Constitución”.

“Ante la gran impotencia, la sociedad y las administraciones deben estar ahí, no ser objeto de lucha política”, por lo que ha reclamado “un pacto por las enfermedades raras, al menos a nivel andaluz”.

Audio de Isabel en la COPE

Fuente: https://www.eldiadecordoba.es/cordoba/enfermedades-raras-cordoba-remps_0_1311169064.html

Firma del libro de Isabel Gemio en Córdoba

Beatriz Parreño diseña un Té para la Fundación Isabel Gemio en su X aniversario

Beatriz Parreño se distingue por el diseño de sus propios productos, realizando mezclas originales y personalizadas con materias primas naturales de primera calidad, lo que la convierte en un referente nacional para los amantes del Té. Un exhaustivo trabajo en busca de la excelencia nos lleva a la adquisición de cosechas completas, previamente analizadas y rigurosamente seleccionadas, procedentes de países como China, India, Japón, Tailandia y algunos lugares de África.

La necesidad de ofrecer a nuestros clientes un producto único queda patente desde el inicio del proceso de producción, que da comienzo en los campos de cultivo. La vinculación familiar de Beatriz Parreño con el mundo de las especias avala la profesionalidad de nuestros proveedores, productores locales de pequeñas y seleccionadas cosechas de té a los que nos unen tres generaciones de trabajo en equipo. Seleccionada la cosecha y transcurrido el tiempo necesario de cultivo, llega a España. Beatriz Parreño es quien cata y comprueba su calidad. Pasado este trámite que, en contadas ocasiones nos lleva a la devolución de la cosecha a su país de origen, da comienzo el proceso creativo. Olores, sabores y diferentes texturas se mezclan de forma artesanal hasta que se obtiene el blend deseado. En este momento, el té se envía a Alemania y a Ámsterdam, donde tienen la capacidad de mezclar a gran escala. Concluido este proceso, el té vuelve a España, a nuestras tiendas y tras recibir, de nuevo, el visto bueno de Beatriz Parreño, se pone o no a la venta.

Gracias a su solidaridad y generosidad nos ha diseñado un Te verde que ha llamado Luz de mi vida, y que es una delicia, como todos los suyos.

Mil gracias, Beatriz, por tu apoyo siempre.

 

Loterias Alfaro de Almendralejo nos han regalado este número para el Sorteo de Navidad. Mil gracias, a ver si hay suerte!!!!

Muchas gracias Manuela Alfaro, por asistir a la cena y vuestra solidaridad.

Noticia El Periódico Extremadura. Éxito de la Gala empresarial a favor de las enfermedades raras en Almendralejo

ÉXITO DE CONVOCATORIA EN ALMENDRALEJO POR MOTIVOS SOLIDARIOS

Una ceremonia para la historia

Más de 420 personas, la mayoría de ellos empresarios, directores de entidades y representantes de instituciones, acudieron a la gala empresarial en beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras

RODRIGO CABEZAS
12/11/2018

Fue un éxito rotundo. Era la expresión de quiénes conocen bien lo que puede dar de sí el poder de convocatoria de este tipo de eventos. La gran gala empresarial solidaria de Almendralejo, realizada a beneficio de la Fundación Isabel Gemio, reunió a más de 420 personas en el Hotel Acosta Centro para una ceremonia tildada de «histórica» por muchos empresarios locales y regionales que allí se encontraban. No es fácil en los tiempos que correr reunir a una representación tan amplia del empresario extremeño delante de una mesa, pero la Coordinadora Empresarial de Almendralejo (Ceal), Asemce y el grupo BNI Desafío Almendralejo se lo propusieron. Y lo consiguieron.

A la cita no faltó Isabel Gemio, una de las grandes protagonistas, ya que todo lo recaudado en la cena solidaria va directamente a la fundación que lleva su nombre, encargada de la investigación de enfermedades raras. Su discurso, pasional, reivindicativo y desgarrador, fue el culmen de la noche. Suplicó sobre la necesidad de que esta sociedad se dé cuenta de la importancia de investigar y el beneficio que esto revierte para todos. Ella, que conoce de primera mano la amargura de una enfermedad (la de su hijo), supo interpretar acertadamente lo que una madre puede llegar a sentir en esos duros momentos. El respetable aguardó en silencio y rompió con una atronadora ovación.

Fue una ceremonia repleta de detalles. Alfombra roja, firma de libros, coches de exposición… muy a la altura de las grandes capitales hecha por primera vez en Almendralejo. Durante la misma, los colectivos empresariales homenajearon a varias personas. BNI reconoció a Juan Carlos Navia por su extensa trayectoria audiovisual. Asemce hizo lo propio con Juan Amaya. Y muy emotivo fue el homenaje de la Ceal a José Calero, un almendralejense (fundador de Calprisa) que se ha ganado el reconocimiento por su trabajo.

A la ceremonia acudió el presidente de la cámara de Comercio de Badajoz y la directora general de Empresa de la Junta, Ana María Vega, quienes quedaron sorprendidos por la capacidad del empresariado de Almendralejo de movilizar a toda la sociedad por un gran motivo.