Entrevista del XL Semanal a Isabel Gemio: “Hay días que sueño que mi hijo camina. Y es maravilloso”

En el último número de la revista XL Semanal, Isabel Gemio es entrevistada sobre la próxima publicación de su libro personal titulado “Mi hijo, mi maestro“. En el, relata su lado mas íntimo y familiar entorno a la enfermedad de Duchenne que padece su hijo Gustavo. A continuación, compartimos la entrevista completa.

 


 

Isabel Gemio muestra en este libro su dolor como nunca antes lo había hecho. Hace veinte años inició el que pensaba que iba a ser el camino más feliz de su vida: convertirse en madre a través de la adopción de un niño. Y lo ha sido, sin duda; aunque, desde entonces, asista al deterioro paulatino de su hijo Gustavo, que padece una de las enfermedades más crueles que existen: la distrofia muscular de Duchenne.

Otras mujeres y madres excepcionales acompañan a Isabel en esta narración, aportando su testimonio en situaciones parecidas; y Diego, el menor de sus hijos, escribe las últimas páginas a modo de homenaje a su hermano mayor.

Isabel Gemio es una mujer herida y desgarrada por dentro desde hace muchos años, que ve cómo se acerca el precipicio día a día. Lo sabe, lo cuenta y llora a cada instante durante nuestra conversación.

Los avances científicos son la única esperanza que le queda, y con la publicación de Mi hijo, mi maestro (Esfera de los libros) pide ayuda para recaudar fondos destinados a la investigación de estas enfermedades minoritarias y demoledoras. Ninguna madre, tampoco ella, está preparada para escribir el último capítulo de esta historia.

XLSemanal. ¿Cómo se siente después de haber escrito Mi hijo, mi maestro?

Isabel Gemio. Liberada, porque no veía el final. Empecé a escribirlo el verano pasado.

 

La enfermedad de Gustavo no tiene que ver con su origen. Puede pasarle a un hijo biológico. Mis hijos saben que no amo más a uno que a otro”

 

XL. ¿Por qué decidió hacerlo?

I.G. Llevaban mucho tiempo pidiéndome un libro de estas características y nunca encontraba el momento ni las ganas ni el convencimiento de hacerlo. Esta vez, mis circunstancias personales me han permitido ponerme a escribir hasta diez horas diarias.

XL. ¿Y su hijo Gustavo cómo se siente?

I.G. Él solo conoce un poco. Le ofrecí leerlo antes de entregarlo a la editorial, por si había cosas que no le gustaban y quería cambiar. Cuando vio el tocho de folios, me dijo que no se lo iba a leer. Entonces empecé a leérselo yo, pero nos pusimos a llorar los dos. Me dijo que no siguiera, que confiaba en mí y que prefería leerlo ya publicado.

XL. ¿Y Diego?

I.G. Ha leído más partes que Gustavo y a él también le ha costado mucho porque se emocionaba, su papel en este proceso tampoco ha sido nada fácil.

XL. Cuenta que, con siete años, Diego quería darle sus piernas a su hermano.

I.G. Cada noche teníamos que ponerle a Gustavo unas prótesis en las piernas que a él le molestaban muchísimo. Una de esas noches en las que Gustavo se resistía, se acercó Diego y me dijo: «Mamá, me gustaría darle mis piernas y mi hígado para que esté bien y pueda andar». Y más cosas que no cuento, porque no he querido hacer un libro dramático. Son enfermedades que no sufre solo el enfermo las veinticuatro horas de cada día, de cada semana, de cada mes y de cada año.

 

“No, nada es más cruel. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer. Para ellos, si termina mal, termina el sufrimiento. Esto es una condena lenta”

 

XL. Expone mucho su intimidad y la de sus hijos.

I.G. Por supuesto le pedí permiso a Gustavo porque hablo de cosas muy personales suyas. Respecto a mí, mi vida está expuesta desde hace muchos años sin que yo haya hablado nunca de mi vida personal. Pero, en este caso, los propósitos los tengo muy claros.

XL. ¿Cuáles son?

I.G. Recaudar fondos para la investigación, dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes que no tienen apenas espacio en los medios y hacer un homenaje a mi hijo, porque se lo merece. Yo tengo muchos altavoces y no voy a desperdiciarlos. He contado lo que yo he vivido y sentido desde que puse en marcha los papeles de la adopción, y todo eso él no lo sabe. Por lo tanto, creo que se va a emocionar y a descubrir una madre que no conoce.

XL. Cuando inicia el proceso de adopción, lo hace pese a los consejos de su madre.

I.G. Acababa de terminar una relación y decidí ser madre adoptiva soltera. Mi madre me decía que no me complicase la vida.

XL. ¿Nunca pensó que era mejor adoptar en pareja?

I.G. Sí; pero pasaba el tiempo, no tenía una relación estable y pensé que el padre ya llegaría, que el hombre que quisiera compartir mi vida tendría que aceptar al niño.

XL. Dice que, cuando inició la adopción, pidió por encima de todo, que fuera un niño sano.

I.G. Sí, insistí porque no me veía capaz de soportar el dolor que produce un hijo enfermo. Es la prueba más dura a la que se le puede someter a una madre. No creo que haya nada más doloroso que ver el sufrimiento de un hijo.

XL. Cuenta que la madre biológica de Gustavo había tenido más hijos con esta enfermedad y que no se comprobó si Gustavo la padecía también.

I.G. Es así, y esta es la paradoja de la vida: ¿no querías de esto? Pues te voy a demostrar que sí puedes. Ahora no pienso que la enfermedad de Gustavo tenga que ver con su origen, porque también te puede pasar con un hijo biológico. Una señora por la calle me preguntó si el enfermo era el niño adoptado, para quitarle importancia. Mis hijos saben que yo no amo más a uno que a otro.

XL. Una vez asignado el niño, viajó sola a recogerlo. ¿Por qué?

I.G. Porque la persona que era entonces mi pareja [Nilo Manrique] no tenía los papeles necesarios para poder viajar conmigo y yo no tenía hermanas que pudieran acompañarme.

XL. Llama la atención que no mencione en el libro a Nilo Manrique, el padre de sus dos hijos, con quien vivió y compartió sus primeros años.

I.G. En circunstancias normales, tras una separación cordial y civilizada, lo lógico hubiera sido que yo le diera espacio en este libro. Pero, desgraciadamente para mí y sobre todo para mis hijos, él cambió esas circunstancias y consiguió que mis hijos se alejaran de él; por lo tanto, no había posibilidad de contar todo esto de otra manera. Además, el libro va sobre ‘mi’ experiencia con mi hijo y lo que ‘yo’ he vivido con Gustavo. Y, si yo hablara de él, al día siguiente estaría en los medios dándome la réplica y contando su versión. Lo que yo he hecho en todos estos años, a pesar de las barbaridades, de las mentiras y del daño que nos ha hecho a mí y a mis hijos, ha sido callar y no contestar. No quiero darle pábulo para que mañana esté de nuevo diciendo cosas.

 

“Él [su exmarido, Nilo Manrique] se convirtió en otra persona. Estuvo dispuesto a perder a sus hijos, y los ha perdido”

 

XL. ¿Nilo fue importante en la vida de sus hijos?

I.G. Lo fue en su momento y tuvimos una relación maravillosa y, después, una separación amistosa. Yo luché denodadamente para que mis hijos no notaran esa separación y fue así durante mucho tiempo; hasta que cambió, se convirtió en otra persona y estuvo dispuesto a perder a sus hijos. Y los ha perdido. Y eso es muy doloroso, sobre todo para mis hijos.

XL. ¿Con todo lo que carga en su mochila, es más difícil rehacer su vida?

I.G. Sí, me he vuelto muy desconfiada, me cuesta mucho confiar en la gente.

XL. Se sabe que, desde 2015, mantiene una relación con Rafael López…

I.G. Nunca he hablado de esa relación ni de las últimas. No me escondo de nada, hago la vida que me da la gana, siempre la he hecho y la voy a seguir haciendo, pero no tengo que dar explicaciones. Soy una tía muy libre. Tengo la suerte de que mis últimas parejas han sido muy discretas y no se han manifestado ante las ofertas que han tenido por salir a hablar. La vida privada es sagrada.

XL. Cuenta que, ante los primeros síntomas, no quería que los médicos le dieran más información de la que era capaz de soportar.

I.G. Es que la doctora que atendía a Gustavo no tenía ninguna empatía, no tenía en cuenta el dolor que me producía oír todo aquello. Yo quería llorar, pero no podía hacerlo delante de ella porque la veía impertérrita, prefería llorar en casa. [Sus ojos se llenan de lágrimas]. Cada revisión era una tortura, salía destruida porque, delante del niño, oía cosas que me anticipaban lo que se aproximaba. Si yo ya veía que el presente era peor que hacía seis meses, ¿para qué adelantarme lo que iba a venir? ¡Ya llegará! No quería saber más. No todos somos capaces de aceptar según qué diagnósticos. Son espadas de Damocles que te ponen sobre tu cabeza.

XL. ¿Piensa que no es una mujer fuerte?

I.G. Me han hecho creer que soy muy fuerte; pero, con la enfermedad de mi hijo, he visto que no soy tan fuerte como imaginaba: me caigo muy a menudo y me cuesta levantarme. Ante el mundo, ante los míos y, sobre todo ante Gustavo, trato de mantener la compostura, aunque no siempre es fácil.

XL. Antes de cumplir Gustavo dos años acudió al médico, ¿qué pasó?

I.G. Pensaba que tenía un problema de hígado o de corazón. Tras hacerle unas pruebas, me dijeron que tenía una enfermedad minoritaria, rara, degenerativa y que su vida iba a ser corta y en silla de ruedas a los once años. Me lo dijeron todo en esa primera explicación. [Le tiembla la voz y llora]. Entré en shock, había ido con mi hijo a una consulta y no estaba preparada para escuchar eso. ¿Por qué te tienen que dar tanta información de golpe, sin prepararte psicológicamente? Aquello me dejó sin capacidad de reacción.

XL. ¿Cómo se prepara a alguien para decirle que su hijo tendrá una vida corta?

I.G. Yo no estoy preparada para aceptar ese desenlace. No puedo pensar en eso porque enloquecería; de momento, no estoy preparada. Por higiene mental, me prohíbo a mí misma asomarme a esa ventana de futuro, porque no puedo soportarlo. Uno se agarra a todo y, como desgraciadamente no soy creyente y no creo en los milagros, la única esperanza que tengo está en la ciencia.

XL. Dice que sus miedos han aumentado.

I.G. Muchísimo porque sé que no puedo faltar, ahora me da miedo hasta subir a un avión. Tengo miedo a la muerte, a no estar a la altura… Pero nunca jamás he deseado morir porque soy incapaz de dejar abandonados a mis hijos. Cuando he pensado que morir sería un alivio, luego me he sentido mucho peor.

XL. ¿Qué tal duerme?

I.G. Al principio tomé relajantes para dormir, porque mi voluntad estaba anulada, me encerraba en mi habitación, sufría ataques de ansiedad y necesitaba descansar y no pensar. Pero ahora no necesito tomar nada para dormir y hay días que hasta tengo sueños felices. sueño que mi hijo camina y ese es un sueño absolutamente maravilloso. Soy realista, pero sin enfrentarme al futuro porque ahí me paro, me lo prohíbo porque me aniquila y me deja devastada.

XL. Cuenta que huía de conocer a otras personas que pasaran por lo mismo.

I.G. Es verdad, no quería ver niños que estuvieran peor que mi hijo. Huía de todo eso y me metí en mi caparazón. Sin embargo, ahora asisto a encuentros con otras madres que tienen hijos con enfermedades incurables: hacemos catarsis, lloramos, reímos, merendamos, me las llevo al cine y al teatro… y decimos barbaridades.

XL. ¿Qué tipo de barbaridades?

I.G. Que no hay ninguna enfermedad más cruel que esta, ni siquiera el cáncer. Que me perdonen los padres que tienen hijos con cáncer; pero para ellos, si termina mal, termina su sufrimiento. En cambio, lo nuestro es una condena lenta, cruel, degenerativa, que va privándolos de su libertad, de su movimiento, de su ocio y de sus amigos, que los va aislando de lo que yo considero que es una vida digna. La única manera que tenemos de soportar el presente es no pensar en el futuro. Este libro le puede parecer duro a algunas personas, pero la realidad es mucho más dura todavía. [No puede evitar llorar. Nos damos un minuto de respiro].

XL. ¿Quiere que sigamos hablando de esto?

I.G. Sí; aunque lo cuento todo en el libro, a veces me cuesta verbalizarlo. Admiro a mi hijo porque es él quien debería estar desesperado, sin esperanza y sin alegría; y porque él es quien me da fuerzas a mí. Por eso lo he titulado Mi hijo, mi maestro. Si él -que no puede abrazarme y ni siquiera rascarse- amanece cada día cantando, cómo no voy yo a ser fuerte y a disfrutar del presente que tenemos juntos.

XL. ¿Qué le hizo cambiar de opinión, unirse a otras madres y contar su dolor?

I.G. Cuando contacté con la directora de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Madrid, me dijo: «Isabel, los famosos se avergüenzan, nadie cuenta esto y nos cambiaría la vida que tú lo hicieras». Pasaron años hasta que conseguí dejar mis pudores a un lado, porque no me veía capaz de hablar en público de mi dolor; pero cuando vi a mi alrededor a tantas familias organizando eventos y meriendas de una manera tan generosa, vendiendo pulseritas para sacar mil euros… cambié de opinión.

XL. ¿Es más feliz Isabel Gemio ahora que hace veinte años?

I.G. ¡Sin ninguna duda! Yo me he comido mucho el coco siempre: fui una joven rebelde con el sistema y con la vida que le tocaba; tuve problemas con mis padres, sobre todo con mi madre, y nunca he creído en la felicidad absoluta, porque es efímera y huidiza. Ahora valoro mucho más los instantes de felicidad. Yo me quedo con esta Isabel, con la de hoy. ¡Seguro! Soy una persona herida, con una cicatriz muy profunda que trato de esconder, que tiene un dolor muy grande, pero que tiene muchos momentos de felicidad.

 

“No voy a aceptar cualquier oferta de trabajo por estar en esta situación. Ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata”

 

XL. Cuando escuchó ese diagnóstico, estaba embarazada de cinco meses y presentaba con éxito el programa Sorpresa, sorpresa.

I.G. Sí. Diego fue un niño muy deseado, pero entré en pánico pensando que podía no salir sano. Tenía ataques de ansiedad, trabajaba cuatro o cinco horas en directo subida a unos taconazos, con nervios, tenía treinta y ocho años y era un embarazo de riesgo, tenía sangrados y me recomendaron reposo absoluto.

XL. ¿Por qué no hizo reposo?

I.G. No podía hasta que no terminara el programa y, en el fondo, estaba convencida de que ese embarazo saldría adelante, no me preguntes por qué. La vida a veces es justa y compensó todo aquel sufrimiento con un niño sano y maravilloso que no me ha dado problemas [sonríe por primera vez durante la entrevista].

XL. ¿Se preguntó alguna vez «por qué a mí» o «por qué a mi hijo»?

I.G. Nunca me he preguntado «por qué a mí». ¿Acaso soy diferente a miles de personas que pasan por situaciones parecidas? Pero sí me he preguntado por qué a mi hijo, sobre todo cuando veo que sufre. Cuando Gustavo me dice que no cree que exista Dios porque entonces no tendría esta enfermedad, yo le digo: «Cariño, no creo que si Dios existe sea él quien haya decidido que tengas esta enfermedad».

XL. ¿Esta situación le ha reforzado su agnosticismo?

I.G. No, yo no sé lo que daría por ser creyente, por llegar al convencimiento íntimo de que existe otra vida y que hay un Dios. Lo he intentado, me he acercado a todas las religiones, pero no lo he conseguido. Quizá el budismo, no tan dogmático, se acerca más a mi forma de sentir. Llevo muchos años haciendo meditación porque las respuestas hay que buscarlas dentro. Si tengo que aprender por qué la vida me da esta lección, no tengo otra que agarrarme a algo espiritual.

XL. ¿Cree que habrá quien piense que explota su dolor?

I.G. Cada uno es muy dueño de pensar lo que quiera, pero creo que la gente en general me respeta y hasta ahora he recibido mucho cariño. No sé lo que pasará después de publicar este libro; pero si algo he aprendido es que nunca complacerás a todos y que, al final, tienes que hacer lo que tu corazón te dicte, reconocerte en el espejo y ser coherente.

XL. ¿Por qué decidió crear una fundación propia en lugar de apoyar otras?

I.G. Cuando la Fundación Isabel Gemio nació, no había ninguna otra que se dedicara a la investigación de enfermedades minoritarias, éramos los únicos y, en estos diez años de vida, hemos logrado recaudar más de un millón y medio de euros. Creo que no me equivoqué.

XL. ¿Es complicado convencer a la comunidad científica, a los laboratorios y a los gobiernos de la necesidad de destinar recursos a la investigación de enfermedades minoritarias cuando los avances en la investigación de enfermedades mayoritarias salvan más vidas y son más rentables?

I.G. La Unión Europea ha dicho que el colectivo de enfermedades minoritarias es una cuestión de salud pública y ha pedido a los laboratorios que también investiguen estas enfermedades, porque pueden descubrir algo que sirva para una mayoritaria, como ya ha ocurrido. Si preguntásemos a los ciudadanos si preferirían que parte de sus impuestos se destinase a investigar para evitar enfermedades y sufrimiento, antes que a construir una nueva autovía u otra línea de tren, ¿qué crees que responderían?

XL. Pues no estoy muy segura.

I.G. Pues que nadie olvide que todos podemos caer enfermos, con una enfermedad mayoritaria o minoritaria. Y que todos deberíamos ayudar, no solo las instituciones públicas. Hay gente con la vida resuelta para tres y cuatro generaciones que no colabora por conseguir una sociedad mejor y que, encima, se queja por los impuestos que paga. Hay mucho cinismo y mucha hipocresía. Lo más difícil del mundo es conseguir que la gente dé dinero, incluso los que viven muy holgadamente. Yo preferiría que tanto mi fundación como este libro no fueran necesarios. Pero necesitamos mayor inversión en investigación, unidades de referencia en los principales hospitales, un registro de enfermos coordinado entre las autonomías… Y seguimos reclamando la Ley de Mecenazgo que incentive las donaciones de capital privado.

XL. Para terminar, ¿le gustaría volver a los medios?

I.G. Sí, porque yo no sé hacer otra cosa ni tengo negocios; pero no se trata de apetencias, es que yo necesito trabajar.

XL. ¿Es un momento difícil para los profesionales veteranos?

I.G. Totalmente, porque ahora prima la juventud. La experiencia ni interesa ni se contrata, y yo ya tengo cincuenta y siete años y llevo más de tres décadas en esta profesión. Y es un error porque lo mejor sale a partir de los cincuenta. Yo me siento en la plenitud de mi capacidad profesional y lo digo con sinceridad y humildad: creo que ahora lo hago mejor que hace veinticinco años, porque la solidez, la personalidad, el carisma y el detalle solo se adquieren con la experiencia.

Yo no he sabido moverme en los despachos, no me gusta llamar para ofrecerme, no sé venderme ni tengo una productora… solo sé presentar. He tenido algunas ofertas y lo agradezco mucho. Si quisiera trabajar, ya habría empezado a hacerlo en septiembre, pero no estoy dispuesta a hacer según qué cosas. No voy a aceptar cualquier oferta: no echo de menos la primera línea.

XL. Esto solo es posible si puede aguantar económicamente la situación.

I.G. Bueno, tengo un patrimonio, no he hecho locuras y no necesito demasiado para vivir. Si tiene que ocurrir, ocurrirá; y, si no, me reinventaré.

 

 

 

Autor: Virginia Drake

Fuente: https://www.xlsemanal.com/personajes/20180923/isabel-gemio-entrevista-hijo-enfermedad-distrofia.html

Nueva publicación científica internacional del grupo de investigación del Hospital Sant Pau otra de las líneas financiadas por la Fundación

El grupo de investigación del Hospital de Sant Pau está trabajando en el momento actual en testar en un modelo animal de distrofia muscular  para valorar la eficacia de un nuevo fármaco antifibrótico. El grupo ha demostrado una clara actividad del fármaco con mejorías funcionales en el electromiograma y reducción de la fibrosis e inflamación muscular in vitro.

El grupo también está estudiando el efecto de inhibidores del proteasoma para aumentar los niveles de disferlina en pacientes con mutaciones missense en el gen DYSF. El grupo de investigación ha puesto a punto varios ensayos funcionales que servirán para demostrar si el tratamiento con los inhibidores no sólo tiene un efecto sobre la expresión de la proteína sino también en su función.

Por otro lado, se está implementando la técnica de CRISPR/Cas9 para crear líneas de células musculares con mutaciones específicas que permitan caracterizar mejor el efecto del inhibidor dependiendo del defecto genético.

Este artículo en una prestigiosa revista científica describe la utilidad de un nuevo antifibrótico en un modelo de ratón. Es el primer paso necesario para llegar a un ensayo clínico. Y estamos muy contentos de los resultados obtenidos.

Pueden leer el artículo completo en inglés en siguiente enlace: Nintedanib decreases muscle fibrosis and improves muscle function in a murine model of dystrophinopathy

 

La Fundación Isabel Gemio en el curso de la UIMP: Las Fundaciones de la Salud, Investigación y Bienestar en el Siglo XXI: Retos y oportunidades

La Fundación Isabel Gemio ha participado en el Curso Las fundaciones de la salud, investigación, y bienestar en el siglo XXI: retos y oportunidades, organizado por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en colaboración con la Asociación Española de Fundaciones (AEF), en concreto en la mesa redonda: “Sostenibilidad, sinergias y colaboración de las fundaciones biomédicas”.

En dicha mesa redonda intervinieron también el Dr. Galo Peralta, director de Gestión del Instituto de Investigación sanitaria Marqués de Valdecilla y Angel Ancha de la Fundación Canis Majoris,  quienes expusieron sus proyectos, en concreto la Plataforma de innovación en tecnologías médicas dependiente del Instituto de Salud Carlos III y de ITEMAS como ejemplo de sinergia entre los institutos de investigación sanitarios constituidos por fundaciones en España, resaltando la importancia de la medicina personalizada y del big data. Asimismo, se destacó que no existe un manual de innovación con indicadores en el sector salud.  La Fundación Canis Majoris también expuso sus numerosos programas de actividades y proyectos de colaboración en dicho ámbito.

La Fundación Isabel Gemio explicó sus fines y su red de colaboración en el ámbito de la investigación biomédica, destacando la importancia de la necesidad de generar sinergias entre todos los elementos que conforman la sociedad civil. La investigación científica es el primer motor del desarrollo de la sociedad y, por ello, debe llevarse a cabo con su participación y tener como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas. Innovación abierta, es decir, involucrar a a más actores en el proceso de innovación, ciencia abierta, más acceso a los resultados de las investigaciones y a los datos subyacentes, y apertura al mundo, internacionalización, no tener miedo a probar nuevas ideas con disciplina para ver qué funciona y que no.  La Fundación explicó que la forma de realizar y avanzar en este sentido deberá contar con profesionalización, eficacia, mayor información e intercambio de buenas prácticas, por tanto, mayor colaboración y generación de conocimiento y talento en el sector lo que redundará en sostenibilidad y eficiencia en el ámbito de la salud.

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En cuanto al resto del curso, reflejamos las notas del Gabinete de Prensa de la UIMP:

Gabinete Prensa UIMP. Santander, 5 de julio de 2018.

La inauguración corrió a cargo de la consejera de Sanidad del Gobierno de Cantabria, María Luisa Real, la alcaldesa de Santander, Gema Igual¸ el coordinador del Grupo de Trabajo Sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF), miembro de la Junta Directiva de AEF y director del encuentro, Honorio Carlos Bando, la directora general de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), Paloma Domingo y el secretario general de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), Miguel Ángel Casermeiro. 

Durante el acto inaugural, Bando ha destacado su deseo de que el encuentro “sirva para para unir y afianzar las relaciones entre las fundaciones y las organizaciones de salud y bienestar”. Asimismo, ha apuntado que el objetivo principal del Grupo de Trabajo Sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de AEF “es poner en valor la importante labor de las fundaciones de salud” y, al mismo tiempo, aprovechar esta cita para “reflexionar sobre los objetivos que hay que cumplir en los próximos años”.

Posteriormente, Domingo ha explicado, como directora general de la FECYT, que esta fundación que depende del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades tiene entre sus objetivos principales “la divulgación de la ciencia y la información científica”, porque “es importantísimo que los ciudadanos se acerquen cada vez más a esta disciplina” y “formen parte del proceso investigador”.

Además, Domingo ha resaltado que entre el público objetivo de la fundación se encuentran los jóvenes. En este sentido, ha resaltado el “descenso dramático” de la participación de las jóvenes en las disciplinas STEM (siglas en inglés de Ciencia, Tecnología, Ingeniería y Matemáticas), “particularmente en ingeniería informática”, ha añadido. “El reto futuro es la digitalización y es una pena desperdiciar el 50% del talento que tenemos”, por lo que “hay que trabajar para que elijan en igualdad de condiciones”, ha sentenciado.

En cuanto a las fundaciones, Domingo ha recordado que en “España existen unas 8.500 fundaciones activas, con un gasto superior a los 8.000 millones de euros, lo que significa un 0,85% del PIB”. Sin embargo, ha explicado, respecto a las instituciones privadas y sin ánimo de lucro en el caso de la dotación para ciencia “estamos en un 0,01% sobre el PIB”, de manera que “tenemos que trabajar para que haya incentivos públicos”.

Por su parte, Real ha asegurado que “el desarrollo del sector fundacional en este país ha ido parejo a la mayor implicación de la sociedad civil en el abordaje de cuestiones de interés general”. Así, ha remarcado que la actividad de las fundaciones en el ámbito de la salud y de la investigación es “insustituible”, frente a una estructura de la Administración “mucho más rígida”. En esto ha coincidido Igual, quien ha reconocido que las instituciones no siempre llegan a todo, por lo que “necesitamos a las fundaciones para estar en contacto con todos los ciudadanos para seguir avanzando como sociedad”.

En último lugar, Casermeiro ha recordado que la UIMP “tiene por misión difundir la cultura y la ciencia; fomentar las relaciones y el intercambio de información científica y cultural, así como el desarrollo de actividades de alta investigación y especialización”, aquí “encaja el papel extraordinario de las fundaciones”, ha afirmado.

Emprendimiento y transferencia tecnológica

Tras la inauguración, la primera ponencia Estrategias de apoyo a emprendedores en el sector de la salud la ha impartido el catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Universidad Complutense de Madrid, Federico Morán, quien ha destacado que “los resultados de investigación del sector médico-biosanitario son los que mayor impacto social tienen”.

En relación a los modelos de transferencia e innovación en salud, Morán se ha centrado, entre otros, en los programas de aceleración públicos “como es el caso de Healthstart de la Fundacion Madri+d, que pretende ayudar a detectar resultados de la investigación en el entorno hospitalario para trasladarlos al mercado”. En esta línea también ha incidido en otras estrategias como son las que hacen las propias redes de innovación de los hospitales públicos, agrupadas en la plataforma de Innovación en Tecnologías Médicas y Sanitarias (Itemas), “estas unidades buscan y fomentan la investigación y el emprendimiento en los hospitales públicos y ayudan a los investigadores a buscar financiación y partners para llevar a cabo su idea de negocio y que se traslade a la sociedad”.

Asimismo, ha hecho referencia a otros modelos de transferencia promocionados directamente desde el sector privado como “las plataformas de aceleración privada y aceleradoras internas de empresas privadas de salud”. En último lugar, Morán ha explicado el caso de los impact investments, “fondos de inversión e inversores privados que invierten exclusivamente en proyectos con alto impacto social, como es el área de la salud por excelencia”. Esto “es una tendencia en el mundo de la inversión que se está consolidando”, ha sentenciado.

Posteriormente, en la mesa sobre Capital humano, moderada por el director general de la Fundació Univeritària del Bages, Valentí Martínez, se ha insistido en la importancia de avanzar hacia una mayor formación y profesionalidad en este ámbito. “Solo de esta manera se podrá garantizar la eficiencia, la innovación, y la generación de conocimiento y talento aplicado a la acción”, han coincidido el presidente de la Fundación Humans, Julio Zarco, el subdirector general de Calidad Asistencial de la Viceconsejería de Humanización de la Asistencia sanitaria, Alberto Pardo, y del Área de Proyectos, Humanización Hospitalaria de la Fundación Atresmedia, Ana Mayoral.

 

Gabinete Prensa UIMP.

Santander, 6 de julio de 2018.

Con una mesa redonda sobre innovación, “palabra clave que -según la moderadora y presidenta del Fundación Educación para la Salud, María Sáinz Martín,- en la política en general siempre está en minúscula”, la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) se ha despedido del encuentro Las fundaciones de la salud, investigación, y bienestar en el siglo XXI: retos y oportunidades, que se ha celebrado esta semana.

La secretaria general de la Fundación Tecnología y Salud, Margarita Alfonsel,el director del Aula Estudios Avanzados de la Fundación Tejerina, Fernando Bandrés, y el director del Programa de Acción Social de la Fundación Koplowitz, Isidro Villoria, han participado en la última sesión del encuentro.

En su intervención, Alfonsel ha hablado sobre “el impacto de la tecnología sanitaria en nuestras vidas” mediante el análisis de “la evolución del sistema sanitario y nuestra salud”. Este recorrido por los principales avances del sector ha concluido con una reflexión: la innovación en tecnología sanitaria es la única capaz de prevenir enfermedades, aumentar nuestra calidad de vida o mejorar los diagnósticos. Y “cuida del activo más importante, la salud”.

La tecnología sanitaria es “una revolución y revolución al servicio del paciente” con avances como la historia clínica electrónica, el big data aplicado a la medicina de precisión o la cirugía robótica, ha señalado la secretaria general de la Fundación Tecnología y Salud.

Bandrés, por su parte, ha coincidido con Alfonsel en que la tecnología es clave en este sector, pero sola, no: “Hará falta gestionarla, tener políticas adecuadas al manejo de esta y una legislación o normativa que regule el proceso”. Además, ha advertido de que “sin potencial humano es imposible innovar, y este está descuidado”. A su juicio, en España se debe reconocer el impacto de la innovación en términos culturales, no económicos y, por lo tanto, se debe cambiar “la cultura de la innovación en las universidades”.

En este sentido, el director del Aula Estudios Avanzados de la Fundación Tejerina ha destacado que “nada se puede innovar desde dentro si no hay una tradición previa, una cultura de cambio”, por ejemplo, la medicina de precisión no es efectiva sin “ser capaces de manejar los datos”.

Tras coincidir con su predecesor en el coloquio, Villoria se ha mostrado preocupado por las “necesidades inacabadas” fruto de una “crisis institucional no solamente económica sino de credibilidad en el propio sistema”. En relación a las autonomías, ha criticado que haya “diecisiete reproducciones de todo” además de lamentar el “maltrato institucional a los médicos” síntoma de la “mediocridad profunda en la que estamos cayendo”.

Para solucionar esta inercia, “la sociedad civil tiene que tomar conciencia de que hay que funcionar de otra manera” porque “no podemos esperar un cambio de las instituciones, políticos y universidades”, ha concluido.

Clausura
En el acto de clausura, han intervenido el director del encuentro y coordinador del Grupo de Trabajo Sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF), Honorio Carlos Bando, el secretario del curso y director de Grupos Sectoriales de la AEF, Juan Andrés García, y la vicerrectora de Extensión Universitaria y de Enseñanzas del Español y otras lenguas de la UIMP, Montaña Cámara.

FUENTE: UIMP.ES

Nueva línea de investigación en Extremadura de la Fundación Isabel Gemio

MÉRIDA, 19 de junio de 2018. Representantes de la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FundeSalud) de la Junta de Extremadura y la Fundación Isabel Gemio han firmado este martes en Mérida un convenio para la investigación en enfermedades raras.

 Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su nombre, se ha reunido con el presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, para materializar esta firma, que supone una “apuesta” del Gobierno regional por acelerar la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades neuromusculares así como de otras enfermedades raras, que en España afectan a unas tres millones de personas.

Así, el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, ha asegurado que ambas fundaciones coinciden en sus fines y que, con la firma de este convenio, se pretende, por un lado, ver si se puede “acelerar el diagnóstico de estas enfermedades” y, por otro, “encontrar una diana terapéutica para actuar contra estas enfermedades”.

El convenio es un acuerdo de colaboración científica y  tiene por objeto regular la cooperación entre las partes en el desarrollo del Proyecto de Investigación “Rol patogénico de la disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares”, bajo la guía del Dr. José Manuel Fuentes Rodríguez, perteneciente al CIBERNED y profesor de la Universidad de Extremadura que ejercerá de investigador principal, en Fundesalud. Y ello como herramienta que facilitará el alcanzar los fines que les son propios a ambas entidades, en su labor de fomento de la investigación en el ámbito de la salud y promoción de los avances científicos y sanitarios, dirigidos en último término a la mejora de la salud ciudadana y promoción y capacitación de los profesionales de dicho ámbito.

La Fundación Isabel Gemio, por su parte, suscribe mediante el citado instrumento de colaboración su compromiso de destinar a la financiación de la investigación, durante el período de vigencia de la misma, aportaciones en apoyo de su desarrollo.

Es un convenio por el cual, según ha explicado Vergeles, la Fundacion Isabel Gemio aporta, el primer año de investigación, 65.500 euros y el resto de las anualidades irá en función de cómo vayan las investigaciones, y se podrá llegar hasta los 150.000 euros, informa en nota de prensa la Administración extremeña.

El consejero ha asegurado que es una “magnífica oportunidad” de trabajo entre ambas fundaciones para tratar estas cuestiones y denota, ha dicho, la “importancia” que la Junta muestra a las enfermedades raras.

De hecho, Vergeles ha recordado que Extremadura fue la primera comunidad autónoma en tener un registro de este tipo de enfermedades así como la primera con una sociedad científica de enfermedades raras, además de disponer de un Centro de Investigación en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas, dirigido por el doctor José Manuel Fuentes. José Maria Vergeles ha realizado un llamamiento a las administraciones y al sector privado para que investiguen en enfermedades raras.

PROYECTO

Por su parte, Isabel Gemio ha mostrado su “doble alegría” por abrir este nuevo proyecto de investigación y hacerlo en su tierra, en Extremadura, un anhelo que según ha subrayado se ha hecho realidad con este convenio.

La mejor manera de trabajar que se tiene, ha afirmado Gemio, es la colaboración con las instituciones públicas. “Siempre lo hacemos así, “trabajamos con hospitales públicos, con la Universidad Autónoma de Madrid, a través de la Fundación Severo Ochoa y, ahora, con la Junta de Extremadura, a través de FundeSalud”, ha subrayado.

De ese modo, prosigue Isabel Gemio, “se crean sinergias, todo ello con un objetivo claro: conseguir dinero para dárselo a los científicos, para investigar” pues “investigar es bueno para la sociedad” y en estos temas “sólo se avanza investigando”.

En la salud, en las enfermedades raras, “si se investiga y se avanza, y se logra curación, se habrá eliminado mucho sufrimiento a millones de personas” pues “la investigación es su gran esperanza”, ha indicado Isabel Gemio.

FUENTE:

Europa Press, Junta de Extremadura y Fundación Isabel Gemio

DOSSIER DE PRENSA

20 Minutos, La Vanguardia, Hoy Digital, Extremadura.com, Región Digital, El Periódico de Extremadura 

ConSalud, Acta Sanitaria

Más información sobre el proyecto en el siguiente enlace: Proyecto de Investigación en la Universidad de Extremadura

La Fundación Isabel Gemio participará en la jornada “Las fundaciones de la salud, la investigación y el bienestar en el siglo XXI: Retos y Oportunidades” de la UIMP

La Fundación Isabel Gemio participará en la jornada “Las fundaciones de la salud, la investigación y el bienestar en el siglo XXI: Retos y Oportunidades” que tendrá lugar los próximos días 5 y 6 de julio en el Palacio de la Magdalena (Santander), en el marco de los Cursos de verano de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo.

Esta jornada tiene como objetivo principal poner en valor la diversidad y la riqueza de proyectos e iniciativas que están llevando a cabo las fundaciones en cada uno de sus ámbitos de actividad y facilitar y estimular la relación personal e institucional y el intercambio de información, conocimiento y experiencias.

María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, moderará la mesa “Sostenibilidad, sinergias y colaboración de las fundaciones biomédicas” en la que intervendrán D. Galo Peralta, Director de Gestión del Instituto de Investigación Sanitaria Marqués de Valdecilla – IDIVAL,  y  D. Raúl Alelú Paz, Director de la Fundación Canis Majoris.

En esta ocasión reflexionaremos sobre los cinco retos, oportunidades y aspectos clave para el futuro en el ámbito de actividad de estas fundaciones: heterogeneidad, sostenibilidad, envejecimiento, capital humano, e innovación, identificados y definidos en el marco de DEMOS 2017 “Encuentro de Fundaciones y  Sociedad Civil”. Se trata de analizar y valorar con más profundidad, precisión y  detalle, el sentido y la incidencia de cada uno de estos desafíos.

Programa e inscripciones en la web de la  Asociación Española de Fundaciones

 

Monos en moto, un cuento de Jorge Nemseff Esteve a favor de la Fundación Isabel Gemio

Jorge Nemseff Esteve es de nacionalidad española y uruguaya (enero, 2011). Es estudiante de Key Stage 2, le gusta mucho hacer deporte, leer, escribir y jugar con sus amigos. Sus deportes favoritos, el fútbol y el esquí. Su instrumento favorito, la guitarra. Ahora presenta su libro “Monos en moto” de Editorial Círculo Rojo. 

Un millón de gracias por su generosidad y solidaridad,  y la de sus padres, muy involucrados y concienciados en la importancia de progresar y avanzar lo máximo posible en la medicina, lo que conlleva, por supuesto, financiación para ello. Por eso han decidido que una parte de los beneficios que se obtengan de los libros de Jorge se destinen a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Si quieres comprar tu libro ahora entra en el siguiente enlace

 

Isabel Gemio: En España hace falta más cultura filantrópica

La revista “Punto de Apoyo” de la Asociación de Personas con Discapacidad El Saliente publica una entrevista con Isabel Gemio, después de su conferencia sobre las enfermedades minoritarias con motivo del Día Internacional del Trabajo Social y el XXV Aniversario de la Universidad de Almería.

Isabel explica que “hace 20 años el mundo de las enfermedades raras era un desierto” e incide en los casi 3.000.000 millones de afectados que existen en España y los 300 a escala mundial, lo que le lleva a preguntarse “si no debería ser tratado como un problema de salud pública. No se investiga lo suficiente y para mi es un tema de derechos”, afirma.

Leer entrevista completa

Colchón La Nuit recauda 4.000 euros en beneficio de la Fundación Isabel Gemio gracias a la campaña ‘Mejora tus noches, cambia sus días’

La empresa Colchón La Nuit, desde hace ya varios años, quiere ofrecer a sus clientes un valor añadido al descanso adquiriendo un compromiso social. Y para ello, nada mejor que demostrarlo colaborando con una causa solidaria.
En concreto, la empresa Colchón La Nuit, avalados por una trayectoria de más de 30 años, especializada en la fabricación de productos de descanso y que aúna tradición y tecnología para ofrecerle el producto más adecuado a las necesidades de cada cliente, decidió colaborar en esta ocasión con la Fundación Isabel Gemio donando 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para la investigación de las enfermedades raras infantiles a través de la campaña‘Mejora tus noches, cambia sus días’.

La empresa donó 5 euros por cada colchón solidario modelo Sunrise para fomentar la investigación sobre las Distrofias Musculares y Enfermedades Raras, objetivos principales de la Fundación

Una campaña que, desde que se inició el 1 de septiembre de 2017 y hasta su fin el pasado 31 de marzo, ha sido todo un éxito y en la que se ha logrado recaudar un total de 4.000 euros que se han sido donados a la Fundación Isabel Gemio. El gerente de Colchón La Nuit, Raimundo Artacho, ha manifestado que “somos una empresa comprometida con la sociedad y queremos reflejarlo a través de acciones solidarias que ayuden a asociaciones, fundaciones o ONG’s que puedan mejorar la calidad de vida de las familias más necesitadas”.

Además, el colchón elegido en esta ocasión para la recaudación se trata de “un modelo ideal para aquellos que buscan la adaptabilidad y confort que proporciona la independencia de lechos y la espuma viscoelástica con propiedades termosensibles, garantizando una ventilación total gracias al tejido 4D que incorpora el sistema Dry-
Technology” ha indicado Artacho.

DOSSIER DE PRENSA

Motril Digital , EuropaPress, Siglo XXI, El Digital de Asturias, Comunicae

 

Presentación de la publicación “Análisis de la producción científica en colaboración entre España y Reino Unido”

Madrid, 17 de enero de 2017.

La Fundación Isabel Gemio asistió a la presentación del estudio de FECyT sobre publicaciones científicas realizadas entre España ??y Gran Bretaña

?? en la que se destacó la importancia y fuerza de la colaboración científica entre ambos países.

Aquí puedes acceder al informe:
bit.ly/2rlvbwN

Podeis ver el video de la presentación en el siguiente enlace: Video presentación Informe colaboracion España-Reino Unido

 

Concierto navideño del Colegio de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid dona 3848 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación

El Colegio Oficial de Aparejadores y Arquitectos Técnicos de Madrid ha celebrado hoy martes 9 de enero de 2018 en la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional de Música  un concierto navideño para sus colegiados, se trata de un concierto gratuito, si bien en los últimos años se solicita un donativo de dos euros por cada entrada, donativo que este año la Junta de Gobierno ha acordado destinar a la Fundación Isabel Gemio, para ayudar en lo posible en su importante labor.
El Presidente del Colegio D. Jesús Paños ha entregado el cheque a la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio
Más información en:
Colegio de Aparejadores Madrid: Nota de prensa.