TENEMOS 10 PLAZAS GRATUITAS PARA UN CURSO DE MEDITACIÓN EN NUESTRA SEDE DE MADRID

Todos los Jueves a las 10:30 hasta las 12:30 horas de la mañana puedes asistir de forma gratuita al taller de meditación gracias a Ramón Leonato y la Fundación IFSU en colaboración con la Fundación Isabel Gemio.
El curso de meditación de ocho sesiones de duración  está diseñado para personas que quieren aprender a meditar por primera vez y especialmente para personas que están sufriendo alguna enfermedad, enseñamos una serie de técnicas que han sido y están siendo utilizadas en el Massachusetts General Hospital y en el New York Central Hospital, entre otros, con resultados beneficiosos para la salud publicados en diversos estudios científicos dirigidos por instituciones de investigación.

Podéis encontrar el dossier del curso en el siguiente enlace:

Programa Curso Meditación

Las plazas se adjudicarán por riguroso orden de solicitud.

 

 

Muchas gracias a todos por la estupenda presentación del libro de Isabel en Barcelona. Os dejamos fotos y prensa al respecto.

El pasado martes 16 de octubre Isabel presentó su libro “Mi hijo, mi maestro”, en nuestra querida Barcelona, en un lugar maravilloso como La Casa del Libro de Rambla Catalunya con un aforo completo.  Lo agradecemos de corazón.

Os dejamos prensa y fotos al respecto.

PRENSA:  LA VANGUARDIA-JOANA BONET, EL PERIODICO, DIARIO DE LEÓNEL PERIODICO DE ARAGÓN, AQUI, AMB JOSEP CUNÍ-CADENA SER,

 

 

 

Gracias a todos por la gran asistencia en la presentación del libro de Isabel “MI HIJO, MI MAESTRO” en la Biblioteca Nacional de Madrid

Isabel ha presentado su  libro Mi hijo, mi maestro, en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo con distrofia muscular, acompañada por la periodista Ana Pastor y la psicóloga Mª Jesus Álava Reyes.

Desde la Fundación sólo podemos decir, MUCHAS GRACIAS DE CORAZÓN.

Gracias a los medios de comunicación por su presencia, periodistas, representantes del mundo de la cultura, las letras, el teatro, televisión, radio, de la empresa, y, especialmente, federaciones y asociaciones de pacientes, personas afectadas y sus familias que han llenado el salón de actos de la Biblioteca Nacional de Madrid para estar con Isabel y escuchar su testimonio.

«Mi hijo es mi maestro, el Buda que cada día me demuestra el significado del presente, la verdadera dimensión de las cosas que importan y del amor. Gustavo es mi héroe, el héroe más real y valiente que conozco. Su heroicidad es continua las veinticuatro horas del día, sin un receso, sin una tregua. Es la resistencia más pertinaz que existe frente a una grave enfermedad, sabiendo que no hay salida posible, solo la ciencia le da esperanza».

Mi hijo, mi maestro es el homenaje de una madre a un hijo ambos muy valientes. Hoy se ha demostrado ese cariño y conexión que describe el mismo libro que hay entre los dos, el hilo rojo.

Con la lectura de este libro se comprenden cosas, se aprenden otras muchas, y al final nos hace mejores y nos despierta una gran sensibilidad y una inquietud por hacer algo para que la sociedad se conciencie de la realidad que viven las personas afectadas por estas crueles enfermedades minoritarias y que esta realidad nos concierne a todos.

Hoy nos han acompañado otras madres con historias similares y que saben que es preciso combatir con fuerza y, sobre todo, con mucho amor. Lo hacen todos los días y son admirables.

Gracias a todos por asistir y por ayudarnos a investigar. Gracias a las personas afectadas por su coraje, a los investigadores por su trabajo incansable y a los medios por ayudarnos a hacer visibles esta realidad y la necesidad de luchar para mejorar la calidad de vida de todos ellos y sus familias.

La ciencia, la investigación son la única esperanza. Y un día venceremos con tratamientos y cura a estas crueles patologías.  Cada día estamos más cerca, eso es seguro, lo que hay que intentar es que avancemos lo más rápido posible y eso solo lo puede hacer el trabajo y la investigación.

Los derechos de venta del libro irán en parte destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Muchas gracias a todos los que lo han hecho posible.

PRENSA:  HOLA,   EUROPA PRESS- CHANCEVANITATISBOLSAMANIA,   ABCEL ESPAÑOL,   ELDIARIO.ESLOOK-OKDIARIO.ESLA VANGUARDIALA NUEVA ESPAÑA,   DIEZ MINUTOSCORAZON RTVE, LIBERTAD DIGITAL, FARO DE VIGO, COPE, AGENCIA EFE, LA NUEVA ESPAÑA, EL NACIONAL.CAT, ESPAÑA DIARIO, EL LUCHADOR, AS, BRUJULA NOTICIAS, ACADEMIA TV, CANARIAS7, TELEMADRID, COPE, LIBERTAD DIGITAL, HOLA.COMEL MUNDO. EXTRA ROSA EL MUNDO ROSA VILLACASTÍN, EL PERIODICO -ANA PASTOR.

Noticia de The Scientist: La edición genética restaura la expresión de distrofina en un modelo canino de DMD

En un estudio, los autores Amoasii et al. han probado esta técnica en un modelo de perro con DMD. Este presenta mucha características de la enfermedad humana.

“Este es un artículo muy emocionante ya que muestra que la edición de genes puede ser razonablemente [efectiva] en un modelo animal grande de DMD”, Kay Davies, director de la Unidad de Genómica Funcional de MRC en la Universidad de Oxford y no estuvo involucrado en esto trabajo, dice GEN.

El tratamiento genético aprobado actualmente, el eteplirsen de Sarepta Therapeutics (Exondys 51), solo puede restaurar la distrofina a alrededor del 1% de los niveles normales. Y solo en algunos pacientes.

El trabajo anterior de los mismos autores, dirigido por Eric Olson en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, y otros, ha demostrado en ratones y células humanas que el CRISPR-Cas9 administrado por virus puede aumentar los niveles de expresión mucho más alto que Exondys.

El año pasado, el grupo de Olson demostró que podría restaurar la producción de proteínas funcionales en ratones adultos.

En el estudio actual, los investigadores utilizaron vectores virales para administrar CRISPR directamente a los músculos de dos perros enfermos. Tras seis semanas de tratamiento, los animales produjeron la proteína en alrededor del 60% de los niveles normales en algunas fibras musculares. El examen microscópico mostró que la integridad muscular había mejorado.

La siguiente vez que el equipo administró los vectores en el torrente sanguíneo de otros dos perros. El animal que recibió la dosis más alta produjo distrofina hasta el 70% de los niveles normales en el músculo esquelético después de ocho semanas, y el 92% en el músculo cardíaco.

 

Anecdóticamente, los perros “mostraron signos evidentes de mejora de la conducta (correr, saltar). Fue bastante dramático”, le dice Olson a Wired.

 

El trabajo aún está lejos de ser aplicado a los humanos. Olson le dice a Wired que primero están planeando ejecutar ensayos caninos a más largo plazo. “Solo tenemos que ser muy, muy, muy cuidadosos con esto”, dice. “No queremos que se produzcan errores por intentar moverse demasiado rápido”.

Estos datos en animales grandes apoyan que estos enfoques pueden ser clínicamente útiles para el tratamiento de la DMD.

Fuente: https://www.the-scientist.com/news-opinion/crispr-treatment-for-duchenne-muscular-dystrophy-helps-dogs-64740

Autor: Catherine Offord

 

Noticia de El Periódico Extremadura: Cena solidaria en Almendralejo, el 9 de noviembre a favor de la Fundación Isabel Gemio

ACTIVIDAD IMPULSADA POR BNI ALMENDRALEJO, CEAL Y ASEMCE

Isabel Gemio, invitada de honor de una gala benéfica de empresarios

Los organizadores y la presentadora se reunieron en Madrid para cerrar detalles. El evento es el 9 de noviembre en Payva y acudirán empresarios de toda Extremadura

Sergio Salguero, Ángel Barrera, Isabel Gemio y Enrique Muñoz, ayer en Madrid. – EP

 

 

RODRIGO CABEZAS prov-badajoz@extremadura.es ALMENDRALEJO
04/10/2018

La conocida presentadora extremeña Isabel Gemio será la invitada de honor de la gala benéfica empresarial que se celebrará en Almendralejo, concretamente en las instalaciones de Bodegas Payva, el 9 de noviembre. Empresarios de la localidad se reunieron ayer con la periodista en Madrid para cerrar los detalles de una cita que reunirá a empresarios de múltiples colectivos de toda Extremadura e, incluso, a otros llegados de otras comunidades.

Los tres colectivos tenían el deseo de organizar un encuentro multitudinario de empresarios en Almendralejo al tiempo que darle un matiz solidario, y ahí apareció la Fundación Isabel Gemio, una entidad que trabaja desde hace una década para recaudar fondos destinados a la investigación de enfermedades raras.

Los empresarios de Almendralejo propusieron a Isabel Gemio que los fondos recaudados en esta gala benéfica se destinaran, precisamente, a su fundación. La presentadora nacida en Alburquerque no solo aceptó, sino que además se reunió con ellos.

«Para mí es más que un honor recibir una noticia de este tipo. Es así cómo se cambia el mundo, con ideas generosas y altruistas», resaltó Gemio, quien añadió que «conseguir dinero para la investigación no es nada fácil en los tiempos que corren. Que la idea venga de empresarios de mi tierra me hace muy feliz. Esto no me había pasado en los diez años que llevo con la fundación».

La popular presentadora extremeña ha confirmado su presencia en la gala del 9 de noviembre y anima a todos los empresarios que puedan acudir a que lo hagan por esta buena causa.

Su libro/ Gemio aprovechó el encuentro con los almendralejenses para explicarles que tiene en proyecto publicar un nuevo libro en el que cuenta la historia de su hijo Gustavo que padece distrofia muscular y que, a sus 21 años, está en silla de ruedas. En la publicación, relata el día a día con su hijo y todas las particularidades que requiere una vida especial como la suya.

Durante la reunión, Isabel Gemio también explicó la problemática que existe con todas aquellas familias que tienen hijos con enfermedades raras. Asegura que ella se ha topado con muchos padres y madres desesperados porque, incluso, no sabían cuál era el diagnóstico y el nombre de la enfermedad qué realmente sufren sus hijos. Por esta razón, para ella la clave está en destinar recursos a la investigación.

La Fundación de Isabel Gemio trabaja en pocos proyectos, pero en todos ellos hay una una fuerte inversión en investigación. De hecho recordó a todas las personas que «la investigación ayuda a todos, tarde o temprano» y animó a contribuir.

FUENTE: EL PERIODICO EXTREMADURA