Fin de Semana Solidario 15, 16 Y 17 de Diciembre

SOLIDARIDAD A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES MENOS FRECUENTES

Madrid, 11 de diciembre de 2017.

Los próximos 15, 16 y 17 de diciembre Atresmedia, Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

Asimismo el fin de semana solidario contará con entrevistas, personajes famosos, humor y actuaciones musicales en directo: Los Morancos, Natalia Millán, Llum Barrera, Primital Bros, además de otros muchos que serán una agradable sorpresa para los oyentes.

El objetivo de este fin de semana solidario es además de sensibilizar sobre la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a lo largo de todo el fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta el domingo, durante los tres días (viernes 15, sábado 16 y domingo 17) para recibir donaciones y poder así ayudar a este objetivo: la lucha a favor de la investigación como única vía de solución de estas enfermedades.

Contamos además con la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA: El Hormiguero, El Intermedio, Espejo Público y los informativos de La Sexta y Antena 3  para hacer llegar el mensaje y anunciar el fin de semana solidario durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA.

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al teléfono de donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Además el fin de semana solidario estará apoyado por diferentes entidades y empresas.

Si queréis participar de alguna forma, con vuestros testimonios, vuestro apoyo, vuestras donaciones, cualquier ayuda es buena. Estamos a vuestra disposición en fundacion@fundacionisabelgemio.com o en el teléfono 911103158.

 

Muchas gracias a todos, va a ser un fin de semana muy emotivo e importante. Os esperamos!!!.

Mercadillo solidario 11,12 y 13 de diciembre en Madrid. Centro de Mayores-Calle Ntra. Sra. de Villar, 6. OS ESPERAMOS!!!.

BOLSOS TERIA YABAR 

 

 

ESTERILLAS ACUPUNTURA 

DISCOS JAIME MOREY Y HOY PUEDE SER UN GRAN DIA (UNA CANCIÓN) 

LIBRO “APRENDE A SER FELIZ” DE ISABEL GEMIO Y MARÍA JESÚS ÁLAVA REYES

LIBRO DEL DOCTOR BELTRÁN “ENFERMEDADES Y SÍNDROMES DE LA MEDICINA CON NOMBRE PROPIO”

4 EJEMPLARES DEL LIBRO “EL ALMA VISTE DE MODA”  DE JOSE MANUEL ALONSO DEDICADO 

6 EJEMPLARES DEL LIBRO Y CD “BOLEROS DE AMOR Y DESAMOR”

 TRATAMIENTOS Y LIBRO DE M. YÉBENES 

Además de muchas sorpresas más del Centro de Mayores Islas Filipinas.

Muchas gracias a todos por vuestra generosidad y solidaridad!!!.

 

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos, organiza del 22 al 25 de febrero de 2018 el VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2018, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

D. Aitor Aparicio García, Director-Gerente del Creer, procederá a realizar la Inauguración del VI Encuentro Nacional, el 22 de febrero, dando la bienvenida a todos los participantes.

El viernes 23 de febrero, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos y el Creer han organizado la II Jornada de Intercambio “Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras”, dentro del Proyecto EN-RED. Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en Enfermedades Raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevarán a cabo la presentación de otros proyectos del Imserso y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras.

Así mismo, Dña. Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia “Investigación y Enfermedades Raras”.

Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda “Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras”, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados. A continuación, se realizará un Videoforum con la proyección de la recién estrenada película documental “Ganar al viento”, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand, cuya experiencia personal sobre las Enfermedades Raras queda reflejada.

El sábado 24 de febrero, tendrá lugar la charla “¿Tengo derechos?” y la mesa redonda “Tengo una UCI en casa. Y ahora qué…?”, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical “Violines, Serruchos y otros raros instrumentos”. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el Creerformando una cadena.

Por la tarde, en “Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara”. Presentación Monólogo “El humor en nuestro día a día”, se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una Enfermedad Rara.

El domingo 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias “Crecer en jardines raros”.

El miércoles 28 de febreroDía Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos, en Centros de Salud de la ciudad y en el Centro Comercial Camino de La Plata.

Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

FUENTE: NOTICIASPRESS. ES

Más información en CREER http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/index.htm

 

15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares. Genéticas y hereditarias, en su mayoría, más del 50% aparecen en la infancia

  •        Más de 60.000 personas entre adultos y niños, conviven con enfermedades neuromusculares en España.
  •        Las asociaciones de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares,  15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo.

 

Martes,  14 de noviembre de 2017 – Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías que aún no disponen de tratamiento efectivo, son de naturaleza progresiva y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. La esclerosis lateral amiotrófica, la miastenia y las distrofias musculares son las enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otras que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

“Aunque las causas son muy diferentes, e incluso en muchas de ellas aún no se conoce su origen, las enfermedades neuromusculares son mayoritariamente genéticas y hereditarias, y más del 50% aparecen en la infancia“ , señala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Para concienciar y dar visibilidad a este grupo de patologías, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)  y sus asociaciones miembro, lanzan la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

La campaña promovida en redes sociales, sigue aglutinando fotografías  de personas cogidas de la mano para expresar “la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales”. Así, quien lo desee podrá subir  a las redes su fotografía “de la mano” con el “hashtag” o etiqueta #DELAMANO15N para unirla a las de pacientes, familiares, personas implicadas y personalidades como Isabel Gemio, Concha Velasco o Andrea del Río, que de forma solidaria se han ido sumando a esta iniciativa.

En el marco de la campaña, las asociaciones de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en  Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, Valencia, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, A Coruña, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas, Tenerife y Oviedo.

En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “el 15 de noviembre es una fecha  clave para visibilizar las necesidades específicas de nuestro colectivo y concienciar a la población en general para que entre todos consigamos una sociedad más inclusiva, donde el hecho de padecer una enfermedad neuromuscular no suponga un obstáculo en el desarrollo social de la persona”.

Toda la información sobre el Día de las Enfermedades Neuromusculares, las actividades conmemorativas y la campaña pueden seguirse a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org

Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 24 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:

 

Rocío Girón. Área de comunicación
Federación ASEM
comunicacion@asem-esp.org
www.asem-esp.org
934 516 544

Isabel Gemio presentará la Jornada “Pasado, presente y futuro de los antibióticos”, un proyecto de RSC de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

El 15 de febrero se celebra la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de RSC de Reig Jofre y la Fundación Isabel Gemio

Las infecciones por bacterias causarán más muertes en el mundo por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050

  • Especialistas en Enfermedades Infecciosas y el Ministerio de Sanidad advierten de la grave crisis sanitaria actual de los antibióticos y presentarán datos sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de estos medicamentos.
  • Además, se presentará el libro Oleadas de esperanza, de Carlos Lens, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos antiinfecciosos durante el siglo XX como trasfondo

Madrid, 13 de febrero de 2018.- Las infecciones por bacterias causarán más muertes por las resistencias a los antibióticos que el cáncer en el año 2050, convirtiéndose así en la primera causa de muerte por enfermedad en el mundo. Así lo advierten los especialistas en Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva que, junto con representantes del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, debatirán el próximo 15 de febrero sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de los antibióticos en la jornada Pasado, presente y futuro de los antibióticos, un proyecto de Responsabilidad Social Corporativa de Reig Jofre en colaboración con la Fundación Isabel Gemio, que se celebrará en la Casa del Lector (Paseo de la Chopera, 10) a las 19:00 horas.

Además, se presentará el nuevo libro de Lens Oleadas de esperanza, una novela histórica con la investigación y el desarrollo de los fármacos anti-infecciosos durante el siglo XX como trasfondo.

Cabe destacar que la recaudación íntegra de este libro, proyecto de RSC del laboratorio Reig Jofre, será destinada a la financiación de las líneas de investigación biomédica en distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias de la Fundación Isabel Gemio.

Para advertir sobre la grave crisis sanitaria actual de los antibióticos y dar a conocer los últimos datos sobre las implicaciones científicas, económicas y de salud pública de estos fármacos, el próximo jueves, 15 de febrero, a las 13:30 horas tendrá lugar un almuerzo de prensa en el restaurante Loft39 (Velázquez, 39) participarán el Dr. Rafael Cantón, jefe de Servicio de Microbiología del Hospital Universitario Ramón y Cajal; el Dr. José Miguel Cisneros, director de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Enfermedades Infecciosas, Microbiología y Medicina Preventiva del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla; Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos Sanitarios del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación Isabel Gemio e Ignasi Biosca, consejero delegado de Reig Jofre.

 

ALMUERZO DE PRENSA

PASADO PRESENTE Y FUTURO DE LOS ANTIBIÓTICOS

Día: Jueves, 15 de febrero
Hora: 13:30 horas
Lugar: Loft39

(Calle de Velázquez, 39)

 

 

Contacto de prensa:

José García Hernández

Tfno: 91 781 63 70 | 650 592 860

josegarcia@agenciaraiz.es

 

 

La película “Luces” colaborará con la Fundación Isabel Gemio

La película “Luces”, que se estrenará próximamente, dirigida por Alfredo Contreras, con un reparto en el que figuran Angie Alcázar, Fran Morales, Miki Molina, Verónica Mengod, Malena Gracia, Joan Verdú, Aren Martz y Fernando Esteso, colaborará con la Fundación Isabel Gemio y visibilizará la necesidad de nuevos proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades “raras” o minoritarias.

Este es el segundo largometraje de la trilogía escrita por José Luis Pedrero y continuación de la multipremiada película CANDELA, ganadora de 14 premios internacionales y 10 nominaciones. LUCES cuenta con importantes artistas nacionales e internacionales y narra una historia de superación llena de suspense y fantasía inspirada en hechos reales.

La historia 

En los años 80, Pablo, bailarín profesional, es herido de muerte por un delincuente común mientras se dirige a ver a Luz, el amor de su vida, una bailarina aquejada de una enfermedad rara que intentará, a pesar de su dolencia, alcanzar sus sueños. Misteriosamente y para cambiar el rumbo de su fatal destino, Pablo es transportado en una máquina del tiempo hacia el futuro, dejándolo anclado y sin retorno en el año 2000.

Una vez allí, descubrirá que Luz también fue asesinada y que tuvo una hija con él. Pablo investigará lo que ocurrió, al tiempo que establecerá una paternal relación con Lucía, una adolescente cuyo sueño es bailar. Sus descubrimientos lo inducirán a viajar una vez más en el tiempo, hacia el pasado, para intentar salvar a Luz.

Visibilizar las enfermedades minoritarias

“Luces” es, sobre todo, una historia de superación y amor inspirada en hechos reales, que narra la desgarradora historia de Luz, una joven que sueña con ser bailarina pero que desgraciadamente padece una enfermedad rara que la limita inexorablemente en obtener sus objetivos artísticos.

Aunque no es un drama, contiene la fuerza que tienen las historias reales. No es un musical al uso, pero la historia basará su hilo narrativo en importantes momentos de baile y música. No es una película sobre la vida de los artistas, pero narraremos con mucho detalle la lucha diaria que los artistas tienen para alcanzar sus metas. No es Flashdance, pero habrá momentos estelares que nos recordarán a esta irrepetible película.

Un homenaje a Regreso al futuro y  Spielberg

Los amantes de los viajes en el tiempo como Regreso al Futuro o los seguidores de las películas más familiares de Spielberg, verán reflejados en esta historia un cierto homenaje a estos géneros. Un cóctel muy equilibrado entre la aventura, la música y la vida más auténtica de los personajes que componen el amplio reparto de esta bonita historia. “Luces” es un largometraje para todos los públicos, un película familiar enfocada a jóvenes y adolescentes, con una amplia gama de estilos musicales de los años 80 y 2000 con cuidadas coreografías.

El club de lectura “Sofá, Manta y Libro” destinará los beneficios de una edición digital especial de “En el mar de Dirac” de Antonio Reina a la Fundación Isabel Gemio

El club de lectura “Sofá, Manta y Libro” de Facebook destinará los beneficios de la edición digital especial de “En el mar de Dirac “ de Antonio Reina a la Fundación Isabel Gemio. De esta forma, los integrantes del grupo quieren aprovechar su pasión por la Literatura realizando una lectura conjunta, a lo largo de noviembre, de esta magnífica novela. Bajo el lema #leoyayudo “Sofá, Manta y Libro” aporta su granito de arena a la investigación en enfermedades minoritarias con esta edición especial a un precio de 3’99€ por ejemplar.

La novela

Una historia bella y cruel a partes iguales. María, limpiadora en una bodega, presencia un crimen brutal y, lejos de apiadarse de la víctima, queda fascinada por el asesino. La búsqueda de aquel hombre la introduce en un universo poblado por personajes sin escrúpulos, sólo motivados por el poder y el placer, en el que las más exquisitas experiencias rivalizarán con las más atroces y extremas. Un mundo sin piedad y sin ningún tipo de reserva moral, gobernado por Caín Silas desde el Club Xapar, y en el que María se integrará, dejando atrás su vida anterior, con el único objetivo de acabar reinando sobre él.

El autor

Antonio Reina da un paso adelante, a través de “En el mar de Dirac”, en su empeño por redefinir el thriller. Nos sorprende con obras pensadas y escritas para amantes de la literatura antes que para consumidores de lectura.
Historias descarnadas, adultas y distintas, que buscan los límites del comportamiento humano en el amor, el sexo, la ambición o la violencia y que intentan ofrecer una perspectiva nueva y fresca a los aficionados a la ficción contemporánea.

Cómo participar

Quieres deseen participar, tan solo deben solicitar entrada al grupo y confirmar su adhesión.

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Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020

El “Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020” recoge la hoja de ruta de la Consejería de Sanidad para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y mejorar la calidad de vida de afectados por enfermedades poco frecuentes, a través de una atención sanitaria integral.

Consultar informe completo

“Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Madrid. 2016-2020”