Fin de semana solidario por las enfermedades minoritarias 16, 17 y 18 de diciembre

Los próximos 16, 17 y 18 de diciembre Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio dedicará sus contenidos a una buena causa: concienciar a la audiencia sobre la necesidad de luchar contra las enfermedades menos frecuentes.

Isabel Gemio se pone al frente de un fin de semana solidario, en el que podrán escucharse testimonios de afectados por enfermedades minoritarias, opiniones de expertos, entrevistas con personajes famosos, humor y actuaciones musicales.

Isabel Gemio dará a conocer estas enfermedades a través de testimonios, médicos especializados, y diferentes científicos que nos explicarán algunos detalles sobre las distintas enfermedades, los tratamientos, el proceso de investigación, y las barreras tanto físicas como sociales que se deben romper.

LUGAR:   Sede de la Fundación Botín. c/ Castelló 18 de Madrid

CUÁNDO: Sábado 17 y Domingo 18 de 8:00 a 12:00 horas

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras a los largo del fin de semana.

Las líneas de teléfono atendidas por voluntarios se ponen en marcha desde el viernes a las 8h de la mañana hasta las 00h de la madrugada, durante los tres días (viernes 16, sábado 17 y domingo 18).

5 líneas activas desde el viernes y 10 líneas a partir del sábado. ONDA CERO abre sus micrófonos durante 48 con el apoyo del Grupo Atresmedia.

Requerimos además la colaboración de los diferentes programas de la cadena ATRESMEDIA para hacer llegar el mensaje y anunciar la ACCIÓN durante la semana. Por otra parte, se podrán sumar a esta acción, a través de las redes sociales, todos aquellos que así lo deseen mostrando su apoyo con el hashtag #TEDOYMIFUERZA

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra Fuerza al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Las donaciones de empresas y las colaboraciones con las entidades participantes serán reconocidas a través de comunicados de prensa, menciones y/o intervenciones radiofónicas, difusión en redes sociales, y e-mailing, entre otras acciones realizadas para dar difusión a esta colaboración.

La campaña estará apoyada por diferentes entidades y empresas.

Os necesitamos a todos!!! Podéis participar en:

LA CAIXA   ES02 2100 5526 5321 0010 3578

911 103 158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

Millones de gracias!!!

Dossier de prensa de la Cena VIII Aniversario de la Fundación

Sogues comunicación, agencia que nos ayudó altruistamente en nuestra cena VIII aniversario nos facilita el dossier de prensa, podéis consultarlo en el siguiente enlace:

Dossier de prensa

Cuéntanos tu historia

Y ya preparando nuestro fin de semana solidario si queréis podeis enviarnos vuestro testimonio, videos, emails, contando vuestro caso y vuestra relación con las enfermedades raras, lo que sientas, lo que quieras, cuéntanos tu historia te estamos esperando en: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Noticia de madri+d: Los científicos españoles que combaten enfermedades raras con un superordenador

Uno de los retos a los que se enfrentan los especialistas en enfermedades raras es el diagnóstico y el desarrollo de nuevos fármacos que ayuden a controlar los síntomas. Ahora, un grupo multidisciplinar de investigadores del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, emplea superordenadores y simulaciones para contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas patologías.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Los científicos españoles que combaten enfermedades raras con un superordenador

Fuente: madri+d

Para apuntar en agenda: 10 de diciembre en Socuéllamos- Ciudad Real II Festival Flamenco para la investigación de las enfermedades raras

Tras el éxito del año pasado, nuestra madre activa Loli Parra ha comenzado la organización de este festival, cuya recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio. Ya están confirmadas las actuaciones para el 10 de diciembre de dos cantaores, Culturarte y un cómico de la tierra.

Tras el éxito cosechado el pasado invierno en el teatro auditorio Reina Sofía, con un aforo completo y una gran recaudación destinada a la investigación de las enfermedades raras, ya ha comenzado la organización del II Festival Flamenco Solidario. Su impulsora, Loli Parra, logró que el pueblo de Socuéllamos mostrara una vez más su espíritu solidario y donó el dinero recaudado a la Fundación Isabel Gemio.

Tras esta buena experiencia, Loli continúa luchando y ya se encuentra preparando el próximo festival, que se celebrará el próximo 3 de diciembre. En esta ocasión, contará con las actuaciones de los cantaores José María Rodrigo y Gregorio Moya, el cómico de la tierra Jesús Andújar y, por supuesto, el grupo de baile Culturarte al que pertenece. Además, promete grandes sorpresas que no dejarán indiferente al público.

Loli se muestra agradecida por la acogida que tuvo el año pasado este festival y afronta con ilusión esta nueva edición. “Sé que este año voy a quedar más contenta aún porque espero contar con la gente del año pasado más otras personas que no se enteraron y se están volcando”, asegura. Durante el mes de septiembre solicitará el apoyo de empresas y comercios de la localidad con un reto: llegar a las doscientas colaboraciones, superando así las 150 del año pasado. Loli asegura que “mientras pueda y tenga fuerzas espero hacer este festival todos los años”.

En esta ocasión, los fondos recaudados también irán destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. En España, alrededor de tres millones de personas sufren enfermedades no conocidas y esta fundación realiza una notable labor para impulsar su investigación. El año pasado, la propia Isabel Gemio entrevistó en su programa radiofónico a Loli Parra, que hizo entrega de la recaudación en directo.

Sin duda, será una gran ocasión para disfrutar de una gran velada flamenca ycontribuir a esta importante causa por la que luchan tantas personas día tras día.

Fuente: Loli Parra y Socuellamos Digital

68.843 euros, íntegramente para la investigación, recaudados en la cena VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

68.843 EUROS ha sido la recaudación de la Cena Diez Estrellas VIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, que procedemos  a transferir íntegramente a nuestras líneas de investigación biomédica en enfermedades raras.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos, a los chefs a Estrella Morente y Joan Manuel Serrat , a las más de 200 personas que nos acompañaron del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte,

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como, NH Hoteles- La Terraza del Casino,  Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, Fundación Ramón Areces, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.

Muchas gracias de nuevo a todas las empresas y entidades participantes, a los colaboradores de la Fundación, a las donaciones particulares, a los afectados y a los medios de comunicación por su ayuda e importante difusión.

Ponemos a continuación los enlaces a la prensa para que podáis leer los artículos publicados hasta el momento:

ANTENA3.COM

LA RAZÓN

LA RAZÓN 2

LA RAZÓN 3

LECTURAS

ELPERIODICO.COM

HOLA

ONDACERO.ES

LOVE

CANARIAS7.ES

DIARIOCORDOBA.COM

LAVOZLIBRE.COM

LAVOZLIBRE.COM2

ELDIA.ES

ELPERIODICOMEDIRERRANEO.COM

ELPERIODICODEARAGON.COM

ELPERIODICOEXTREMADURA.COM

LACRONICABADAJOZ.COM

ELDIARIODESORIA.ES

ELCORREODEBURGOS.COM

CORDOBAHOY.ES

E6D.ES

DIVINITY.ES

MUJERTREND.COM

VANITATIS-ELCONFIDENCIAL.COM

SEMANA

SEMANA.ES

BLOG PERIODISTA DIGITAL

DIARIO DE LEÓN.ES

EL DIA.ES

REVISTAFARMATUR.COM

ABC

MUNDODEPORTIVO.COM

 

 

 

 

 

 

El Día de las Enfermedades Neuromusculares vamos de la mano con Federación ASEM

El Día de las Enfermedades Neuromusculares vamos de la mano con Federación ASEM

#DELAMANO15N es una campaña por la inclusión social auspiciada por Federación ASEM y sus 23 asociaciones por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Barcelona,  3 de noviembre – La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM – hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas “de la mano” y sumarlas así al  gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

Reivindicamos el reconocimiento de las necesidades específicas de nuestro colectivo, con un enfoque inclusivo, en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.”, palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva, se puede seguir y  participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web www.enfermedadesneuromusculares.org, que además contará con información actualizada sobre las actividades conmemorativas que se realizarán en las principales ciudades españolas.

www.enfermedadesneuromusculares.org

Federación ASEM  es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 23 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Más información:


Federación ASEM
 comunicacion@asem-esp.org
934 516 544

 

I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras Sábado, 26 de noviembre de 2016

Con la participación de Red de Madres y Padres Solidarios.

El programa y toda la información en el siguiente enlace:

I Congreso Andaluz de Enfermedades Raras

Sábado, 26 de noviembre de 2016

Noticia Prnoticias.com: “Novartis Oncology presenta Signifor, un nuevo análogo de la somatostatina de segunda generación”

Puedes leer toda la noticia en el siguiente enlace:

Novartis Oncology presenta Signifor, un nuevo análogo de la somatostatina de segunda generación

Gran éxito de la Cena Diez Estrellas VIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su VIII Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación irá destinada íntegramente a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras

 Una experiencia solidaria, gastronómica y musical por la investigación con las actuaciones de Joan Manuel Serrat y Estrella Morente

Madrid, 3 de noviembre de 2016 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero, 2 Estrellas Michelin y 3 Soles Repsol, acompañado de cinco grandes nombres de la cocina española, se han unido en la cena solidaria 10 Estrellas Michelin que se ha celebrado en el Casino de Madrid con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. Representantes del mundo de la cultura, el espectáculo y el deporte como las actrices Marta Torné y Andrea Duro; el actor Christian Sánchez las periodistas María Rey y Sandra Golpe; Roberto Brasero, el Dr. Bartolomé Beltrán, Manuel Campo Vidal  y Vicente del Bosque no se han querido perder este evento solidario.

Los asistentes han podido degustar una cena coordinada por el chef Paco Roncero, acompañado por María Marte, Mario Sandoval, Oscar Velasco, Francis Paniego y Oriol Balaguer, que trabajaron en equipo en el diseño y la elaboración del menú. Ha consistido en aperitivo de Paco Roncero: kilos guacamole, tortillita de camarón, filipino de cabra, corte foie con pan de especias, tiradito de corvina, cococha de bacalao en tempura, cacahuete manitol y brioche Shangay. Entrante de sardina ahumada con crema de apio nabo y manzana impregnada de María Marte. Coulant de setas y trufa con crudité de verduras de Mario Sandoval. Merluza 45°C, pimiento y sopa de arroz de Francis Paniego. Jarrete de ternera blanca con puré de patata de Oscar Velasco. Y para finalizar tentación de vainilla toffee y chocolate de Oriol Balaguer.

Durante la cena se ha realizado una rifa benéfica y se ha entregado de la mano del actor e imitador Javier Quero los premios “Mecenas de Oro” que reconocen la labor constante de la Fundación Bancaria La Caixa, como entidad; Vicente del Bosque, como personaje popular solidario y la red de madres y padres solidarios en la categoría persona anónima, todos ellos comprometidos de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los premiados se les ha hecho entrega de una escultura original del artista plástico dEmo. Vicente ha afirmado que “la generosidad es rentable”.

El Doctor Adolfo López de Munáin, Director del Área de Neurociencias del Instituto Biodonostia de San Sebastián, y miembro del comité científico de la fundación, ha explicado los resultados de las líneas de investigación financiadas por la misma: “la Fundación Isabel Gemio representa para muchos investigadores en enfermedades raras, una luz en medio de las tinieblas, una oportunidad única para emprender o continuar proyectos de investigación sobre una gran variedad de enfermedades raras que de otra manera no podrían ser acometidos” ha comentado en su discurso.

Isabel Gemio, Presidenta de la fundación, ha pronunciado un emotivo discurso en el que habló de las familias y de los afectados por enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan. Además ha afirmado que “investigar es urgente para miles de personas, millones, que viven con la espada de Damoclés sobre sus vidas. Entre todos podemos evitar mucho dolor presente y futuro”.

El evento, al que han asistido más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte, ha acabado con dos artistas de excepción: Estrella Morente y Joan Manuel Serrat quienes han emocionado a un público entregado con sus respectivas actuaciones en un ambiente íntimo y muy cercano.

Ambos han querido demostrar su apoyo a la fundación y han reconocido la labor de Isabel Gemio en la lucha a favor de las enfermedades minoritarias.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como Atresmedia, Sensilis, Iberia, Fundación La Caixa, Sesderma, Quirón Salud Grupo Hospitalario, Gilmar, Apertia Consulting, Grupo Prisa, Banco Sabadell, Makro, Calidad Pascual, Fundación ONCE, RENFE, Garrido Abogados, Lumen Premium Water, Finca Allende, Bodegas Vía de la Plata, Sassot Sound, Carlos Abel  y Sogues Comunicación.

Joyerías Suarez, Laveta, Viceroy, Bodegas Gómez Cruzado, Tara´s, Equipo Carrillo y Hotel Marqués de Riscal han colaborado con producto en la rifa benéfica.