Mañana día de las Enfermedades raras estaremos en los Hospitales Quirón, encuentra el más cercano y ven a vernos

Mañana la Fundación Isabel Gemio estará presente en 9 Hospitales Quirón en la Comunidad de Madrid para informar sobre las enfermedades raras y recibir la solidaridad de pacientes, personal y visitantes.

Gracias a 16 voluntarios que prestarán su tiempo para esta iniciativa y al Grupo Quirón. Estaremos en los siguientes Hospitales de 10 a 20 horas:

Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz – Grupo Quirónsalud
Avda. de los Reyes Católicos, 2
28040 Madrid
Teléfonos: 915 504 800
Hospital Universitario Rey Juan Carlos
C/ Gladiolo s/n
28933 Móstoles Madrid
Teléfonos: 914 816 225
Hospital Quirónsalud Sur
C/ Estambul, 30
28922 Parque Oeste (Alcorcón) Madrid
Teléfonos: 916 496 600
Hospital La Luz
C/ General Rodrigo, 8
28003 Madrid
Teléfonos: 914 530 200
Hospital Universitario Infanta Elena
Avda. Reyes Católicos 21
28342 Valdemoro Madrid
Teléfonos: 918 948 410
Hospital General de Villalba
Carretera de Alpedrete a Moralzarzal M 608 Km 41
28400 Collado Villalba MadridTeléfonos: 910 90 81 02
Hospital Quirónsalud San José
C/ Cartagena, 111
28002 Madrid
Teléfonos: 902 024 747
Hospital Ruber Internacional – Grupo Quirónsalud
Calle de la Masó, 38
28034 Madrid Madrid
Teléfonos: 913 875 000
Hospital Universitario Quirónsalud Madrid
C/ Diego de Velázquez, 1
28223 Pozuelo de Alarcón Madrid
Teléfonos: 902 151 016

 

Os esperamos y os pedimos lo compartáis para llegar al mayor número de personas en el día mundial de las enfermedades raras. Gracias a todos!!!

Dossier de prensa Fundación Isabel Gemio. Día Mundial de las Enfermedades Raras con el Grupo Quirónsalud. 29 de febrero de 2016

Dr Beltrán dona ejemplares de su libro a la Fundación Isabel Gemio

El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que afectan a unos tres millones de españoles y que se caracterizan por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos de estos desórdenes existen una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad. Coincidiendo con esta fecha, el doctor Bartolomé Beltrán, Miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, ha anunciado la publicación de su nuevo trabajo «Enfermedades y Síndromes de la Medicina con nombre propio». En palabras del ex Secretario General de Sanidad y Consumo, Dr. Rubén Moreno, este libro «supone un complemento destacado, cuanto menos, para las iniciativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha desarrollado en los últimos años y está desarrollando en la actualidad con el objetivo de favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes».

En el prólogo de la obra, el doctor Diego Murillo, Ginecólogo y Presidente de A.M.A., explica que «desde el primer momento en el que el Dr. Beltrán nos comunicó que estaba a punto de acabar su trabajo, nos dimos cuenta de que se trataba de un libro sobre enfermedades raras. El hecho coincidía con dos situaciones paralelas que compartíamos: que él coordinaba estas enfermedades en el Consejo Asesor de Sanidad y que se trataba en ese momento del Año Español de las Enfermedades Raras».

Muchas de estas enfermedades tienen un curso evolutivo hacia la cronicidad y a la muerte; muchas de ellas son, además, multisistémicas, con deficiencias motoras, sensoriales, cognitivas y con afectación orgánica. Esto amplia el árbol de dificultades, señala el Dr. Beltrán, Director de Prevención y Servicios Médicos de Atresmedia, porque no suelen afectar a una sola especialidad médica, y los profesionales se encuentran desconcertados ante enfermedades que, en el mejor de los casos, han estudiado durante la carrera, pero de las que nunca han visto un caso clínico real y, por lo tanto, necesitan volver a estudiarlas detalladamente. «Gracias a algunos médicos, auténticamente héroes, que, ante un caso desconocido, se han sentido comprometidos, a pesar de la complejidad, de la exigencia de mayor tiempo y dedicación que las enfermedades mayoritarias y a la falta de reconocimiento del sistema, han sabido buscar y encontrar un diagnóstico y, en ocasiones, una atención sanitaria», matiza en la introducción del libro.

Para el Rubén Moreno, «junto con factores como la promoción diligente de avances desde la I+D+i, uno de los elementos considerados fundamentales para promover mejoras en la prevención, en el diagnóstico precoz y en la asistencia presentada a los afectados por las enfermedades poco frecuentes es mejorar la formación y la información con la que cuentan los profesionales sanitarios, así como la difusión del conocimiento existente en la sociedad». Desde su condición de médico, de investigador y, en el momento en el que escribió el prólogo del libro, de Secretario General de Sanidad y Consumo, Moreno agradece al Dr. Beltrán «la oportunidad que me ha brindado de prologar su libro y le doy mi más sincera enhorabuena por la calidad pedagógica de su obra».

Por su parte, el Diego Murillo destaca que «el doctor Beltrán ha obrado con cautela al divulgar de manera eficaz y efectiva el conocimiento médico y poniendo en valor el esfuerzo de cientos de científicos que, gracias a sus descubrimientos y contribuciones, han dejado su nombre impreso en el recuerdo de la ciencia médica». En las enfermedades raras, se sigue desconociendo mucho sobre su etiología -a pesar de los extraordinarios avances en genética-, fisiopatología, cuadro clínico, prevención y tratamiento. Como los medicamentos, también la investigación es huérfana para estas enfermedades en patrocinio. Faltan modelos experimentales y los registros todavía se están implementando. Si el conocimiento es escaso, la formación de los profesionales es incompleta.

 

Fuente: La Razón Libro Doctor Beltrán

 

Si queréis un ejemplar y dar así un donativo a la Fundación, por favor,solicitarlo a fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamando a

Mil gracias de corazón!!!

 

 

 

 

Aquí puedes ver el video oficial de las enfermedades raras 2016. Por favor, no te lo pierdas

Video oficial EERR 2016

El vídeo del Día de las Enfermedades Raras 2016 está  ya disponible.Puedes ver y compartir el video con tus amigos y familia en los medios sociales para ayudar a difundir el mensaje de que el 29 de febrero 2016 es el Día de las Enfermedades Raras.

El vídeo, que está siendo traducido a más de 20 idiomas, celebra los momentos especiales en las vidas de las personas con una enfermedad rara.

Todos experimentamos esos momentos especiales con nuestros familiares, hijos, amigos o compañeros. Estos momentos pueden ser grandes o pequeños, cada momento personal es tan importante como cualquier otro. Para las personas que padecen o están afectadas por una enfermedad rara, la emoción durante estos momentos puede ser muy fuerte, ya que dejan atrás los retos que afrontan a diario.

Gracias en especial a Elisa y sus padres Sergio y Catia, que aparecen en el vídeo. Elisa tiene síndrome de Williams.

El Día de las Enfermedades Raras queremos celebrar los momentos especiales de todos: ¡cuenta tu historia!

¡El Día de las Enfermedades Raras 2016 es para todos!

El 29 de febrero, los pacientes de todo el mundo celebrarán el noveno Día de las Enfermedades Raras. Las personas con enfermedades raras y sus familias, organizaciones de pacientes, políticos, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores e industria se unen en solidaridad para crear conciencia sobre las enfermedades raras.

Es una campaña dirigida por pacientes, con organizaciones en más de 80 países y regiones que participan en el Día de las Enfermedades Raras 2016 celebrando sus propios eventos. Este año participan por primera vez Uganda e Indonesia, y contamos con la nueva versión de RareDiseaseDay.org. El cartel del Día de las Enfermedades Raras 2016 nos presenta a Yuliya, que tiene atrofia muscular espinal tipo 2.

Lee más acerca del tema del Día de las Enfermedades Raras 2016 ‘La Voz de los Pacientes’ y eslogan ‘Unidos, construyendo una RED de voces por el Día Mundial de las Enfermedades Raras’.

Sean Hepburn Ferrer, el hijo mayor de la fallecida Audrey Hepburn, que falleció por adenocarcinoma, un cáncer raro, es el Embajador del Día de las Enfermedades Raras. Comentó, “El Día de las Enfermedades Raras reúne a millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo. El número de personas con enfermedades raras es asombroso, 60 millones y la cifra sigue aumentando. Esta cifra no puede ser ignorada.”

Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, la Organización Europea de Enfermedades Raras, dijo, “Este RDD celebramos la Voz de los Pacientes. Cada persona que vive con una enfermedad rara y su familia puede contar una historia del viaje de resistencia que recorre para intentar guiarse en el laberinto del diagnóstico y acceder a la atención y el tratamiento.”

Añadió, “los pacientes con enfermedades raras de todo el mundo trabajan con tenacidad para garantizar que se oiga su voz y que se produzca el cambio necesario para mejorar sus vidas. Nos movemos del asilamiento y la desesperación a una masa crítica de ciudadanos que aportan una voz fuerte y esperanza a través de acciones positivas. El impulso del Día de las Enfermedades Raras es verdaderamente global y creciente”


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 02/02/2016
Page last updated: 02/02/2016

29-02-2016

Premio Solidaridad a la Fundación Isabel Gemio -XI Edición de la cooperativa “El Progreso” de Villarrubia de los Ojos (Ciudad Real)

La Cooperativa El Progreso de Villarrubia de los Ojos (Ciudad Real) celebró su gran “Noche del Vino” con la entrega de los XI Premios Nacionales “Vinos Ojos del Guadiana”, un acto que tuvo lugar en El Mirador de la Mancha con la presencia del consejero de Agricultura, Francisco Martínez Arroyo; la alcaldesa anfitriona Encarnación Medina; y el presidente de la Cooperativa,Cesáreo Cabrera, y que se desarrolló bajo una lluvia intensa que fue saludada por todos los presentes.

En la gala, que presentó la periodista villarrubiera Alma Navarro y que finalizó con la actuación del cantante David De María, la bodega reconoció a la Fundación Isabel Gemio, como premio Solidario; al concurso televisivo “Pasapalabra”, premio Cultural; al piragüista Paco Cubelos, premio al Deporte; al programa “En Tierra de Vinos” (La Regional), premio Medio de Comunicación Agrario; a la empresa china Yantai The Saint Porol, nuevo premio de Colaboración Empresarial; y al Colegio Santa Rosa, premio Local.

Cerca de 600 invitados asistieron al gran evento anual de la cooperativa villarrubiera, entre representantes de los premiados, de ayuntamientos vecinos, de la Cámara de Comercio, organizaciones agrarias, de la DO La  Mancha y de la DOP Aceite Montes de Toledo o medios de comunicación, en el que además de rendir homenaje a la cultura del vino, este año tuvieron gran protagonismo la solidaridad y el reto de la integración cooperativa.

El consejero de Agricultura, Francisco Martínez Arroyo, puso el acento precisamente en esta cuestión porque “en la medida en que seamos más grandes, más competitivos y con más capacidad de negociación estaremos generando más renta”. Esa es, a su juicio, “la clave del sector”, ya que no puede haber futuro en Castilla-La Mancha “si las cooperativas no tienen el suficiente tamaño”.

En este sentido, Martínez Arroyo dijo que la Administración “tiene que poner de su parte” y el sector “tiene que comprometerse” tal y como lo está haciendo la Cooperativa El Progreso. “Estamos en un acto de una cooperativa que se está comprometiendo con lo que los tiempos demandan, que son esfuerzos de unión para generar mayor capacidad de negociación en la cadena alimentaria, y El Progreso está decidido a participar en ese proceso y el Gobierno regional está decidido a orientar sus políticas a aquello que el sector está demandando”, manifestó.

Palabras de cariño para el colegio Santa Rosa

La alcaldesa de Villarrubia de los Ojos, Encarnación Medina, aprovechó su intervención para felicitar a la Cooperativa por organizar esta gala que permite todos los años la reunión “en torno al buen vino y al reconocimiento de instituciones y personalidades”. Felicitó especialmente al Colegio Santa Rosa: “Mi apoyo y reconocimiento a la labor docente que desarrollan, a la concertada, a la educación en valores cristianos que llevan desarrollando en nuestro pueblo y con nuestras familias”.

Además, puso en valor lo que significa El Progreso para Villarrubia de los Ojos. “Durante casi un siglo y gracias a la unión de voluntades es la primera empresa en nuestro pueblo por el volumen económico que mueve y por las familias a las que da de comer”. Por eso, a las puertas del Centenario la regidora villarrubiera mostró su compromiso por seguir “colaborando con la Cooperativa y con nuestros agricultores, apoyándoles como hemos hecho hasta ahora”.
Premiados

FOTO FAMILIA PREMIADOS

 

Este año en el apartado de Solidaridad el premio fue para la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, por su esfuerzo en financiar proyectos de investigación científica que buscan el diagnóstico y tratamiento para las enfermedades minoritarias, conocidas como “raras”.

Su directora, María Romo, que recibió el galardón de manos del consejero de Agricultura, agradeció la distinción y explicó que con la colaboración de todos cada día se está más cerca de conseguir que estas enfermedades por el momento incurables dejen de serlo. “Su única luz y su única esperanza es la investigación. Por todo esto, esos premios y reconocimientos son muy importantes, no solo para la Fundación, sino también para todos los afectados, unos tres millones de personas en España”, dijo.

El magacín “En tierra de vinos” recibió el premio Periodismo agrario o de Comunicación, por su trabajo en pro de la difusión del mundo del vino, la enocultura y la viticultura. El programa, que cumplirá en febrero su primer año, nació con la voluntad de desarrollar un programa de televisión de carácter generalista, un contenedor donde poder ofrecer entrevistas y reportajes sobre el mundo del vino.

Recibió el galardón en la categoría Cultural el programa “Pasapalabra” el gran clásico moderno de los concursos televisivos en España presentado porChristian Gálvez que bate récords de audiencia y es el indiscutible líder de su franja horaria, entre las ocho y las nueve de la tarde. Javier Anel, de Xanela Producciones, productora del programa, recibió el premio de manos del subdelegado del Gobierno, Fernando Rodrigo, y aseguró que pese a que el programa recibe muchos premios “cada vez que nos dan uno más nos hace más ilusión, nosotros mismos casi no nos lo creemos”, dijo.

El Progreso otorgó este año el Premio al Deporte al piragüista talaverano Francisco Cubelos  en una clara apuesta por nuestros jóvenes valores castellano-manchegos.  Menor de una saga de campeones, sus hermanos, Héctor y Rodrigo, como él, han sido campeones del mundo de piragüismo. Paco Cubelos se proclamó campeón del Mundo y de Europa Junior en k1-1000m; y Subcampeón de Europa y Bronce Mundial en k1-500m. A los 14 años fue bronce mundial junto a su hermano Rodrigo en K2 en Hungría. En su representación acudió su madres, María Teresa Sánchez, a recoger el galardón.

Este año, por primera vez, se entregó el premio a la Colaboración Empresarial que fue para “Yantai The Saint Porol International Winery CO. LTD”, empresa china que integra los recursos de la industria de vinos nacionales e internacionales, se dedica al comercio de vino desde hace 8 años, y se ha fijado como reto ser el líder del sector en el mercado chino.

Finalmente, el Premio Local fue para el Colegio Santa Rosa de Villarrubia de los Ojos, que cumple en este año 2016 su 65 Aniversario y, actualmente, forma parte de la Fundación Educativa Dominicas de la Enseñanza integrada por 7 centros. Cuenta actualmente con dos edificios situados respectivamente en las calles Iglesia, donde se imparte Educación Infantil y Primaria, y en la Avenida de la Virgen, donde se imparte Educación Secundaria Obligatoria.

El broche final de la gala corrió a cargo del cantante jerezano David De María, que ofreció un concierto acústico con algunos de sus temas más conocidos, pero también con alguno inédito como uno que ha escrito para su hijo y que quiso “regalar” a todos los villarrubieros asistentes a la gala.

PREMIO4

Fuente: eldigitalcastillalamancha.es

Puedes ver el artículo completo en el siguiente enlace: Artículo El Digital Castilla La Mancha

DOSSIER DE PRENSA

Ven a la marcha por un mundo sin enfermedades rarar el 29 de febrero en el Ayuntamiento de Córdoba a las 12.00 horas

CARTEL 29-02-2016

Isabel Gemio se hace eco de la petición de una joven onubense que desear formarse en jardinería artística

flavia

 

El programa de radio de esta periodista, que preside una fundación dedicada a la investigación de enfermedades raras, difundió el deseo de esta joven de 24 años, que tiene una discapacidad reconocida del 65%, ya que tiene un síndrome que sólo tienen diagnosticados tres personas en España

Flavia Pecino quiere hacer un curso de topiariarara enfermedad que sólo tienen diagnosticadas tres personas en España.Por este motivo, siendo consciente de lo difícil de encontrar un puesto de trabajo acorde a sus características, su deseo es continuar especializándose para estar mejor formada para cualquier empleo que pueda surgir. Y, para ello, está buscando estudiar topiaria, es decir, una práctica de jardinería que consiste en dar formas artísticas a las plantas mediante el recorte con tijeras de podar.

Hasta aquí, la cuestión parece fácil. Sin embargo, por el momento Flavia Pecino no ha encontrado ningún centro en el que poder matricularse. Por este motivo, decidió pedir ayuda a la Fundación Isabel Gemio, destinada a la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El tema ha interesado tanto a la periodista, que Isabel se hizo eco de este caso en su conocido programa ‘Te doy mi palabra’, emitido cada fin de semana en Onda Cero, de 8.00 a 12.00 horas. Durante el espacio, la presentadora dio a conocer este caso, al tiempo que hizo un llamamiento para quien pudiera ayudar a la joven, como se puede escuchar en esta grabación: Petición de Flavia en “Te doy mi palabra”

Podéis leer el artículo completo en:  Diario Huelva Buenas noticias

Tras el éxito de “Artistas con Duende” queremos más, aún tenemos cuadros para un nuevo evento solidario, ¿quieres verlos? aquí están

GRACIAS A LOS ARTISTAS POR SU SOLIDARIDAD!!!!

SIN ELLOS ESTO NO SERÍA POSIBLE.

HAY YA RESERVAS PARA LA PRÓXIMA SUBASTA Y SON MUY COTIZADOS EN EL MERCADO!!!! NO TE QUEDES SIN ELLOS!!!

Más información: fundacion@fundacionisabelgemio.com

 

 

ARTISTA

TÍTULO PRECIO DE SALIDA

BELINDA WASHINGTON

LUZ EN TI

700 €

DYANGO

JOHN COLTRENE

700 €

VIGGO MORTENSEN

MIYELO 9

1.000 €

A SONG FOR B.K.

500 €

JORDI MOLLÁ MONA LISA

1.500 €

CAPTAIN OYSTER

1.500 €

¿Quieres el catálogo de la exposición ARTISTAS CON DUENDE? Te decimos cómo puedes conseguirlo

Una vez terminada la exposición, tenemos a vuestra disposición ejemplares del  CATALOGO ARTISTAS CON DUENDE.

Pídenoslos y te lo haremos llegar por correo por un donativo de mínimo 10 euros más gastos de envío.

Escribe con tus datos a fundacion@fundacionisabelgemio.com

Ingresas en el número de cuenta de la Fundación

ES02 2100 5526 5321 0010 3578

tu donativo y te lo haremos llegar o puedes recogerlo en la sede de la Fundación, calle Atocha 105, local de Madrid de 10 a 18 horas de lunes a jueves y los viernes hasta las 14 horas.

Es un recuerdo fantástico de una exposición única y con un fin solidario.

Muchas gracias!!!!_DSC2270

 

 

Gran éxito de la subasta solidaria “ARTISTAS CON DUENDE”

La recaudación obtenida ha sido 15.825 euros en la subasta que puso fin a nueve días de exposición solidaria

Más de un centenar de personas se reunieron ayer en la sede de la Fundación Pons para asistir y participar en la subasta solidaria que clausuraba la exposición “Artistas con Duende”.

La subasta fue presentada y dirigida por Carmen Lomana y Ramón Arangüera quienes animaron a los asistentes a pujar por las piezas en una muy divertida celebración que reunió a los artistas, aficionados al arte, y sobre todo a personas que con esta adquisición querían apoyar a la Fundación Isabel Gemio con el único fin de conseguir fondos para financiar proyectos de investigación en enfermedades raras.

Esta exposición que mantuvo sus puertas abiertas al público desde el 25 de enero al 2 de febrero reunió 25 obras de actores, cantantes, humoristas, maestros del toreo, cineastas y otros representantes del mundo de las artes y la cultura, que han donado sus creaciones para llevar esperanza a familias y afectados por enfermedades minoritarias

En la subasta las piezas donadas superaron en su mayoría los precios de salida, destacando la obra de Pedro Casablanc que aumentó más de un 300 por ciento esa cifra, Joaquín Sabina, Fernando Colomo,  Juan Pardo, Carla Duval, Ernesto Alterio, Paloma San Basilio, Älejandro Sanz, al igual que el resto de los artistas vieron incrementados sus precios de salida en una subasta en la que el arte y la solidaridad se dieron la mano en una noche muy especial.

La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer muy sinceramente a todos los asistentes, participantes, empresas y entidades colaboradoras, medios de comunicación, y sobre todo a los artistas que han donado sus obras altruistamente, su solidaridad.

Especialmente a  la FUNDACIÓN PONS por cedernos el espacio. A SUBASTAS ANSORENA por la organización de la Subasta, y edición del catalogo. A JOTATEAM por el diseño e imagen de las invitaciones. A CARLOS GONZÁLEZ REGUEIRO, gerente de GLOBALMEDIA artes gráficas y distribución, por cedernos a sus profesionales e imprimir las invitaciones, photocall y la banderola que preside la exposición. A NACHO RIVAS de MAESTROS JAMONEROS por servir a la prensa el día de lainauguración uno de los mejores jamones ibéricos naturales de  bellota, además de Mariano Pardo, camarero del excelente RESTAURANTE TRES60 de Pozuelo, y a las BODEGAS VÍA DE PLATA DE ALMENDRALEJO por el cava extremeño de primerísima calidad.A los diseñadores MANUEL ESPEJO y VIRGINIA ALBUJA, por decorar el espacio para esta noche. A LA DISCJOCKEY ONELIA por la música para el
“cocktail party” y a A Enrique Sánchez, gerente de LEAL MAESE CATERING por el catering.

Por supuesto agradecemos sinceramente la colaboración de los voluntarios que han ayudado en este evento: Dunia Alfonso, Ibiza López Barber, Gonzalo Gambau, Concha Olmos, Rosa Hernández, Celsa Gómez y Bea Uruñuela.

 

 

Además de  los medios de comunicación cuya colaboración en la difusión de estas actividades de la Fundación Isabel Gemio y de sus repercusiones científicas, sanitarias y sociales es fundamental para los pacientes y familias de los afectados por las mismas.

DOSSIER DE PRENSA