Stand solidario de la Fundación Isabel Gemio en Princesa 66 de Madrid

Los próximos 25, 26, 27 y 28 de noviembre la Fundación Isabel Gemio celebrará gracias al New Town Market,  un mercadillo solidario con un stand dentro del pop up shop que contará con las últimas tendencias en accesorios , además de un magnífico cocktail de bienvenida el miércoles 25 a las 19.30 horas y muchas más sorpresas.

Las marcas que podrás encontrar en nuestro stand solidario son Teria Yabar , Perlas Orquídea, Broch&Broch, Chareli y Silvia Godino, Ciclón, Cipo and Baxx, Lorena Morlote, Adela Gil, Tu envidia,Massumeh , Naturlider, Alqvimia, Trasluz, Made with Love y Confiterías Conrado – La Bañeza – León.

El marco: Palacio R. Gans en la Calle Princesa 66, construido a principios del siglo XX en una de las zonas más comerciales y concurridas de Madrid. Un palacio con más de 600 metros cuadrados repartidos en dos plantas comerciales y un jardín decorado por Flores en el columpio donde podremos dejar volar la imaginación y un Pop Up Bar en el que alegraremos al paladar de siete a nueve de la tarde.

El fin de nuestro stand “Fundación Isabel Gemio” es recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.

Con la ayuda de todos podremos conseguir nuestro objetivo que un día las enfermedades minoritarias dejen de ser incurables y que los tres millones de personas que las padecen en España tengan esperanza y fuerza para poder superarlas.

La Fundación Isabel Gemio agradece sinceramente la solidaridad de estas marcas por su contribución altruista a este evento solidario y, especialmente, a la ayuda y apoyo recibido por Silvia Villarrazo.

Horario desde el miércoles 25 al sábado 28 de 11 de la mañana a 22.00 horas.

Os esperamos!!! No os los podéis perder!!! Os esperamos a todos!!! Con vuestra ayuda podemos conseguir nuestro objetivo que un día las enfermedades minoritarias dejen de ser incurables!!! Y que los tres millones de personas que las padecen en España tengan esperanza y fuerza para poder superarlas!!!!

 

_DSC1872_1

 

 

Descubren la causa de enfermedades infantiles gracias a miles de donantes genómicos

Tiene 12 años, discapacidad intelectual, y dificultad para coordinar movimientos. Además, es un misterio por qué padece la enfermedad, ausente en sus hermanos y padres. Es el retrato de muchos niños y niñas, alrededor de siete de cada 100, que tienen una malformación congénita como esta o con otros síntomas

http://revistageneticamedica.com/2015/11/01/enfermedades-infantiles-donantes-genomicos/

Según Ciberer. Orphanet actualiza su listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa

El portal Orphanet ha puesto a disposición de sus usuarios el Listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa actualizado el pasado mes de octubre. Este incluye tanto los medicamentos con designación huérfana y autorización de comercialización europea como los medicamentos destinados a enfermedades raras en Europa con autorización de comercialización europea pero sin designación huérfana en Europa.

http://www.ciberer.es/noticias/orphanet-actualiza-su-listado-de-medicamentos-para-enfermedades-raras-en-europa

Nueva técnica contra las enfermedades neurodegenerativas: atacar a las moléculas mutantes

Según la revista Nature, científicos han desentrañado cómo moléculas mutantes dañan el sistema nervioso de las personas con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), un grupo de trastornos que dificultan la capacidad de las personas para moverse y sentir con las manos y los pies

http://ecodiario.eleconomista.es/ciencia/noticias/7089048/10/15/Nueva-tecnica-contra-las-enfermedades-neurodegenerativas-atacar-a-las-moleculas-mutantes.html

15 de Noviembre día de las enfermedades neuromusculares. La Federación ASEM lanza la campaña “Vamos de la Mano”

La Federación ASEM lanza la campaña “El 15 de Noviembre vamos de la mano” con motivo del día de las enfermedades neuromusculares, en el que se celebrarán varias actividades.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares (ENM) en nuestro país, un gran porcentaje son niños.

LasENM afectan a los músculos, son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura para estas patologías, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de niños y adultos con ENM, como la fisioterapia, la rehabilitación médica, el deporte adaptado, los ejercicios de motricidad,…pero sobre todo y por encima de todo: el sentirse queridos,respetados, comprendidos, integrados e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona…

Estos sentimientos son capaces de dotarnos de la fuerza suficiente para sonreírle a la vida y luchar por avanzar. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos humanos.

http://www.enfermedadesneuromusculares.org/

CIBERER publica un mapa interactivo de proyectos de investigación sobre enfermedades raras en España

· El objetivo de este mapa interactivo es ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.

· MAPER ha recopilado la información pública sobre proyectos de investigación con financiación europea, nacional, privada o de comunidades autónomas.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.

Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper.es, está diseñado con una estructura sencilla para facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones, comunidad científica y profesionales sanitarios.

FUENTE: http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9326.html

 

Concierto solidario “Música de Cine y Soul” de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Organizado por la Fundación Ciudad de Alcobendas y el Grupo Concertante Talia, con la colaboración de la Coral Infantil Alegría se celebrará el próximo 13 de noviembre en el Teatro Auditorio de Alcobendas (C/ Blas de Otero, 4) a partir de las 20:00 horas.

Actualmente, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou cuenta con 151 niños afectados que podrán, según su necesidad, beneficiarse de este tipo de terapia.La musicoterapia es una terapia en la se ayuda al paciente a mejorar su calidad de vida utilizando experiencias musicales y relaciones que se desarrollan a través de ellas, como fuerzas dinámicas del cambio.

http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/los-ninos-de-la-fundacion-se-beneficiaran-del-proyecto-de-musicoterapia-pon-musica-en-tu-vida

 

Presentación del libro “Enfermedades Raras, Vidas Truncadas” 28 de octubre – Iglesia de la Magdalena- Córdoba

La lectura de este libro no te dejará impasible, muchos de sus relatos demandan de una relectura obligada. Mil interrogantes se cuestionaran en tu cabeza: ¿morir o vivir padeciendo?. Vivir, a veces, encerrado en la cárcel de tu propio cuerpo que se proclama tu carcelero. Vivir atenazado por un dolor urente que te hiere con ensañamiento. Vivir con el miedo al nuevo “brote” que te dejará lacerado sin derecho al perdón. O, incluso, lo que puede ser aún peor: vivir con la incomprensión del otro, oyendo su “a mi no me ha tocado” en sordina. El lector es libre de elegir las respuestas después del conocimiento que en este libro se le brinda.
 
“He encontrado una nota que escribí hace un par de años en uno de mis cuadernos que dice: “Sueño que estoy enfermo, que sufro con mi enfermedad sabiendo que, en medio del dolor, sólo hallo alivio en la ternura y la entrega que me demuestra una hermosa mujer que está a mi lado. Al despertar estoy totalmente sano, pero solo. ¿Volvería acaso a dormirme para recuperar a la mujer que me ama aun sabiendo que nada me evitaría seguir sufriendo la enfermedad?.
 Hay preguntas que no tienen fácil respuesta…”            
 Ricardo Reques
 
Proyecto nacido de la colaboración de la Asoc. Cultural “Mucho Cuento” y Red de Padres, gracias al testimonio de 11 familias que han prestado sus voces.
TODA LA INFORMACIÓN  sobre la adquisición del libro que se presentará el 28 de octubre y demás detalles puede encontrarse en:
www.reddepadressolidarios.com
reddepadressolidarios@gmail.com
Tlf. 627 80 13 21 – 666 529 995

Según La Vanguardia CATALUNYA.-El Clínic y Sant Pau coordinan una red de prevención de anemias minoritarias

El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una Red Catalana para el diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con anemias minoritarias, graves y de origen congénito.

Entre ellas destacan las hemoglobinopatías y talasemias, enfermedades raras que afectan la hemoglobina, componente fundamental de los glóbulos rojos de la sangre, ha informado los centros en un comunicado.

http://www.lavanguardia.com/vida/20151118/30238506311/catalunya-el-clinic-y-sant-pau-coordinan-una-red-de-prevencion-de-anemias-minoritarias.html

Federación ASEM celebra el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]