YAAP MONEY, UNA APP SOLIDARIA CON LAS ENFERMEDADES RARAS

Con Yaap money ahora es más fácil que nunca realizar una donación a la causa! Nuestra Fundación es pionera en este sistema; gracias a nuestros amigos de Yaap money por su solidaridad y apoyo para con ello aumentar los medios con los que sumar fondos a la investigación!

Inmediato, gratuito y destinando el importe íntegro donado. Cómo hacerlo?

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LA FUNDACION ISABEL GEMIO HACE BALANCE DE SUS SEIS AÑOS DE VIDA

Madrid, 26 de noviembre de 2014.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha invertido 571.800 € en Proyectos de Investigación Científica de una de las enfermedades raras mayoritarias, la distrofia muscular.

Partiendo de un presupuesto inicial de 880.000€ para finalizar  estas líneas de investigación, la presidenta afirma: “Aún tenemos que financiar el 35% de estas líneas de investigación y ampliar a otras patologías desconocidas”. “El balance es positivo pero como otras entidades la Fundación está pasando por un momento crítico”, “es fundamental y exigimos, por ello, que salga adelante la Ley de Mecenazgo, cuanto antes”.

La Fundación se ha dedicado desde su nacimiento en el año 2008 a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras. A través de la organización de eventos, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación ha ido creciendo y sobreviviendo junto con la crisis económica tan evidente e innegable para el tercer sector.

Aun así, gracias a más de cincuenta empresas que han prestado su apoyo a la Fundación y a colaboradores habituales, voluntarios y a la solidaridad de las personas que la apoyan, la Fundación ha podido continuar. Isabel Gemio ha asegurado que “no podemos tirar la toalla sino todo lo contrario, sobre todo es necesario seguir con la lucha contra las enfermedades minoritarias y dar esperanza a casi tres millones de afectados en España por una de estas patologías”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “si no se investiga condenamos a millones de personas a vivir sin esperanza”.

MESA

Por ello en estos seis años la Fundación ha destinado 880.000 euros a financiar proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la rueda de prensa han estado presentes también los doctores que forman parte del comité científico de la Fundación: la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián.
Los Doctores también explicaron que la ayuda prestada por la Fundación Isabel Gemio durante estos años ha resultado decisiva para continuar con la investigación en los momentos más duros de la crisis económica.

“Disponer de fondos de la Fundación nos ha permitido desarrollar este proyecto, avanzar en nuestros conocimientos y publicar los resultados en artículos en revistas científicas de reconocido prestigio”,expuso la Dra. Illa.

Por último intervino el Director General de Yaap Money, Carlos Beldarrain, quien presentó la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla, anunciando además que a partir del día de hoy se pueden hacer donaciones a través de esa aplicación y que todos los clientes que se apunten a partir de la fecha de hoy recibirán un euro en su monedero que podrán donar voluntariamente a fines sociales.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación ya que afirmó: “la Fundación Isabel Gemio es la Fundación de todas las personas que sufren una enfermedad minoritaria”.

El acto terminó con la proyección de un anuncio que va a emitir Antena 3 sobre la Fundación y las enfermedades raras y con la información de Isabel Gemio sobre los próximos eventos que la Fundación va a celebrar como el coctel benéfico en las instalaciones de Fontecruz en Majadahonda el jueves 11 de diciembre a las 20.00 horas, una Gala Lírica en el Teatro Zorrilla de Valladolid el próximo 2 de diciembre, un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” Y PRESENTACIÓN DE LA APLICACIÓN YAAP MONEY

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” y presentación de la aplicación YAAP MONEY.
Miércoles, 26 de noviembre de 2014 A las 16:00 horas
LUGAR: Sala primera planta del Teatro Cofidis Calle Alcalá 20.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución no lucrativa que nace en el año 2008, bajo la premisa de divulgar la existencia de estas desconocidas patologías y financiar y fomentar líneas de investigación científica para la erradicación de las mismas.

Nos hemos dedicado durante estos seis años a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras y además hemos financiado proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias.

Así y con el fin de hacer Balance de estos proyectos científicos financiados y sus resultados así como del anuncio de una radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se celebrará ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y la presentación del uso de la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla el día 26 de noviembre a las 16:00 horas realizaremos una rueda de prensa en la Sala que se encuentra en la primera planta del Teatro Cofidis, Calle Alcalá, 20.

A la rueda de prensa  convocada, asistirán:  la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián, así como el Director General de Yaap, Carlos Beldarrain y la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio.

VI ANIVERSARIO FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

El próximo 11 de diciembre a las 20:00h, La Fundación Isabel Gemio conmemorará su VI Aniversario con un Cóctel benéfico, cuya recaudación irá destinada a los fines que esta entidad defiende en el campo de la investigación biomédica.

El lugar elegido para dicha conmemoración, es el espacio para eventos que la cadena Fontecruz Hoteles tiene en la localidad  madrileña de Majadahonda; cedida desinteresadamente para la ocasión.

Un entorno envidiable, un ambiente distendido, nuestros solidarios e incondicionales colaboradores y un objetivo común: la búsqueda de un tratamiento o cura para las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la investigación científica.

Todas las personas interesadas están invitadas a este acto, al que asistirán Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación y los miembros del Patronato: José María De Arcas, Vicepresidente, Koke Tejera, María Jesús Álava Reyes, Antonio San José y Alvaro de Yturriaga, Director General de la Fundación. Esperamos contar, como ha ocurrido en otras ocasiones, con la presencia de personalidades del ámbito social, político, deportivo y económico; demostrando una vez más su apoyo y solidaridad a miles de afectados y familiares que sufren estas terribles e incurables patologías.

Os esperamos.

Gracias por tu colaboración.

DATOS DEL EVENTO:

FECHA Y HORA: 11 de diciembre de 2014 a las 20:00h

LUGAR: C/Isaac Albeniz, 18 ( 28220 Majadahonda )

PRECIO DE ENTRADA Y FILA 0: 50 €

CTA BANCARIA: 2100 5526 53 2100103578

INFORMACIÓN Y RESERVAS: confirmaciones@fundacionisabelgemio.com

TELÉFONOS: 671514164/ 674291164

15N- DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES. FEDERACIÓN ASEM PROMUEVE CADENAS HUMANAS “DE LA MANO” EN DIFERENTES CIUDADES

La campaña por la inclusión social #DELAMANO15N de Federación ASEM culmina
con la organización de múltiples convocatorias, actividades y Cadenas Humanas de
personas “de la mano” en diferentes ciudades.
 www.enfermedadesneuromusculares.org cuenta con más de 200 fotografías de
personas cogidas de la mano que han querido expresar su apoyo a la inclusión social
del colectivo

 

Madrid, 13 de noviembre de 2014 –

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país, de las que un gran porcentaje son niños. Para concienciar sobre la importancia de conseguir una verdadera inclusión social del colectivo, Federación ASEM convoca al conjunto de la ciudadanía a sumarse a los actos del 15 de noviembre en su localidad más cercana.

Con el objetivo de promover la integración social superando barreras y prejuicios sociales, las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona, Bilbao, Las Palmas, Gijón o Valencia entre otras, celebran el 15 de noviembre con actividades a pie de calle, como Cadenas Humanas Solidarias en lugares emblemáticos que representarán el eslogan “El 15N vamos de la mano”.

Además, la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N ha lanzado un llamamiento a participar con fotografías de personas cogidas “de la mano” para elaborar un mural solidario que cuenta ya con más de doscientas imágenes solidarias, que simbolizan la fuerza de la amistad y la solidaridad.

Como expresa Thais Pousada, doctora en Terapia Ocupacional, “el colectivo de personas queconviven con enfermedades neuromusculares viven una situación especial producida por la pérdida de movilidad y de autonomía, que puede influir negativamente en la participación social de la persona. La presencia de barreras, no sólo arquitectónicas, sino también desgraciadamente, sociales, limitan en gran parte una adecuada inclusión del colectivo en áreas tan necesarias como la educación, el trabajo o diversas actividades de ocio”.

Por ello, Federación ASEM reclama el reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo al que representa, desde la perspectiva de la participación con un enfoque inclusivo,en el que la disminución de la fuerza muscular no constituya un obstáculo en el desarrollo de la persona como ser social.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

“No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano”

Más información sobre las actividades organizadas en:
www.enfermedadesneuromusculares.org
Para más información y/o gestión de entrevistas :
Federación ASEM
Rocío Girón
comunicacion@asem-esp.org
934516544
Agencia Edelman: 91 556 01 54 / 681 155 841
Juana Godoy / Paula Delgado
juana.godoy@edelman.com; paula.delgado@edelman.com

NUEVAS ESPERANZAS EN LA LUCHA CONTRA LA MIOPATIA DE DUCHENNE

Importante avancée dans la lutte contre la myopathie de Duchenne

Le Monde.fr|10.11.2014 à 07h47 • Mis à jour le 10.11.2014 à 08h50

Des chercheurs du laboratoire Atlantic Genes Therapies de Nantes ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, a révélé France Info  dimanche 9 novembre. La maladie est causée par la déficience d’un gène qui bloque la fabrication de la dystrophine, protéine indispensable au fonctionnement des muscles.Les chercheurs ont utilisé la technique dite du saut d’exon – l’exon étant une partie codante de l’ADN qui sert à la synthèse protéique. Applicable à nombre de maladies génétiques, cette méthode consiste à éliminer la portion déficiente du gène grâce à une molécule dite «antisens» qui se «colle» sur l’exon malade. La protéine synthétisée est plus courte mais fonctionnelle.Ce «gène médicament» a été injecté sur les pattes antérieures de dix-huit chiens. Une expérience qui a montré de bons résultats, puisque 80 % de leurs fibres musculaires ont exprimé la nouvelle dystrophine. Des premiers essais sur l’homme doivent être  engagés l’an prochain.

Il s’agirait d’une « première mondiale dans le traitement de cette maladie », selon Caroline Le Guinier, responsable de ce projet de recherche citée par France Info.

La myopathie de Duchenne affecte environ 2500 personnes en France et 18 600 en Europe. Il s’agit dans presque tous les cas de garçons, dont l’espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans.

TRADUCCIÓN NO OFICIAL DE CORTESÍA.

Investigadores del laboratorio del Atlantic Genes Therapies de Nantes han conseguido recuperar la fuerza muscular en perros con distrofia muscular de Duchenne.

La enfermedad es causada por la deficiencia de un gen que bloquea la producción de la distrofina, proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.

Los investigadores han utilizado la llamada tecnología de “omisión/salto de exón” – siendo el exón una parte codificada en el ADN utilizado para la síntesis de proteínas. Aplicable a muchas enfermedades genéticas, este método consiste en eliminar  o anular la parte defectuosa del gen (una pequeña porción del gen) con una molécula llamada “antisentido/contraria” que se “pega” sobre el exón enfermo. La proteína sintetizada es más corta, pero funciona. Con esto se permite que el gen pueda dar origen a la distrofina mientras que antes no podía.

Este ”gen-medicamento” se inyectó en las patas anteriores de dieciocho perros. Una experiencia que ha demostrado buenos resultados, ya que el 80% de sus fibras musculares produjo la nueva distrofina. Los primeros ensayos en humanos se llevarán a cabo el año que viene.

Se trata de una “primicia mundial en el tratamiento de esta enfermedad”, dice Caroline Le Guinier, responsable de este proyecto de investigación, citada por France Info.

La distrofia muscular de Duchenne afecta a cerca de 2.500 personas en Francia y 18.600 en Europa. Se produce en casi todos los casos en niños cuya esperanza de vida no supera un promedio de 30 años.

 

Pueden leer la noticia en el periódico Le Monde en el siguiente enlace:

 

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/11/10/importante-avancee-dans-la-lutte-contre-la-myopathie-de-duchenne_4520949_1651302.html

 

Fuente foto y artículo: LE MONDE.FR

 

POSTRES SOLIDARIOS EN EL RESTAURANTE TRES60 DE POZUELO (MADRID) EN BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El restaurante Tres60 de Pozuelo presenta sus “postres solidarios” en beneficio de la investigación sobre enfermedades minoritarias.

Mediante un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio el restaurante Tres60 ha incluido en su carta los “postres solidarios” a través del cual por el consumo de cualquier postre en su restaurante se donará un euro para la financiación de la investigación en enfermedades raras, llamadas así por minoritarias e infrecuentes y que, sin embargo, cualquiera de nosotros puede desarrollar y de las cuales hay más de 3.000.000 de personas afectadas en España.

La Fundación Isabel Gemio tiene como fin la financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras que buscan la erradicación de las enfermedades neuromusculares y de las enfermedades menos frecuentes.

Con la ayuda de los postres solidarios se podrá fomentar la investigación científica para que algún día las enfermedades minoritarias lleguen a su fin y todos los implicados en esta lucha habremos sido participes en la salvación de miles de personas.

Podéis encontrar y disfrutar los “postres solidarios” y su excelente cocina colaborando además en una causa justa y solidaria en:

Restaurante Tres60

Calle Francia Nº 9 Pozuelo de Alarcón, 28224 Madrid (entrada por calle París)
91 715 42 14
info@restaurantetres60.com
www.restaurantetres60.com

Aquí podéis ver una muestra de sus postres solidarios, esperamos que los disfrutéis:

Postre 360