RESOLUCIÓN CONVOCATORIA DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” . PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Han sido necesarios muchos meses de trabajo para dar forma a un sueño ya hecho realidad: el movimiento asociativo“Todos somos raros, todos somos únicos “.

La repercusión social y económica de las actuaciones realizadas  y  la participación en las convocatorias públicas  anunciadas,  superaron con creces, todas nuestras expectativas.

Ahora, con un poco de retraso, pero no por ello menos importante, queremos hacer pública en nuestra web,  la  resolución llevada a cabo por un Comité Técnico Externo para la valoración y posterior  resolución de la Convocatoria de Ayuda al Movimiento Asociativo relacionado con las enfermedades raras.

Pincha aquí para ver los enlaces a la Resolución , Anexo y Comité Evaluador .

Isabel Gemio recibe el premio “Vendimiadora Del Año”

Un nuevo reconocimiento a su trayectoria como profesional del periodismo en radio y televisión, así como por su altruismo y solidaridad.

La periodista está implicada al cien por cien con las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras.

 

La periodista y presentadora Isabel Gemio ha sido investida Vendimiadora del Año por el presidente de la Denominación de Origen (D.O.) Valdepeñas, Carlos Nieto, y ha dedicado su premio a todas las “luchadoras anónimas que nunca reciben un premio ni un aplauso”.Gemio ha sido distinguida con este nombramiento en reconocimiento a su dilatada trayectoria profesional y trabajo en favor de las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras, en el transcurso del acto institucional de la LXI Fiestas del Vino de Valdepeñas.

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 Más información y Fuente: Revista Hola

 

LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA ORGANIZA EL 1 DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.

https://www.duchenne-spain.org/sin-categoria/ayudanos-a-enviar-un-mensaje-de-esperanza-1o-dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-7-de-septiembre-de-2014/