27 DE MARZO- CITA CON LA DANZA DE VÍCTOR ULLATE

La Fundación para la Danza Víctor Ullate organiza
una Gala solidaria a beneficio del movimiento
“Todos somos raros, todos somos únicos”.

¡Os animamos a participar y acompañarnos en esta maravillosa Gala en la que la danza se solidariza con las enfermedades raras!

Título: Clásicos del ballet

Dirección: Víctor Ullate
Intérpretes: Alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate
Duración: 90 min.
Precio de la entrada: 10 €
Día: 27 de marzo a las 20.00 horas
Lugar: Teatro Auditorio de Alcobendas

Con la presencia de Isabel Gemio , Victor Ullate y el alcalde de Alcobendas, Ignacio García de Vinuesa, los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Victor Ullate, actuarán en una gala solidaria bajo el título “Clásicos del ballet”, el próximo 27 de marzo a las 20:00 horas en el Teatro Auditorio de Alcobendas de Madrid,  a beneficio del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” ,gracias a la encomiable colaboración de el Ayuntamiento de esta localidad madrileña.Esta gala se suma a las iniciativas que se han realizado en los últimos meses a favor del movimiento, entre ellas, el primer Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras celebrada con éxito el pasado dos de marzo, emitida por TVE y presentada por Isabel Gemio, en la que se han recaudado más de un millón de euros que irán destinados a la investigación de estas enfermedades y al fortalecimiento asociativo.

“Clásicos del ballet, somos únicos”

Los alumnos de la Escuela de Víctor Ullate y de su Fundación representarán un programa que incluye una selección de clásicos del ballet: Giselle, Coppélia, Corsario, Paquita y Arrayan D’Araxa y Suite del segundo y tercer acto del ballet Don Quijote. (Éstas dos últimas coreografías del propio Víctor Ullate)

La iniciativa cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Alcobendas y del Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas

Puedes adquirir tus entradas a través de el enlace :

http://www.entradas.com/entradas/clasicos-del-ballet-evento_1_2_28_78670.

o directamente en las taquillas:

Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas
Centro cultural Pablo Iglesias
Centro de Arte Alcobendas

 

Isabel Gemio, Premio Clara Campoamor

La alcaldesa entrega el galardón, creado a instancia suya, a la periodista por su decisión de ir a “por todas” a la hora de conciliar vida laboral y familiar

Isabel Gemio, premio Clara Campoamor

 

– Aunque el avance en las últimas cuatro décadas ha sido grande y hoy el 32% de los             puestos de responsabilidad están ocupados por mujeres, para la alcaldesa eso es sólo un acicate para seguir luchando.

 -El premio se creó en 2006, a instancias de Ana Botella, quien ha reconocido que entonces “no encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor”, una madrileña de Chamberí que cambió la historia española al lograr el voto femenino.

– El Ayuntamiento ha diseñado un amplio programa para conmemorar este día, en el que se han implicado todos los distritos de la capital.

– Ana Botella aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el Ayuntamiento en el Plan Madrid Incluye

Es una carrera de fondo que aún no ha concluido, aunque en los últimos años haya adquirido una velocidad impensable hace apenas cuatro décadas, cuando a las mujeres “se nos reconoció la plena capacidad jurídica. Hoy somos el 36% de la representación parlamentaria, hay concejalas, alcaldesas, presidentas de comunidades autónomas, ministras… Y el 32% de los puestos de responsabilidad en nuestro país están ocupados por mujeres”. Los datos los ha dado la alcaldesa, Ana Botella, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, en el transcurso del cual ha entregado el premio Clara Campoamor, a la periodista Isabel Gemio. La alcaldesa lo ha dejado claro: los avances sólo han sido posibles gracias a la entrega mujeres y hombres, “que vivieron con la certeza de que éramos iguales en nuestra diferencia y debíamos tener los mismos límites a nuestro desarrollo y a nuestras posibilidades de futuro: ninguno”.

Esos avances son, para la alcaldesa, un acicate para seguir luchando. “Detrás de cada dato hay una persona y, lamentablemente, sigue habiendo menos mujeres que hombres en puestos de dirección; siguen siendo las mujeres quienes más tienen que elegir entre oportunidades, ascensos y responsabilidades, y el cuidado de la familia, y sigue habiendo diferencias salariales entre unos y otras”.

Es una realidad que el Ayuntamiento de Madrid tiene presente no sólo hoy sino el resto de los 364 días del año. “Por eso -subrayó Botella- ponemos en marcha todas las iniciativas que podemos para llegar a la meta de esta carrera”.

El premio entregado a Isabel Gemio es fruto de una propuesta de la hoy alcaldesa cuando era, en 2006, segunda teniente de alcalde y concejal de Empleo y Servicios a la Ciudadanía. “No encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor”, recordó Ana Botella, al tiempo que hacía una breve semblanza de esa madrileña de Chamberí que cambió la historia española al conseguir, hace más de ochenta años, el derecho al voto femenino. “Luchó ante los prejuicios de izquierda y derecha, para defender contra viento y marea que, sin contar con la mitad de la población, ni hay democracia, ni hay futuro. No eran arengas de una feminista de salón; sino la batalla de una mujer esforzada que lo tenía todo en contra y que logró, con mucho sacrificio y valor, un lugar privilegiado en nuestra historia. Gracias a ella España entró en la modernidad”.

“Todos somos raros, todos somos únicos”

Isabel Gemio es la galardonada en la novena edición de este premio. Y lo ha sido no sólo por su  trayectoria profesional en donde ha roto “esos techos de cristal que levantan los prejuicios”, sino también por su condición de madre “que intenta equilibrar la balanza de la conciliación entre vida personal y laboral para hacer compatible el desarrollo de una carrera profesional con la atención y cuidado a la familia”. La periodista, al igual que sus antecesoras, son ejemplos de cómo enfrentarse a esa elección “con la mejor decisión: a por todas. No siempre es fácil, pero debemos hacer cuanto esté a nuestro alcance para que cada día más mujeres tengan la oportunidad de hacer esta misma elección múltiple”.

La tarea es más ardua en el caso de Gemio por la enfermedad de uno de sus hijos, lo que le ha hecho abrir un nuevo frente en su vida: la apuesta pro la investigación de las enfermedades raras. “Tu lucha es un canto a la vida y un clamor por una sociedad más solidaria y con más oportunidades para todos”.

Isabel Gemio ha promovido el Telemaratón por la investigación de las Enfermedades Raras, donde en seis horas consiguió un millón de euros, un hecho que demuestra, para la alcaldesa, “las ganas de ayudar de los españoles y supone un impulso muy importante a vuestra causa, que es la causa de todos”. Por eso, además aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el ayuntamiento en el  Plan Madrid Incluye.

“Isabel Gemio agita cada día la bandera de Todos somos raros, todos somos únicospara derribar barreras, dar visibilidad a cientos de miles de personas y que ese foco sea un imán de atención e interés general. Comparto y apoyo totalmente tu reivindicación, y no solo creo que todos somos diferentes, sino que siempre defenderé que todos somos importantes, cada vida lo es, y que todos contamos, cada vida cuenta. La diversidad es inherente a los seres humanos y el respeto a ella el pilar fundamental que sostiene la sociedad global del siglo XXI”.

Pincha aquí para continuar leyendo

Gala benéfica de la Fundación para la Danza Víctor Ullate por el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”

Los alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate,actuarán en una gala benéfica, bajo el título de “Clásicos del ballet”, el próximo 27 de marzo a las 20.00 horas en el Teatro Auditorio de Alcobendas.

La recaudación íntegra de la taquilla irá destinada a este mov

imiento creado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, que pretende dar visibilidad a los más de 3.000.000 de españoles con enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación de este tipo de enfermedades que en la actualidad son auténticas desconocidas.

CRTEL VICTOR ULLATE

Esta gala se suma a las iniciativas que se han realizado en los últimos meses a favor del movimiento, entre ellas, la primera Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras celebrada con éxito el pasado dos de marzo, emitida por TVE en horario de máxima audiencia y presentada por Isabel Gemio, en la que se han recaudado más de 1.200.000€ que irán destinados a la investigación de estas enfermedades.

El movimiento cuenta con la colaboración de numerosos rostros conocidos del mundo de las artes, de la política, la moda y del deporte como Fernando Alonso, Miguel Ríos, Estrella Morente, Ana Belén, Víctor Manuel, Pasión Vega, Bisbal, Sole Giménez, Sergio Dalma o Víctor Ullate, quien recientemente recibió en su escuela a una joven afectada por la enfermedad de los huesos de cristal, cuyo sueño es bailar y dedicarse a la danza. (Ver vídeo)

“Clásicos del ballet”

Los alumnos de la Escuela de Víctor Ullate y de su Fundación representarán un programa que incluye una selección de clásicos del ballet: Giselle, Coppélia, Corsario, Paquita y Arrayan D’Araxa y Suite del segundo y tercer acto del ballet Don Quijote. (Éstas dos últimas coreografías del propio Víctor Ullate)

VICTOR ULLATE

La iniciativa cuenta con el apoyo del Ayuntamiento de Alcobendas y del Teatro Auditorio Ciudad de Alcobendas y con la colaboración de la Fundación de Isabel Gemio.

Título: Clásicos del ballet
Dirección: Víctor Ullate
Intérpretes: Alumnos de la Escuela y de la Fundación para la Danza Víctor Ullate
Duración: 90 min.
Precio de la entrada: 10 €
Día: 27 de marzo a las 20.00 horas

Lugar: Teatro Auditorio de Alcobendas
Puedes adquirir tus entradas en:
http://www.entradas.com/entradas/clasicos-del-ballet-evento_1_2_28_78670

SUBASTA SOLIDARIA

Subasta_solidariaEl  Telemaratón terminó pero no nuestra lucha!

Participa en la SUBASTA solidaria con ebay

165 objetos como grabados de Eduardo Arroyo, vestido de Rocio Jurado, obra de Mariscal, raqueta de Carlos Moyá, gorra firmada de Fernando Alonso, camiseta Barcelona y La Roja, capote de José Tomás, balón firmado por el Atleti, joyas de Yanes… Y mucho más!

Descúbrelo y compártelo para seguir colaborando!

TELEMARATON CALL CENTER

ÉXITO EN EL TELEMARATÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ER

-Primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las EERR.
-Superado el millón de euros
-Trending Topic
-“Hoy puede ser un gran día” single número 1 en itunes

2014-03-02 18.53.13

RTVE ha emitido el pasado domingo 2 de marzo el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €.

A lo largo de seis horas se han vivido momentos de gran intensidad y emoción, en los que hemos podido acercarnos al día a día de los afectados.  Además, se ha contado con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se han volcado con la causa.  Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, han estado junto a Isabel  Gemio, presentadora de la gala.

Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify,  en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

2014-03-02 20.56.17

A la par que la gala Telemaratón comenzaba, se ponía en marcha la subasta solidaria disponible enhttp://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o con el que se retiró Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

Dicha subasta, junto con la campaña de SMS (palabra clave RAROS al 28030) y el teléfono de donaciones902.11.22.72 continuarán activos.

2014-03-02 20.35.48

TEXTO LEGAL PARA EL SMS: El coste íntegro para usuarios de Movistar, Vodafone y Orange es de 1,20Eur e irá destinado al proyecto todos somos raros, todos somos únicos promovido por FEDER, FEDASEM y Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Válido para Movistar, Vodafone y Orange y resto de operadores consultar. Coste máximo: 1,45Eur. Operado por Ocio Factory Time, nº de atención al cliente: 902 88 77 86. zed.es.

PROGRAMACIÓN CONVOCATORIAS TELEMARATÓN – “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” MARZO 2014

ORIGEN DE  LAS CONVOCATORIAS

Gracias al convenio firmado entre  FEDER (Federación Española de ER), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, el 2013 fue declarado Año Español de Enfermedades raras.

Por ello y para dar fin al programa de acciones programas para el 2013, el pasado 15 de Octubre tuvo lugar la firma de un acuerdo entre las 3 entidades, el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales y RTVE, por el cual se confirmaba la celebración de un Telemaratón por la investigación de enfermedades poco frecuentes.

El movimiento que rodea al Telemaratón se bautiza con el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos” y tiene como objetivo la difusión de la situación y de las necesidades del colectivo de las enfermedades raras, así como la recaudación de fondos que serán destinados a la investigación y al fortalecimiento asociativo de estas enfermedades minoritarias.

OBJETO DE LAS CONVOCATORIAS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica en enfermedades raras, así como el fortalecimiento asociativo.

DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS

Una vez finalizado el recuento de las donaciones de la Gala- Telemaratón y de las acciones realizadas durante el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, las 3 entidades llevarán a cabo el reparto de la siguiente manera:

        -El 75% se destinará a la convocatoria para  Proyectos de Investigación Científica  de               Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional.

-Y el 25% restante se destinará a la convocatoria de Proyectos para el Fortalecimiento           de las Asociaciones.

Tanto la convocatoria para Proyectos de Investigación Científica como la referente al Fortalecimiento Asociativo serán gestionadas por FEDER, Federación ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

CONVOCATORIA DE PROYECTOS

1.1  PROYECTOS CIENTÍFICOS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios, con una orientación preferentemente traslacional en el ámbito de las enfermedades raras.

Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) o OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA o OMIM asignado.

¿Quién realizará la convocatoria?

La convocatoria se realizará a través del Instituto de Salud Carlos III, dentro del área científica, atendiendo a las bases establecidas por el Comité Científico nombrado para el TELEMARATON.

Integrantes del Comité Científico nombrado para el Telemaratón

–          Coordinador : Dr. Josep Torrent

–          Integrantes: Dra. Isabel Illa, Dr. Adolfo Lopez de Munian, Dr. Francisco Palau, Dr. Juan Jose Vilchez, Dr. JosepTorrent, y Dra. Teresa Pampols.

¿Quién evaluará los Proyectos?

La evaluación de los proyectos solicitantes se llevará a cabo por el Instituto de Salud Carlos III  que se encargará de la Evaluación Científica y Estratégica de los proyectos.

Se considerará la adecuación y especificidad de hipótesis y objetivos, especificidad de la metodología, la relevancia científica y sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, su traslación clínica y aplicabilidad más inmediata, la factibilidad y capacidad investigadora en los últimos 5 años del grupo investigador, la disponibilidad de los recursos de los centros y la justificación del presupuesto solicitado.

Se contará con la colaboración de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva), como entidad independiente, evaluadora.

1.2 PROYECTOS FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

Proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada, documentada, basada en una apreciación realista de las necesidades del colectivo al que se dirigen.

-Apoyo  fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.

La convocatoria va dirigida a todas las Entidades de Enfermedades Minoritarias radicadas en España.

¿Quién realiza la convocatoria?

Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FIG

¿Quién evaluará los proyectos?

Un Comité Técnico, externo a las tres organizaciones convocantes, formado por expertos integrados en Colegios Profesionales de  Trabajadores Sociales, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc.

2. PROGRAMACIÓN ESTIMADA PARA LAS DOS CONVOCATORIAS

2.1 CONVOCATORIA PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

–          Finales mes de Marzo – Recopilación y balance de lo recaudado.

–          Finales del mes de Abril – Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos de Investigación.

–          Junio – Recepción de Proyectos de Investigación.

–          Septiembre:

–          Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos de Investigación.

–          Presentación adjudicatarios Proyectos de Investigación.

–          Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos de Investigación y evaluación de resultados.

2.2 CONVOCATORIA FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

–          Finales mes de Marzo:

–          Recopilación y balance de lo recaudado en el TELEMARATON.

–          Elección y Formación del Comité Técnico, fijación bases.

–          Finales del mes de Abril –  Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos Fortalecimiento Asociativo.

–          Junio – Recepción de Proyectos.

–          Septiembre:

                – Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos.

– Presentación adjudicatarios Proyectos.

– Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos y                                 evaluación de resultados.

                                                   2 DE MARZO .2.014