HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades Raras!

Una fecha que pone de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que traslada las dificultades y necesidades de nuestro colectivo a la sociedad

La celebración de actos lúdicos , como los organizadas por ASEM y la asistencia de S.A.R la Princesa de  Asturias al acto oficial organizado por FEDER en el Senado, son algunas de las actividades previstas.

Un día muy especial para todos

Comparte tus experiencias y participa!

 

RISAS SOLIDARIAS CON LAS ENFERMEDADES RARAS

Os recordamos que este miércoles  26 de febrero en el teatro Cofidis, se celebrará la Gala  RISAS SOLIDARIAS .

Una gala que será conducida por Isabel Gemio,  en la que participarán artistas de la talla de Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Os esperamos!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

“El telemaratón es un gran empuje de esperanza para las personas con enfermedades raras”

  • TVE presenta el “Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras”
  • Domingo 2 de marzo, a partir de las 17.30 h en La 1 y Canal Internacional
  • El telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes y entrevistas
  • Participan rostros conocidos de la cultura, el deporte, el arte y la televisión
  • Objetivo: Recaudar fondos para la investiogación de las enfermedades raras

TVE celebra un ‘Telemaratón por la investigación de las enfermedades raras’. Un especial que se emitirá en La 1 y el Canal Internacional el próximo domingo 2 de marzo a partir de las 17:30 h.

El Telemaratón incluirá actuaciones musicales, reportajes, entrevistas y conexiones en directo y contará con la participación de rostros conocidos del ámbito de la cultura, el deporte, el arte y la televisión.

La gala solidaria es el colofón del movimiento ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ y recaudará fondos para la investigación biomédica de estas enfermedades, que afectan a más de tres millones de personas en España.

Jaime Cantizano, Mariló Montero, María Casado, Alfredo Menéndez, Pilar García Muñiz y Fernando Albizu presentarán este evento junto a Isabel Gemio.

“El Telemaratón es un gran empuje de esperanza para todas las personas que sufren enfermedades raras”, ha subrayado Isabel Gemio durante la presentación de la gala. Para este colectivo de personas, el 2 de marzo, ha dicho, “va a ser un día de alegría y agradecimiento”.

El objetivo, ha explicado la periodista, es conseguir que el Telemaratón acabe con la indiferencia hacia este colectivo de personas y  abrir las puertas de la ciencia y la investigación a estas enfermedades.

Ignacio Corrales, director de TVE, ha afirmado que “la televisión pública debe ser un reflejo de la sociedad a la que sirve” y “tiene la obligación de hacer pública esta realidad y estar a la altura de los afectados, que son un ejemplo de lucha, coraje y superación”.

Tres ‘call center’ y un gran espectáculo televisivo

La gala conectará con tres call center habilitados en Barcelona, Madrid y Sevilla con hasta 150 puestos de operadores, atendidos por voluntarios e invitados de TVE, entre los que estarán Juanjo Pardo y Jordi Hurtado en Barcelona; Toñi Moreno en Sevilla; y Elena S. Sánchez y Marta Solano en Madrid.

Del mismo modo se podrá colaborar por otras vías, como SMS o transferencia por cuenta bancaria.

Durante el programa, conocidas caras de RTVE como Anne Igartiburu, Toñi Moreno, Pepa Fernández, ‘Ciudadano’ García, Jordi Hurtado, Pepe Rodríguez, Millán Salcedo, los Lunnis Imanol Arias, Ana Duato, Juan Echanove y María Galiana, entre otros, colaborarán junto a diversos rostros conocidos de muy diferentes ámbitos. No faltarán a esta cita Ferrán Adriá, Víctor Ullate, Concha Velasco, Miguel Ríos, Xavi Hernández, Cristina Castaño, Carlos Moya, Albert Miralles, Luis del Olmo o Plácido Domingo. Todos juntos para fomentar el conocimiento sobre este tipo de enfermedades mediante reportajes y entrevistas con afectados y expertos en el tema.

Pastora Soler, Sergio Dalma, Luz Casal, Malú, Carlos Baute, Miguel Poveda y Miguel Ríos amenizarán una gala, en la que no faltarán las sorpresas.

rueda de prensa

Una subasta y un himno

Durante el Telemaratón se realizará una Subasta Solidaria, donde los usuarios podrán pujar por objetos de Angel Nieto, Luis del Olmo, Ferrán Adriá, Diseños de Interioristas famosos,… entre muchas otras sorpresas.

Por su parte, Joan Manuel Serrat ha cedido la posibilidad de versionar su conocida canción Hoy puede ser un gran día para editar una nueva, cuya recaudación se destinará directamente a la investigación de las enfermedades raras.

Esta nueva versión está interpretada por Estrella Morente, Miguel Poveda, David San José, Miguel Ríos, Sergio Dalma, Pasión Vega, Sole Giménez, Víctor Manuel y Ana Belén.

Enfermedades raras

IntervencionLas enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida. La gran mayoría de las enfermedades raras carece de diagnósticos y/o tratamientos propios.

Fuente: RTVE

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

Presentación Telemaratón en TVE

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Durante el acto de presentación han estado presentes Isabel Gemio, de la Fundación Isabel Gemio, Juan Carrión, presidente de FEDER y Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM. Por otro lado, varios representantes y caras conocidas de Radio Televisión Española nos han acompañado en esta presentación para reafirmar el compromiso de la cadena con las causas solidarias y en concreto con las enfermedades raras.

Durante su intervención, Isabel Gemio ha mostrado su deseo de que “el próximo 2 de marzo se convierta en un impulso y de esperanza a los más de 3 millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en la actualidad”. Por su parte, Juan Carrión ha recordado que “sin investigación no hay esperanza” y que por eso “debemos contribuir todos, derrochando solidaridad el próximo 2 de marzo”. En la misma línea ha intervenido Antonio Álvarez, que ha insistido en que “más de 3 millones de españoles tienen puesta su ilusión en este día y en proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos”,confiando en que tenga un gran calado en la sociedad española”.

Muchos personajes conocidos que han participado en el movimiento de una u otra forma han querido estar presentes también hoy. Entre ellos se encontraban Miguel Ríos, Eloy Arenas, Eloy Azorín, Millán Salcedo o José Antonio Corbalán.

FEDER, ASEM

Gran éxito de audiencia “Todos somos raros, todos somos únicos”

Tras seis programas emitidos, en donde los testimonios de afectados por distintas patologías, la intervención de eminentes investigadores científicos y la participación de famosos involucrados con esta causa ; el movimiento  “Todos Somos raros , todos somos únicos” ha conseguido acercar a la sociedad esta grave problemática

La cercanía transmitida por Isabel Gemio, y la óptica amable y positiva con la que se ha presentado  esta realidad social, ha contribuido al éxito y a la divulgación de estas incurables enfermedades para quién la investigación científica es la única esperanza

Este sábado se emitirá el último programa. 27 minutos en los que se abordarán patologías como el Síndrome de Lowe y otras en enfermedades aún no tratadas.

Os esperamos este sábado a las 12:30h en LA 2 de RTVE

 

 

Jornada de Videojuegos en Bilbao, el 15 de febrero

Jornada de videojuegos solidaria

Para todos los amantes de los videojuegos  que quieran colaborar con el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” en pro de las enfermedades raras, el próximo día 15 de febrero tendrá lugar la Jornada Internacional de Exhibición de Jugadores de Videojuegos, que se celebrará en La Alhondiga, a lo largo de toda la tarde de ese día.

Esta jornada incluye además diversas actuaciones de grupos musicales, dos de ellos formados por personas que sufren alguna discapacidad o alguna enfermedad rara. ¡No te lo pierdas!

Apertura de puertas: 18:00 horas

Lugar: Auditorio de La Alhondiga (Planta -1)

Para asistir en necesario recoger las entradas gratuitas en el Punto de Atención de La Alhóndiga.

Más información.

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

“Todos somos raros, todos somos únicos” ya tiene su himno

El movimiento, “Todos somos raros, todos somos únicos”, ya tiene su propio himno; se trata de la canción “Hoy puede ser un gran día” de Joan Manuel Serrat, que ha donado los derechos de autor con el objetivo de colaborar con nuestro colectivo.

La canción estará interpretada por algunos de nuestros mejores artistas: Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

Para poder conseguirla aún tendremos que esperar.

Os iremos informando.

Himno del movimiento "Todos somos raros, todos somos únicos"