AENA CEDE ESPACIOS SOLIDARIOS AL MOVIMIENTO “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”

Esta mañana ha tenido lugar el acto de presentación de los espacios solidarios que Aena ha cedido al movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar a conocer el proyecto y sus acciones solidarias a todos los visitantes de 5 aeropuertos españoles.

Durante el acto de presentación, han estado presentes Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel  Gemio para la investigación de la Distrofia Muscular y otras enfermedades raras; Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Antonio Álvarez, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Todos ellos han recordado la necesidad de seguir luchando por fomentar la investigación de las enfermedades raras que en España afectan a más de 3 millones de personas.

Por parte de Aena han estado presentes el director de la Red de Aeropuertos, Fernando Echegaray; la directora del Aeropuerto de Madrid-Barajas, Elena Mayoral y el director de Comunicación y Relaciones Institucionales, Antonio San José. Han incidido en su voluntad de colaborar con nuestro objetivo de hacer que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.

Fuente:“Todos somos raros, todos somos únicos”

“TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” EN LA 2 DE RTVE

TODOS SOMOS RAROSDurante todo el mes de febrero y marzo el movimiento aociativo”Todos somos raros , todos somos únicos” del que somos participes, contará con el apoyo mediático de la 2 de RTVE.

Siete programas conducidos por Isabel Gemio en los que se abordara la problemática de las enfermedades raras de una manera amable y en donde la participación de famosos y los testimonios reales de afectados serán el eje principal.

Para todos aquellos que no hayais podido seguirlos este es el enlace a los programas ya emitidos

Os esperamos los sábados a las 12:30h en RTVE2!

 “Todos somos raros, todos somos únicos”