NACE EL MOVIMIENTO “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”

TVE FEDER FIG Y ASEM

  • -Tiene como fin dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras y recaudar fondos principalmente para la investigación.-

  • -Estas enfermedades son minoritarias, pero es el colectivo más mayoritario que existe.-

  • -Necesitamos a toda la sociedad para que estas enfermedades dejen de ser las grandes desconocidas.-

  • -Este colectivo es el que más sufre la crisis.-

  • -A partir de enero, Isabel Gemio conducirá los 7 programas de la 2 de RTVE donde se informará de las acciones del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y alrededor del 28 de febrero (Día Internacional de las Enfermedades Raras) presentará una gala Telemaratón.-

Este jueves se ha presentado oficialmente la iniciativa ‘Todos Somos Raros, Todos Somos únicos’, una iniciativa solidaria que arranca este mes de noviembre y que tiene como finalidad dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo.

La presentación ha contado con la asistencia de los presidentes de las tres entidades promotoras de ‘Todos somos raros, todos somos únicos’: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (Federación Española de Enfermedades Raras FEDER) y Antonio Álvarez (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM). En representación de TVE han asistido el director del área de Televisión, Alejandro Flórez, y la directora de Contenidos, Montse Abbad. También han estado presentes algunos de los embajadores del movimiento: las presentadoras de Televisión Española María Casado y Anne Igartiburu; Víctor Ullate, Carlos Moyá, María Jesús Álava, Modesto Lomba, Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Lorenzo del Castillo y Manuel Campo Vidal.

MARIA CASADO

Montse Abbad ha declarado que “entre todos tenemos que conseguir que las enfermedades raras dejen de ser desconocidas” al tiempo que ha subrayado la importancia que tienen este tipo de patologías en TVE. “Como televisión pública, TVE es cercana y habla de la problemática de las enfermedades raras por ser un colectivo importante”. Alejandro Flórez ha añadido que espera que el año de las enfermedades raras “sea la punta de lanza para que la sociedad tenga conciencia de esta situación”.

Por su parte, Isabel Gemio ha expresado que el objetivo de la iniciativa es encontrar esperanza. “Los 3 millones de personas que sufren estas enfermedades tienen la esperanza puesta en las investigaciones. Es necesario investigar más y mejor”, ha señalado. Una línea en la que también se ha expresado en presidente de FEDER, Juan Carrión, al decir que “sin investigación no hay futuro para estos enfermos”.

ANNE IGARTIBURU - copia

Durante cuatro meses, hasta el 28 de febrero de 2014, la iniciativa recorrerá España con actos solidarios, congresos de investigación, actos culturales y festivos para conmemorar el Año Español de las Enfermedades Raras. Sevilla, Barcelona, Madrid, Coruña y Bilbao ya se han comprometido como “ciudades solidarias’, a las que se irán sumando otras localidades en las próximas semanas.

Siete programas de televisión y un telemaratón

La 2 de Televisión Española emitirá siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio semanalmente desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero con el título ‘Todos somos raros, todos somos únicos’. Recogerán todas las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan produciendo. Además, el programa aportará información sobre las Enfermedades Raras y empezará a recaudar fondos. El movimiento culminará, pero no terminará, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al año de las enfermedades raras y cuyos detalles se concretarán en enero de 2014.

Embajadores del proyecto

EMBAJADORES - copia

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran varios rostros muy conocidos de Televisión Española: María Casado, presentadora de ‘Los Desayunos de TVE’; Anne Igartiburu, conductora de ‘Corazón’; Jesús Álvarez, director de Deportes de TVE y Toñi Moreno, presentadora de ‘Entre todos’, a los que se irán sumando otras caras de la cadena, así como rostros conocidos del mundo del deporte, la moda, el arte o la cultura como Alberto Corazon, Amalia Enriquez, Carlos Herrera, Carlos Moya, Charo Izquierdo, Eloy Arenas, Fernando Romay, Javier Ares, Modesto Lomba, Mª Jesus Alava Reyes, Quique Dacosta, Rafael Anson, Luis Cobos, Lorenzo del Castilo, Manuel Campo VIdal, María Casado y Anne Igartiburu, Federico Mayor Zaragoza, Jesús Alvarez y Andreu Buenafuente.

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.es), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información sobre todas las actividades y es el lugar en el que recibir las iniciativas de particulares, empresas o entidades. Asimismo se ponen en marcha diferentes vías de recaudación: por medio de una cuenta corriente o a través de un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo mandando la palabra clave RAROS al 28030. El importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del movimiento asociativo.

Las asociaciones impulsoras

FEDER, ASEM y la Fundación Gemio firmaron recientemente con el Ministerio de Sanidad y RTVE un convenio con el fin de colaborar y establecer acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes. La iniciativa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, surgida en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado por TVE, el Ministerio de Sanidad y por la colaboración de fundaciones y asociaciones.

Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Presentación del movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”

logos

Día:  Miércoles, 27 de noviembre de 2013Hora: 11:45 horasLugar: Sala Manuel de Falla de la SGAE(C/ Fernando VI  nº 4, Madrid)

Madrid, a 27 de noviembre de 2013.-

En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Fundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de  establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que  toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado  dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías,  así como para  la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras.

 “Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por rtve y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de  Fundaciones y Asociaciones.

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las EERR. Ya cuentan con  el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña y Bilbao ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas.  Cuatro meses de actos, convocatorias e información.

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia de Federico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández,  Fernando Romay, Javier Limón,  Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia  Enríquez, Víctor  Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros.

El movimiento contar con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se podrán realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van  desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades.

 Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de EERR y la promoción del movimiento asociativo.

Siete programas de televisión conducidos por Isabel Gemio serán emitidos en la 2 de RTVE cada semana desde el 6 de enero hasta el 22 de febrero con el título “Todos somos raros, todos somos únicos”: recogerán las actividades que ha llevado a cabo el movimiento (iniciativas solidarias, sociales y culturales) e informarán de las acciones que se vayan produciendo. Además, los programas aportarán información sobre las Enfermedades Raras e iniciarán la campaña de recaudación de fondos.

El movimiento culmina, pero no termina, en una  gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.

La presentación a los medios del próximo 27 de noviembre contará  con la asistencia de los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (FEDERACIÓN ASEM). Asimismo acudirá un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento: Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros.

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España.

La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

FEDERACIÓN ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares.

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando  sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares.

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España,  dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas “enfermedades raras”.

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO PARA LA INVESTIGACIÓN DE DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008.  Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología.

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares,  así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados

5 DÍAS PARA LA IV CARRERA POPULAR CONTRA LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES!!!.

Sábado 30 de noviembre, 10:30 am, IV Carrera Popular contra las enfermedades neuromusculares.

Un evento solidario ya institucionalizado gracias a la colaboración de los Ayuntamientos de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes  y que tiene como objetivo principal el conocimiento de estas raras enfermedades y la financiación de tres proyectos de investigación científica para la erradicación de la distrofia muscular

La declaración del Año nacional de las enfermedades raras, y la vinculación de este evento al deporte y a la familia, hacen del mismo una cita ineludible en donde  la convivencia de estos dos pilares sociales tiene una clara representación.

Carreras para adultos, infantiles, y un área recreativa infantil en donde los talleres, castillos hinchables, payasos, magia y  un camión donde los niños podrán disfrutar son algunas de las propuestas lúdicas para este fin de semana.

Gracias por hacerlo posible

patrocinadores

NECESITAMOS VOLUNTARIOS!

¡¡¡CUENTA ATRÁS,…!!! 15 días para la IV carrera!!!
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El 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, es una fecha señalada en el “Año Español de las Enfermedades Raras”

La asociaciones de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares saldrán a la calle el próximo 15 de noviembre, para hacer visibles las necesidades y dificultades del colectivo15 de NOVIEMBRE

Bajo el lema “Avanzando juntos” las asociaciones de pacientes quieren sensibilizar a la sociedad y las administraciones de las necesidades y dificultades que padece el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas patologías, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías diferentes, son las más numerosas dentro de las denominadas “enfermedades raras” . Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal,Miotonías y muchas otras tipologías. Son enfermedades crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en nuestro país. La investigación científica es la única esperanza para que algún día estas enfermedades sean curables.

 Las asociaciones de enfermedades neuromusculares agrupadas en la Federación ASEM señalan que“Existe una preocupación generalizada en las familias y afectados por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero más duramente a las personas con enfermedades degenerativas, quienes necesitan mayores cuidados.” A esto se añade la preocupación del movimiento asociativo “por la disminución de subvenciones que está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas.”

Esta conmemoración se enmarca como fecha señalada del vigente Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que está sirviendo de plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar elconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.

El movimiento asociativo ASEM lanza una invitación para que “todas las personas se unan a esta conmemoración y que juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria”.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
www.asem-esp.org
comunicacion@asem-esp.org

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El Secretario de Estado de Servicios Sociales inauguró la XXIX edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM

Más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, políticos y personas afectadas se dieron cita el pasado fin de semana en Oviedo motivados por el futuro social y sanitario de las personas afectadas por estas patologías neurodegenerativas.
Sec Estado<br /><br /><br /><br /><br />
Junta ASEM

Cristina Fuster -Vicepresidenta de Federación ASEM-, Juan Manuel Moreno Bonilla -Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad-, Antonio Álvarez -Presidente Federación ASEM-, y Begoña Martín -Vocal de Federación ASEM- en el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares.

El Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad,Juan Manuel Moreno Bonilla, ha destacado el compromiso del Ministerio en la mejora de la atención y asistencia a personas con enfermedades raras,“intentamos dar respuesta a tres cuestiones importantes a las que se enfrentan a menudo muchas familias cuando les diagnostican una enfermedad rara: ¿a qué hospital acudir?; ¿cuántas personas hay en España con la misma enfermedad?; y tres, ¿cómo se valora la dependencia de la enfermedad? o ¿cuáles son las ayudas sociales asociadas a la misma?”, ha destacado el Secretario de Estado en su discurso inaugural. Así mismo expresó su apoyo a laFederación ASEM por “su cercanía, cohesión y constante labor para con las personas afectadas”.

El XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de ASEM continuó abordando temas clave en política social como las “Estrategia del sistema nacional de salud en las enfermedades raras” para pasar a contenido de gran interés para el colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias como tele-asistencia, ayudas técnicaso la coordinación social, educativa y sanitaria.

Durante la jornada del sábado la comunidad médico-científica profundizó en los últimos avances en la investigación de estas patologías, el asesoramiento genético y el diagnóstico preimplantacional. Los asistentes pudieron debatir, consultar dudas y pedir asesoramiento a médicos e investigadores durante los “talleres por patologías” que se impartieron la tarde del sábado y los talleres de fisioterapia (tratamiento fundamental en las enfermedades neuromusculares). La última ponencia trató sobre los problemas respiratorios en pacientes: manejo y evaluación.

El evento finalizó con la lectura del Manifiesto del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que Antonio Álvarez –Presidente de Federación ASEM– subrayó que “Tanto la Federación ASEM como las 21 asociaciones que la componen nos comprometemos a continuar trabajando con constancia y rigor por los derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Seguiremos avanzando con fuerza en la atención de las necesidades y reivindicaciones del colectivo. “

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Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro que agrupa a las asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgación, investigación, sensibilización e información- destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular. En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.

Federación ASEM
Tel: 934 516 544
comunicacion@asem-esp.org

XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

ESTE FIN DE SEMANA!!

XXIX CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Organizado por ASEM y bajo el lema “Avanzando juntos” este Congreso se celebrará los días 8 y 9 de noviembre en Oviedo y reunirá a más de 250 personas entre profesionales de la salud, investigadores, y personas afectadas de toda España.

Si quieres conocer el programa picha aquí

congreso