ÚLTIMAS NOTICIAS. JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

SHIRE, EL HOTEL MELIÁ AVDA. DE AMÉRICA E INTERMUNE, COLABORADImagen Jornada_Nacional_Familias_EERRORES DEL ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS

– La Jornada cuenta con el apoyo principal de Shire y del Hotel Meliá Avda de América que ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar la actividad

– Para participar, tan sólo es necesario inscribirse a través del
siguiente link http://tinyurl.com/c2brbc4

27 de Mayo – Madrid – Tres empresas han unido sus esfuerzos para hacer posible el desarrollo de la Jornada Nacional de Familias con enfermedades raras que se desarrollará el próximo 1 Junio en Madrid con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) y que reunirá a más de 100 familias con enfermedades raras de toda España.

Concretamente, el encuentro cuenta con la colaboración principal de Shire, que una vez más transmite su compromiso hacia las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y para ello ha aportado los recursos necesarios para hacer posible el encuentro.

Por su parte, el Hotel Avda. de América también ha puesto su granito de arena. De esta forma, ha querido sumarse y ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes a través su Responsabilidad Social Corporativa. Para ello, ha cedido de manera gratuita las salas donde se va a desarrollar el evento. Además, también ha hecho un precio especial para las familias que se vayan a alojar en el hotel.

Junto a Shire y al Hotel Avda de América, la tercera entidad colaboradora es Intermune, que también ha querido ser parte de este encuentro y apoyar el encuentro a través de su área de acción social.

Los organizadores de la Jornada – la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio (FIG) – quieren transmitir su agradecimiento públicamente a las tres entidades, ya que sin ellas este encuentro “no hubiera sido posible. La colaboración de cada una de las entidades es muy necesaria e imprescindible para seguir trabajando por la esperanza de las familias”.

Con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

La Jornada constituye uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el MSSSI y se ha impulsado gracias al trabajo de FEDER, ASEM y la FIG. El encuentro constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Inscríbete ahora mismo

Todavía está abierto el plazo de inscripción. Para hacerlo, las personas que lo deseen deben inscribirse en el encuentro a través del link http://tinyurl.com/c2brbc4

DESCÁRGATE EL PROGRAMA

JORNADA NACIONAL DE FAMILIAS

Compartir experiencias, generar conocimiento, disfrutar, conocer a nuevas familias, sonreír, descubrir, participar, debatir… En definitiva: Convivir.

Todo ello será posible en la Jornada Nacional de Familias organizadas en colaboración por FEDER -Federación Española de Enfermedades Raras- ,Fundación Isabel Gemio y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM. El encuentro cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

El objetivo será establecer un punto de encuentro entre afectados, padres, madres y niños con enfermedades raras de toda España con una meta principal: la participación de todos en los temas que más nos interesan, para poder generar diferentes rondas de conversación con los aspectos de máximo interés para las familias. La clave del éxito es que todos los asistentes puedan ser “protagonistas” de todos los temas aportando nuevas ideas, abriendo nuevos debates y proporcionando conocimiento.

El encuentro que tendrá lugar el 1 de junio, se celebrará en el Hotel Meliá Avda de América en Madrid y constituirá el acto principal del Día Internacional de las Familias.

Además, será uno de los actos principales del Año Nacional de las Enfermedades Raras, que ha sido nombrado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad e impulsado gracias al trabajo de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio.

El encuentro, que además cuenta con la colaboración principal de SHIRE y el apoyo deINTERMUNE, está dirigido a las familias con enfermedades raras en España que deseen fortalecer su crecimiento personal y desarrollar nuevas y mejores habilidades para afrontar la vida con una enfermedad rara.

Consulta el Programa de la I Jornada Nacional de Familias con Enfermedades Raras.

Más información e inscripciones a través de:
FEDER
Tel.: 954 98 98 92
feder@enfermedades-raras.org

4º Duatlón-Cross Holmes Place

Holmes Place Health Clubs, RUNIN y la Fundación Isabel Gemio se unen para celebrar el IV Duatlon Cross  Solidario Holmes Places, en el año de las enfermedades raras. El 18 de mayo tiene lugar en la localidad madrileña de San Sebastián de los Reyes, esta nueva convocatoria del Duatlon- Cross solidario Holmes Places a beneficio de las enfermedades neuromusculares. Unas pruebas, que cuentan con el apoyo incondicional del Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes y que se emplazan entorno al C.C Alegra bajo la supervisión de estas tres entidades solidarias. Estas son las pruebas: DUATLÓN: una carrera de 6 km, seguida de un tramo de 24 km sobre bicicleta de montaña y una última carrera de 3 km.CROSS: carrera a pie de 6 km. CARRERA INFANTIL En todas las disciplinas se establecen dos categorías: masculina y femenina y las precios de sus  inscripciones son de 20€, para el Duatlon  y 12€ para el cross. La carrera infantil no precisa de inscripción, si bien, se aceptan donativos para la Fundación organizadora Una convocatoria pensada para satisfacer las necesidades de los participantes  y que contribuye, una vez más, a la continuidad a los proyectos de investigación científica, financiados por la Fundación Isabel Gemio. MÁS INFORMACIÓN

MERCADILLO SOLIDARIO EN VIZCAYA

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La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Vizcaya BENE, miembro de Federación ASEM, organiza del viernes 24 al domingo 26 de mayo un Mercadillo Solidario cuya recaudación será destinada a colaborar con los proyectos y servicios que  lleva a cabo la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neuromuscularesen Vizcaya.

El evento tendrá lugar en el Boulevard de Leioa.

Toda la información la podéis encontrar aquí

CÓCTEL BENÉFICO A-CERO

invitacionweb

CLICK AQUÍ PARA INFORMACIÓN EN DETALLE

El próximo jueves 20 de junio a las 20:30 horas tendrá lugar en el espacio A-CERO IN, C/ Castelló, 66, un Cóctel solidario y exquisito a beneficio de la investigación de las enfermedades neuromusculares.

Va a ser un gran evento lleno de sorpresas,  con un catering exquisito y un ambiente exclusivo. Pero detrás de todo eso, secundario y complementario aunque “motivante”, está una gran causa que llevamos defendiendo casi ya 5 años.  Lejos de la crisis y la negativa corriente que estamos viviendo, existen motivos mucho más importantes para seguir luchando y apoyando a quien más lo necesita.

Los afectados por Enfermedades Neuromusculares siguen viviendo sin una cura, sin un tratamiento y con el recuerdo diario de la degeneración permanente. Aún así, ellos son los que nos contagian su actitud llena de vida.

Ahora más que nunca necesitamos vuestra ayuda. Demostremos que en el Año Español de las Enfermedades Raras podemos superar todas las expectativas y dotar a nuestros proyectos de investigación de nuevos recursos que sigan manteniendo viva la esperanza de todos ell@s.

El aforo es limitado por lo que si deseas  reservar entradas deberás mandarnos un correo electrónico lo antes posibles a a confirmaciones@fundacionisabelgemio.com. Maria Blanco 671 51 41 64 / 674 291 164

Precio de entrada y fila 0: 50€

Número de cuenta 2100 5526 53 2100103578 CAIXA

ES TU GRAN OCASIÓN!!!

 

Concurso Solidario de Automaquillaje

La compañía de cosméticos MARY KAY pone en marcha un Concurso de Automaquillaje Solidario con el fin de ayudar a una ONG.

En esta ocasión, Rosa González, colaboradora de  nuestra Fundación y consultora de belleza independiente de Mary Kay, se une de nuevo a la lucha de la Fundación Isabel Gemio ofreciendo la oportunidad de que participéis en este concurso solidario de automaquillaje, dando así la posibilidad de donar a la Fundación 3.000 euros.

¿TE ANIMAS A COLABORAR AL TIEMPO QUE DISFRUTAS DE UNAS CLASES GRATUITAS DE AUTOMAQUILLAJE DE ESTA COMPAÑÍA AMERICANA DE ALTA COSMÉTICA?

¿Cómo participar?

Tan solo recibiendo una clase de automaquillaje, asesorada por Rosa, donde se harán dos fotos del antes y del después del maquillaje, las cuales serán colgadas en la página de Mary Kay. A partir de ahí ya podrán votar todos tus amigos, familia y conocidos. De ésta manera cuantos más votos tengas, más posibilidades tendrá la Fundación Isabel Gemio  para optar a ganar este gran premio solidario.

Si eres la ganadora, la Fundación Isabel Gemio recibirá 2.000 €, y la compañía te premiará con un regalo valorado en 500 € de productos Mary Kay. Asimismo, al ser tu foto la ganadora nuestra colaboradora Rosa González  tendrá la oportunidad de donar otros 1.000 € a la Fundación Isabel Gemio, haciendo un total de 3.000 euros para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

¿Lo vas a dejar pasar?

Fecha límite de participación:

10 de Mayo de 2013

Contacto: Rosa González

Tel. 616 40 63 03

*Rosa donará un 20% de las ventas que se

realicen durante los cursos*

Más Info:

CURSO AUTOMAQUILLAJE SOLIDARIO

NUESTRO LIBRO SOLIDARIO “LAS CARTAS DEL GRAN POETASTRO”

“Casi siempre tenemos la suerte de ser como somos”.Plutinio Aureo, siglo I d.C.

“La verdadera utilidad de la correspondencia no está tanto en posibilitar la expresión de los sentimientos del remitente, sino en hacer aflorar los del destinatario”. Edmund Albraith, 1922

Con estas dos citas, Marllo Gracia nos presentaba su libro “Cartas del Gran Poetastro”. Una historia de viajes, poemas, sentimientos….que traslada al lector a  la agitada vida del protagonista, a principios del siglo XX.

Este solidario escritor madrileño que dona a la Fundación Isabel Gemio, la totalidad de los beneficios obtenidos por la venta de su libro en soporte electrónico, nos presenta ahora en un vídeo promocional interpretado por la actriz Marta Flich, un avance de esta reflexiva historia .

Podéis disfrutarlo y contribuir a los objetivos fundacionales de nuestra entidad, adquiriendo este libro a través de los portales Bubok  o Lulú.

GRACIAS POR SEGUIR COLABORANDO