Publicación resumen 4º Comité científico

El pasado 12 de febrero de 2013, se celebró en Madrid la reunión del Cuarto Comité Científico organizado por la Fundación Isabel Gemio donde fue expuesta la  actualidad de los proyectos de investigación que estamos financiando.

La FIG dispone de un Comité Científico Asesor formado por investigadores reconocidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo como líderes de grupos de excelencia en las enfermedades neuromusculares. Dicho Comité definió 3 proyectos de investigación, que son los que actualmente  tenemos en marcha.

La finalidad es optimizar los recursos clínicos y básicos existentes en los 3 Centros para adecuarlos a la investigación de la terapia y su traslación a los pacientes. Tienen tradición investigadora y forman parte de los centros nacionales de investigación en red (CIBER).

El 4º Comité Científico contó con la presencia de la Dr. Isabel Illa y parte de su equipo: los doctores Jordi Diaz y Eduard Gallardo del Hospital Santa Creu I Sant Pau de  Barcelona, el Dr. Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia, Dr. Francesc Palau Director Científico de CIBERER y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de  San Sebastián.

El énfasis inicial de los actuales proyectos de investigación científica que la Fundación  Isabel Gemio tiene en curso, se está realizando en las Distrofias Musculares por ser las  más frecuentes y las más graves entre las enfermedades neuromusculares para,  posteriormente, abordar también otras enfermedades neuromusculares como las  neuropatías periféricas genéticamente determinadas y otras enfermedades raras. Los resultados aunque esperanzadores, aún están en desarrollo, pero sin duda aportan caminos alternativos para el conocimiento de las enfermedades neuromusculares.

A continuación facilitamos un resumen con la actualidad de cada uno de los proyectos de investigación financiados por la Fundación Isabel Gemio que fueron expuestos durante la reunión del 4º Comité Científico:

Para ver y descargar el documento completo hacer click AQUÍ

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Premio Feder 2013

Premio FEDER 2013 a nuestra Presidenta como Embajadora de las EE.RR por su compromiso, constancia y trabajo en la consecución del Año 2013 como Año Nacional de las Enfermedades Raras. Entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia y en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero, la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

No podían haber elegido mejor embajadora, enhorabuena Isabel!!!

 

Premios FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER quiere premiar a las personas, iniciativas y proyectos que apuestan por mejorar la vida de las familias con enfermedades raras.

De esta forma, cada año y a través de sus premios anuales, la organización reconoce el esfuerzo de todas aquellas personas y entidades que a través de su trabajo luchan por conseguir una transformación de la sociedad a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.

Así en este año tan especial para las Enfermedades Raras, nuestra presidenta Isabel Gemio ha sido condecorada como Embajadora de las EE.RR, por su compromiso, constancia y trabajo realizado en favor de la investigación científica contra estas raras dolencias.

El premio ha sido entregado en el Senado de España por S.A.R La Princesa Letizia, en presencia del Presidente del Senado, D. Pío García Escudero; la Secretaria General de Sanidad y Consumo, Dª Pilar Farjas y D. Juan Carrión, Presidente de Feder.

Comienza la campaña “Tejiendo un Lazo Solidario”

Encarnita López,  una admirable madre asturiana afectada por la enfermedad neuromuscular de su hijo, pone en marcha la  campaña “TEJIENDO UN LAZO SOLIDARIO PARA LAS EERR”, a beneficio de la investigación científica de distrofia muscular promovida por la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

Respaldada por esta Fundación, con el apoyo personal de Isabel Gemio, de amigos comoChelo Cuero, de colaboradores como la Red de Padres solidarios y patrocinada por la empresa LANAS STOP, esta admirable madre, ya embajadora de la Fundación, comienza a tejer un “LAZO SOLIDARIO” con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular que la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha.

Así, en este AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Encarnita da el pistoletazo de salida a la cadena de accionesque se desarrollaran a lo largo de este año y que sin duda son merecedoras de toda nuestra atención y solidaridad.

Una propuesta en la que todos podemos participar desde tan solo 5 €,y que aportará una nueva esperanza a miles de familiares y afectados por estas duras e incurables enfermedades.

Toda la información la podemos encontrar en las plataformas virtuales:

MI GRANO DE ARENA:

http://www.migranodearena.org/encarnalopez1

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO:

Facebook:https://www.facebook.com/FundacionIsabelGemio

Twiter: https://twitter.com/FundIsabelGemio

Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

Ana Mato anuncia la elaboración de un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras

  • Día Mundial de las Enfermedades Raras
  • La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad traslada el “apoyo y sensibilidad del Gobierno” a todas las personas que sufren estas patologías y a sus familias, en el Año Español de las Enfermedades Raras
  • Mato anuncia la celebración de un Congreso Nacional Científico con los mayores expertos nacionales e internacionales en enfermedades poco frecuentes
  • El Día de la Familia estará dedicado este año a los familiares de personas con patologías raras, para potenciar su visibilización y sensibilización
  • Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras
28 de febrero de 2013. La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado hoy la elaboración de un Mapa de Recursos sobre  enfermedades raras. De este modo, las familias, desde el momento del diagnóstico, contarán con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado para una determinada patología. Ésta iniciativa será una de las primeras que se pondrán en marcha en el marco del Año Español de las Enfermedades Raras.
Así lo ha asegurado Mato en la presentación del Calendario Oficial de este año, que fue declarado el pasado mes de octubre por el Gobierno, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.
La ministra, que ha hecho esta presentación en una reunión con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de estas patologías, ha trasladado a todos los afectados y a sus familiares el “apoyo institucional” y la “sensibilidad” de todo el Gobierno.

Más info aquí: http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2750